Retrouvez sur cette page des adresses de sites internet apportant des informations fiables dont vous pourriez avoir besoin. Le contenu de certains sites (repérés par un *) est détaillé dans la page "Sur les autres sites..." Cette liste sera régulièrement mise à jour. |
Associations de malades du cancer du rein à l'étranger
Le site de l'Association canadienne du cancer du rein, organisme de bienfaisance, créé et dirigé par des patients qui, depuis 2006, milite pour l’accès aux nouveaux traitements et se consacre au soutien des patients atteints du cancer du rein afin d’améliorer leur qualité de vie et celle de leurs familles. Sur cette page, un guide sur le cancer du rein ainsi que des informations et une liste de questions à poser à l'équipe soignante pour mieux comprendre la maladie.
Le site de la Kidney Cancer Association (KCA), association américaine très active, fondée en 1990 par des patients atteints de cancers du rein et des médecins. Il est très riche en informations, possède un forum et même une boutique. Une version en français d'un livret de 103 pages est également disponible gratuitement en téléchargement ici. Le reste est en anglais.
Associations de recherche sur le cancer, d'aide et d'information aux patients
La Ligue contre le cancer propose des services d'aides sociales, psychologiques... Son site propose beaucoup d'informations sur le cancer en général et des brochures destinées à répondre aux principales questions que vous vous posez sur le cancer. Elles sont réalisées par des équipes de professionnels. La Ligue est aussi présente dans chaque département.
La fondation ARC pour la recherche sur le cancer, reconnue d’utilité publique, est la première Fondation entièrement dédiée à la recherche sur le cancer à l’échelon national. Son ambition est de permettre que d’ici 10 à 15 ans, deux cancers sur trois soient guéris. Ce combat passe par le financement de la recherche et la diffusion des connaissances acquises. Sur cette page, un dossier sur le cancer du rein et la nouvelle brochure sur les cancers du rein.
Coprésidé par les Pr Axel Kahn, président de l’université Paris-Descartes et Gilbert Lenoir, président de la Ligue contre le cancer, le comité éthique et cancer est composé de 34 membres issus d’horizons divers et reconnus pour leur expertise dans leur discipline respective (directeurs de recherche, professeurs des universités, oncologues, psychologues, psychanalystes, avocats, présidents d’association, médecins généralistes, cadres de santé, patients et proches de patients).
Une association dont le but est de rompre l'isolement des personnes atteintes d'un cancer et de leurs proches. Elle a la particularité de proposer un soutien psychologique la nuit, par mail. La CAMI (Cancer, Arts Martiaux et Informations) est une association loi 1901 créée par le Docteur Thierry Bouillet et de Jean-Marc Descotes, professeur de karaté-do, ancien sportif de haut niveau. Autour d’une double approche médicale et sportive, les fondateurs de la CAMI ont développé une méthodologie permettant aux patients de pratiquer une activité physique sécurisée, ludique et dynamique, tenant compte des particularités liés à leur pathologie. De nombreux centres CAMI ont ouvert leurs portes sur tout le territoire national (voir la carte). « Vivre le mieux possible avec un cancer, après une hospitalisation, suppose que soit établie une continuité entre la prise en charge hospitalière et l’organisation du retour à domicile. Pour que ce retour à domicile se déroule le mieux possible, vous avez besoin d’informations concernant les suites de votre maladie sous tous leurs aspects médicaux, administratifs, pratiques et sociaux ». Un site qui contient de nombreuses informations pratiques que vous pourrez également retrouver sous forme de livret à télécharger. Il est réalisé par les Comités d'Ile-de-France de la Ligue contre le cancer en partenariat avec l'AP-HP.
« Améliorer l'accès à l'assurance de prêts pour les malades et faciliter l'accès aux prêts bancaires en simplifiant les démarches et les recherches », tels sont les objectifs de cette association créée en 1990, par des personnes malades et des proches de malades.
Le Collectif Interassociatif Sur la Santé met à votre disposition un numéro d'appel pour répondre à toutes les questions juridiques ou sociales liées à la santé. Il propose aussi de nombreuses fiches pratiques à télécharger, des courriers-type, des guides et plaquettes pour les usagers du système de santé.
Cette association est née de la volonté commune d’un collectif de Dockers et d’Agents d’Exploitation du Grand Port Maritime de Nantes/Saint Nazaire, de comprendre les raisons pour lesquelles plusieurs dizaines d’entre eux souffraient de cancers, et de cerner les causes d’un nombre anormalement élevé de décès à des âges considérés jeunes en 2011 au regard du vieillissement de la population.
Créée par des anglophones pour des anglophones il y a tout juste dix ans, l’association Cancer Support France (Csf) est composée de volontaires qui ont parfois eu un cancer, ont parfois été soignés en France, ont souvent eu une expérience d’aide ou d’accompagnement de malades. Plusieurs formes de soutien sont proposées par l’association : une écoute téléphonique pour le patient et ses proches, des visites à domicile ou à l'hôpital, une aide pour la communication avec les membres de l'équipe soignante. Pour cela, Csf remet d’ailleurs un guide de traduction concernant du vocabulaire à dimension médicale, avec des phrases courantes toutes faites.
L'association "Une luciole dans la nuit", créée en février 2011 dans le département de la Seine-Saint-Denis, a pour vocation l'information et le soutien des personnes touchées par un cancer y compris les proches de malades. Permanence une fois par mois à Epinay-sur-Seine ouverte à toutes personnes touchées par la maladie, quel que soit son lieu d'habitation, ateliers thématiques trimestriels, atelier théâtre mensuel.
L'Association Psychisme et Cancer a été en 1991, sous l'impulsion d'une malade atteinte de cancer et de ses deux thérapeutes. Elle regroupe des malades atteints de cancer, proches de malades, psychanalystes, professionnels de la cancérologie, médecins de toutes spécialités, soignants dans le but de permettre le fonctionnement du Centre Pierre Cazenave, lieu d'accueil et d'écoute pour les malades atteints de cancer et leurs proches.
Autres associations et fonds de dotation
Christophe a perdu son combat contre un cancer du rein, le 11 mars 2009. Il avait 32 ans. Sa femme, arturienne, et sa mère ont créé l'association Le Sourire de Christophe pour « continuer le combat à sa place». En vendant ses créations, l'association collecte des dons qui sont reversés à l'association A.R.Tu.R. pour la recherche sur le cancer du rein.
Créé par la famille de l'artiste, le FONDS DE DOTATION BERNARD GIRAUDEAU a trois missions : « Continuer à sensibiliser les Hommes à aider les malades du Cancer et les familles des malades, collecter des fonds et redistribuer les collectes de fonds afin d'assurer la continuité de l'oeuvre de Bernard Giraudeau. »
Le site de l'association VHL France - Alliance des familles atteintes de la maladie von Hippel-Lindau, affection héréditaire qui entraine le dévelopement anormal de vaisseaux sanguins dans certaines parties du corps richement irriguées aboutissant au développement de tumeurs diverses dans le système nerveux central, la rétine, le pancréas, les surrénales, et les reins (kystes ou carcinomes à cellules rénales).
Portails et plateformes d'informations sur le cancer
Dans le cadre de sa mission d'information des publics, l'INCa, en partenariat privilégié avec la Ligue nationale contre le cancer, a développé Cancer info* une plateforme d'information médicale et sociale de référence sur les cancers, destinée aux patients et à leur proches. Sur cette page, le guide ALD Patient "La prise en charge du cancer du rein" (novembre 2010, 8 pages) et un guide actualisé traitant de la prise en charge du cancer du rein sera disponible en 2013. De nombreuses informations pratiques, des guides à télécharger ou à commander gratuitement ici, et un registre des essais cliniques (onglet Recherche > Recherche clinique > Registre des essais cliniques).
Un site qui, en plus de son dossier sur le cancer du rein, est très riche en informations et actualités médicales ou liées aux démarches administratives, aux droits des patients, etc. Il est réalisé par des professionnels de la santé.
Site d'information sur le cancer très complet. InfoCancer est une réalisation entièrement bénévole universitaire sur une initiative du Professeur Eric Pujade-Lauraine, responsable du département d’oncologie médicale de l’Hôpital de l’Hôtel Dieu à Paris qui n'a pu être menée à bien que grâce au soutien financier et logistique de l’association de recherche contre le cancer ARCAGY (Association de Recherche sur les CAncers dont GYnécologiques). Une page sur le cancer du rein, une page sur les différents traitements et en particulier sur les inhibiteurs de l'angiogenèse et de nombreuses informations pratiques.
L’Encyclopédie canadienne du cancer (ECC) est une base de données exhaustive d'information sur le cancer, qui traite d'une vaste gamme de sujets, notamment la réduction des risques, le dépistage, le diagnostic, le traitement et les soins de soutien. Le contenu de l’Encyclopédie fait l’objet de révisions et de mises à jour régulières. Cette page est consacrée au cancer du rein. Ici, un lexique des termes relatifs au cancer.
Un site fait par des journalistes pour informer et répondre aux questions liées au cancer.
« Tout faire pour mieux guérir le cancer, et le prévenir ». C'est ainsi qu'est présenté le site mis en place par David Servan-Schreiber.
Site portail d’information des publics sur les risques de cancer en lien avec des expositions environnementales, professionnelles ou des comportements individuels. Les informations du site s’appuient sur une synthèse des données actuelles de la science. Ce site a été mis en place par le Centre Léon Bérard (centre régional de lutte contre le cancer situé à Lyon).
Chaque observation, chaque parole est précieuse dans la connaissance particulière et globale de la maladie. CancerContribution est un site participatif de création de contenus, conçu et mis en oeuvre par le pôle citoyen de Cancer Campus en partenariat avec la Ligue contre le cancer. L'objectif final est de contribuer activement à améliorer les pratiques en cancérologie et de proposer de façon continue des changements, mineurs ou révolutionnaires en matière de santé publique.
La version web de Rose Magazine, le premier magazine pour toutes les femmes atteintes d’un cancer, un semestriel distribué gratuitement à 200 000 exemplaires dans les établissements de soins, publics, privés, centres de lutte contre le cancer ainsi que dans les comités de la Ligue contre le Cancer. Dans ce magazine, des enquêtes, des portraits, des conseils pour rompre l’isolement et soulager les effets des traitements mais également les rubriques d'un « féminin » classique avec des pages beauté, mode, gastronomie, psycho…
Forums de discussion
Un forum de discussion consacré au traitement du cancer du rein et du cancer du foie. Ce forum existe depuis 2006. Vous pourrez y trouver de nombreux conseils sur la gestion des effets secondaires des traitements du cancer du rein.
Portails et plateformes d'informations pour les malades
Un site dédié à la santé, animé de nombreuses vidéos. Beaucoup de reportages, explications, interventions de spécialistes, interviews et témoignages. Un dossier est consacré au cancer du rein, avec une vidéo sur la néphrectomie partielle par coelioscopie et un témoignage de Bernard Giraudeau (ici).
Ce portail permet d'accéder à 4 sites concernant les soins palliatifs. Un lien vers des fiches pratiques de conseils destinées aux personnes accompagnant des patients en fin de vie et à ces derniers (perte de goût, bouche douloureuse, sèche, constipation...), un portail permettant de rechercher une structure de soins palliatifs dans chaque département.
Le portail des essais cliniques et de la recherche clinique en France. Il permet de mieux connaitre la recherche, son organisation et ses enjeux. Il en présente les acteurs et leur donne la parole. Il offre également des informations (pratiques, juridiques...) indispensables à savoir afin de participer à un essai en toute connaissance de cause. Enfin, il répertorie les essais cliniques ouverts en France mais attention, uniquement ceux qui rencontrent des difficultés de recrutement ; la liste de tous les essais cliniques autorisés en France étant disponible sur le site de l'AFSSAPS.
Le site de Thierry Janssen, médecin psychothérapeute, ancien chirurgien urologue. Il s'est spécialisé dans l'accompagnement des patients atteints de maladies physiques et s'intéresse aux médecines complémentaires. Il était intervenu lors des 2èmes rencontres patients d'A.R.Tu.R. pour nous présenter « une nouvelle médecine du corps et de l'esprit ».
Portails et plateformes d'informations pour les aidants
Ce site est plus particulièrement destiné à celles et ceux qui accompagnent un malade ou une personne dépendante. Il est plein de conseils pratiques quant à la vie quotidienne et son organisation, les démarches administratives... Des fiches à télécharger sont disponibles ainsi qu'un journal de bord pour aider au quotidien. Le service ProxiTV donne accès à beaucoup de vidéos avec de nombreux témoignages de professionnels de santé, de proches et de malades. Certaines concernent le cancer du rein : une vidéo de présentation de l'association A.R.Tu.R. par ses fondateurs, le Dr Escudier et le Pr Méjean et des vidéos dans lesquelles le Dr Sarah Dauchy parle du soutien psychologique, du rôle de l'entourage, des conseils à donner aux proches de malades du cancer du rein.
Les aidants, ce sont 4 millions de personnes accompagnant quotidiennement un proche malade, en situation de handicap, quel que soit son âge et jusqu'au bout de la vie. L’objectif de cette association est de porter une parole sur la place des aidants dans la société et accompagner les aidants individuellement.
Il s'agit d'un projet innovant et expérimental : 100 aidants du Val-de-Marne, équipés de tablettes tactiles ou de système de télévision interactives, vont recevoir mais aussi co-produire des petits contenus destinés à mieux vivre leur rôle, s'entraider, respirer et changer d'air
Sites sur les pathologie rénales
Le site du Service d'Urologie HEGP-Necker. Il contient des informations sur le cancer du rein et la chirurgie rénale sous forme de textes, fiches et vidéos.
Le site de l'Association Française d'Urologie. Des fiches d'informations, des explications animées, une page sur les essais cliniques et des actualités, le tout fait par des professionnels de la santé.
Développer le savoir et la compréhension des maladies rénales, promouvoir la recherche et améliorer la qualité des soins et de la vie des malades sont les missions de la Fondation du Rein.
MEGHANORA est la seule Association en France contre les tumeurs rénales de l’enfant. Son but : combattre ces maladies pour faire évoluer la recherche et ses traitements. Annuellement, le diagnostic de cancer du rein est porté chez 100 enfants en France Métropolitaine. C’est donc une « maladie orpheline ». La tumeur de Wilms ou Néphroblastome est le cancer du rein le plus fréquent chez l’enfant. Cette tumeur atteint principalement l’enfant entre 6 mois et 5 ans. Les traitements issus de la recherche clinique permettent de guérir des enfants porteurs de Néphroblastome si le diagnostic a été posé en France Métropolitaine. Les autres formes de cancer du rein sont beaucoup plus rares et leur pronostic est moins bon.
La Ligue Rein & Santé "LRS" Rein échos, est une association loi de 1901 reconnue d'intérêt général. Créée par des patients concernés, la ligue mène une action de sensibilisation et information auprès d'un large public sur les risques liés à l'insuffisance rénale et ses traitements. Dédiée aux maladies rénales et diabétiques, la Ligue du rein intervient depuis cinq ans pour informer gratuitement ceux qui le souhaitent, sur les risques liés aux maladies du rein (néphrologie et diabétologie). La LRS favorise ainsi l’accessibilité à l'information médicale et scientifique pour tous, via un partage des savoirs. La Ligue Rein et Santé utilise à cette fin : des médias d’expression gratuits (revue papier Rein échos, newsletter Rein infos et son portail Web), mais encore des colloques et débats entre le domaine médical et les patients (repris en vidéos sur Dailymotion), un annuaire des centres de dialyse, un forum, du dialogue via les réseaux sociaux impliquant (Facebook, Twitter), des DVD, des brochures. Et pour complter, deux autres portails : www.rein-echos.org et www.rein-echos.info.,
Les objectifs de Renaloo.com sont d'apporter soutien, information et entraide aux patients concernés par l'insuffisance rénale et à leurs proches. Renaloo.com est avant tout un site de patients, animé par des patients et des proches de patients.
Réseaux de cancérologie
Le site de l'Association des COordinateurs de RESeaux de CAncérologie avec une cartographie des réseaux régionaux de cancérologie ainsi que de certains réseaux territoriaux. Le plan cancer 2003-2007, dans sa mesure 29, a prévu que chaque région française bénéficie de l'apport d'un réseau régional de cancérologie. Il s'inscrit dans une logique de coordination des opérateurs de santé à l'échelle régionale, et d'amélioration continue des pratiques en cancérologie. Le réseau territorial a, quant à lui, une dimension qui permet d'assurer aux patients des soins coordonnés, continus et de proximité en lien avec le médecin traitant.
Le réseau Oncauvergne, réseau régional de cancérologie en Auvergne a pour mission de favoriser l’homogénéité de la prise en charge des cancers dans la région en mettant à disposition des professionnels de santé des outils concernant les bonnes pratiques, la communication et la formation. Il met également en œuvre des actions d’information à destination du public. Sur le site, des documents destinés aux patients : fiches d'informations sur les traitements ainsi que différents dossiers pratiques (voir le détail des fiches sur notre page "guides et fiches pratiques").
Le réseau territorial de cancérologie du territoire du nord des Yvelines (RCYN) est un organisme de coopération, de formation aux bonnes pratiques et d'évaluation du service rendu qui réunit les professionnels, sanitaires et sociaux, de toutes disciplines afin d'améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes (et de leurs proches) atteintes du cancer. Sur le site du RCYN, se trouvent, dans l'expace "Patients", des informations médicales et des fiches conseils (voir le détail des liens sur notre page "guides et fiches pratiques") ainsi que des informations concernant les ateliers proposés par le réseau.
Le Réseau Onc'Oriant (situé à Lorient) œuvre à une meilleure harmonisation des acteurs et des compétences autour du patient atteint de cancer. Face au cancer : écoute, informations et conseils pour le patient, son entourage et les professionnels de santé. Sur ce site : des fiches pratiques "Diététique" avec des recettes, des fiches pratiques "Social", élaborées par l'assistante sociale d'ONC'Oriant.
Sites institutionnels Le site de l'Institut National du Cancer (INCa). Dans le cadre de sa mission d'information des publics, l'INCa, en partenariat privilégié avec la Ligue nationale contre le cancer, a développé Cancer info* une plateforme d'information médicale et sociale de référence sur les cancers, destinée aux patients et à leur proches. Sur cette page se trouve le guide ALD Patient "La prise en charge du cancer du rein" (novembre 2010, 8 pages) et un guide actualisé traitant de la prise en charge du cancer du rein sera disponible en 2012. De nombreuses informations pratiques, des guides à télécharger ici, à commander gratuitement ici, et un registre des essais cliniques (onglet Recherche > Recherche clinique > Registre des essais cliniques). Egalement la présentation des 7 cancéropôles, mis en place suite au plan cancer 2003-2007, dans le but de structurer et coordonner la recherche en cancérologie au niveau national.
La vocation du site internet de la HAS est d'apporter une contribution significative aux missions qui ont été confiées à la Haute Autorité de Santé notamment en matière de promotion des bonnes pratiques, de bon usage des soins et de diffusion de l'information médicale. Un espace grand public des guides d'information à destination des patients, dont le guide ALD n°30 sur le cancer du rein (Novembre 2010).
L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), créée par la loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé, a été mise en place le 1er mai 2012. Établissement public placé sous la tutelle du ministère chargé de la Santé, l’ANSM a repris les missions, les obligations et les compétences exercées par l’Afssaps. Elle est ainsi chargée d’évaluer les bénéfices et les risques liés à l’utilisation des produits de santé tout au long de leur cycle de vie. Sur ce site, un lien vers le répertoire des spécialités pharmaceutiques, le répertoire public des essais cliniques, ainsi qu'un lien vers la page d'instructions permettant de déclarer un effet secondaire lié à un traitement.
Ce site américain répertorie les essais cliniques terminés, en cours ou à venir dans le monde. Il peut sembler difficile à utiliser mais une recherche par mots clés est possible. En anglais
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Des informations sur le cancer du rein, sur sa forme familiale, et sur la léiomyomatose familiale.
Sur le site du ministère, une présentation du sytème de soins en France, dans le dossier cancer, le Plan Cancer 2009-2013 ainsi que le rapport d'étape (juin 2010) au Président de la République, une présentation de la loi « Hôpital, patients, santé et territoires » (HPST). Un espace dédié aux droits des usagers du système de santé a été créé en avril 2010, avec des fiches et des guides pratiques.
Site géré par l'Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes) avec des recommandations et conseils sur la nutrition santé et plaisir. Présentation du Programme national nutrition santé (PNNS), plan de santé publique visant à améliorer l’état de santé de la population en agissant sur l’un de ses déterminants majeurs : la nutrition. Pour le PNNS, la nutrition s’entend comme l’équilibre entre les apports liés à l’alimentation et les dépenses occasionnées par l’activité physique.
Etablissement public, placé sous la tutelle du ministère chargé de la Santé, l’Institut de veille sanitaire (InVS) réunit les missions de surveillance, de vigilance et d’alerte dans tous les domaines de la santé publique. La surveillance épidémiologique des cancers entre dans le cadre plus général de la surveillance de l'état sanitaire de la population française, confiée à l'Institut de veille sanitaire (InVS).
Créé en 1964, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale est un établissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la double tutelle du ministère de la Santé et du ministère de la Recherche entièrement dédié à la santé humaine. L'Inserm a capacité à assurer une recherche translationnelle, du laboratoire au lit du patient. Sur ce site : des dossiers d'informations en santé et en recherche sur la thématique du cancer.
L'Etat a mis en ligne, sur le site www.modernisation.gouv.fr, un guide interactif présentant les différentes démarches à accomplir lors du décès d'un proche.
Ce site de l'Assurance Maladie a pour vocation d'informer sur des thèmes de prévention. Il propose également des dossiers santé classés par symptômes ou par partie du corps.
Le service ameli-direct répond à la mission confiée à l’Assurance Maladie d’informer les assurés sur l’offre de soins ameli-direct. Il offre la possibilité de trouver sur le site internet de l’Assurance Maladie (www.ameli.fr) les coordonnées des professionnels de santé exerçant à titre libéral et celles des établissements de soins. Il permet également de connaître les tarifs pratiqués par un professionnel de santé à son cabinet ou dans un établissement de soins privé.
Hôpitaux et Centres régionaux de Lutte contre le Cancer
Le Groupe UNICANCER - Fédération Française des Centres de Lutte Contre le Cancer- groupe hospitalier exclusivement dédié à la lutte contre le cancer, réunit les 20 Centres de lutte contre le cancer (CLCC) : établissements privés, à but non lucratif, assurant une triple mission de soins, recherche et formation dans le domaine de la cancérologie. Présent dans 16 régions françaises, UNICANCER porte un modèle unique de prise en charge des patients.
Banques de données
Le site documentaire en français du Centre Hospitalier Universitaire de Rouen - Hôpitaux de Rouen. Le but de CISMeF (Catalogue et Index des Sites Médicaux de langue Française) est d’assister les professionnels de santé dans leurs quêtes d’informations et de connaissances électroniques disponibles sur l’Internet. Le cadre de CISMeF est centré sur la santé et les sciences médicales, dépassant la médecine proprement dite. Trois axes prioritaires : les ressources concernant l'enseignement, la médecine factuelle (recommandations pour la bonne pratique clinique et conférence de consensus) et les documents spécialement destinés aux patients et au grand public, dans le but de participer à l'amélioration de l'éducation sanitaire dans le monde francophone.
Site documentaire américain de la National Library (en anglais) qui permet de faire des recherche bibliographiques approfondies sur un sujet avec tous les articles scientifiques parus dans toutes les grandes revues médicales et scientifiques.
Dernière mise à jour : le 18 mars 2013. |
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