Sur cette page, nous vous présentons des informations complémentaires de celles que vous trouverez sur notre site. | |||||
Dans le souci d'aider au mieux les malades du cancer du rein et leurs proches à trouver des informations fiables sur le cancer, l'association ARTuR est devenue depuis 2011 partenaire de CANCER INFO. Cancer info est une plateforme multi-accès d’informations de référence sur les cancers, destinée aux personnes malades et à leur entourage. Elle est produite par l'Institut National du Cancer (INCa), en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer et un ensemble d’associations impliquées dans l’information sur les cancers dont l'association ARTuR. La plateforme Cancer info constitue la mise en application de la mesure 19.5 du Plan cancer 2009-2013 qui prévoit de « rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers afin d’en faire des acteurs du système de soins ». Elle offre la garantie d’une information médicale et sociale de référence, validée, complète et à jour. Ses contenus sont élaborés à partir des recommandations en vigueur, en associant des spécialistes en cancérologie et des patients. En tant que partenaire de Cancer info, l'association ARTuR participe à identifier les besoins d’information des patients sur les cancers et contribue à la validation des contenus. Cancer info est conçue pour être un point de repère au sein d’un environnement informationnel dense ainsi qu’un outil relationnel entre le patient et l’équipe médicale. Quatre parties permettent de trouver des réponses aux étapes clés de la maladie :
Cancer info est accessible par trois moyens :
La Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (MIVILUDES) et l’Institut National du Cancer (INCa) mènent une action de sensibilisation des patients atteints de cancer aux risques de dérives sectaires associés à certaines pratiques de soins. Un dépliant et une affichette de sensibilisation ont été conçus afin de sensibiliser les patients et leurs proches à ces risques. Le texte de ces documents a été élaboré collectivement par un groupe de travail rassemblant des représentants d’associations de patients, de fédérations hospitalières et du Conseil national de l’Ordre des médecins. Lors de la 5ème Rencontre Patients A.R.Tu.R., rappelons que le Dr Rodrigues a évoqué les possibles dérives sectaires à la fin de sa conférence sur les médecines alternatives et complémentaires.
La Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires a publié le 10 avril 2012 un guide contre les mouvements sectaires dans le secteur de la santé. Ce guide propose des conseils pratiques concernant par exemple la reconnaissance des charlatans, les signalements ou les lieux d'informations sur la santé et les sectes. Publié à 4.000 exemplaires, le document de 200 pages a été mis en ligne sur le site de la Miviludes.
L’INCa, agence nationale sanitaire et scientifique en cancérologie
L'Institut National du Cancer a été créé par la loi de santé publique du 9 août 2004, dans le cadre du Plan cancer 2003-2007, pour coordonner les actions de lutte contre le cancer. Placé sous la tutelle des ministères chargés de la santé et de la recherche, il rassemble l’ensemble des acteurs de la lutte contre le cancer en France autour d'une double ambition : contribuer à diminuer la mortalité par cancer en France et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer. Son programme de travail s’inscrit dans les axes du Plan cancer 2009-2013 : l’Institut participe au comité de pilotage en charge de la mise en œuvre du plan et en assure le suivi. Pour en savoir plus : http://www.e-cancer.fr/
L'INCa organise chaque année plusieurs manifestations institutionnelles. Les comptes-rendus des derniers événements sont rassemblés dans cette rubrique. La quatrième édition des Rencontres annuelles de l'INCa s'est tenue le 4 décembre 2012, en présence de plus de 500 participants. Le Président de la République, Monsieur François Hollande, a annoncé, à l'issue de cet événement, le lancement d'un troisième Plan cancer 2014-2018. Ces quatrièmes Rencontres annuelles portaient sur le thème des inégalités face aux cancers « Recherche, soins et santé publique : la nécessité d'une approche intégrée ». Revoir le discours du Président de la République sur le site Internet de l'Elysée L’INCa publie son rapport annuel sur la situation du cancer en France, action 6.1 du Plan cancer 2009-2013. Cette cinquième édition propose une actualisation des connaissances dans les différents domaines du cancer et de la cancérologie ainsi qu’un nouveau chapitre sur la thématique des inégalités de santé : Publication du rapport sur la situation du cancer en France en 2012.
Sur ce site, l'état actuel des connaissances concernant différents domaines sont présentées : Prévention, Dépistage, Soins, Recherche, Les données. Sur la page http://www.e-cancer.fr/publications vous pouvez retrouver les expertises et outils d'information édités par l'INCa.
Fondation ARC pour la Recherche sur le Cancer
Une des missions de la fondation ARC pour la recherche sur le cancer est de favoriser la diffusion des connaissances pour répondre aux interrogations, aux difficultés des personnes face à la maladie.
Le dossier concernant le cancer du rein a été réalisé avec le concours du Pr Jean-Jacques Patard, urologue à l’hôpital Bicêtre (Kremlin Bicêtre) et du Dr Bernard Escudier, président d'A.R.Tu.R., et responsable du Comité Onco-Urologie à l’Institut Gustave-Roussy (Villejuif). Il a été mis à jour le 14 septembre 2011.
Une nouvelle brochure sur les cancers du rein vient tout juste d'être éditée (Août 2011). Elle a été réalisée avec le concours du Pr Jean-Jacques Patard et du Dr Bernard Escudier.
Allodocteurs.fr est une plate-forme dédiée à la santé en vidéo. Les directeurs éditoriaux sont le Dr Marina Carrère d'Encausse et le Dr Michel Cymes. Reportages, explications, interventions de spécialistes, interviews, témoignages, Bonjour-docteur.com a développé un contenu permettant à chaque visiteur de mieux comprendre les pathologies existantes, les interventions chirurgicales, les traitements actuels, de mieux prévenir, et de mieux prendre en charge sa santé et celle de son entourage. Nous vous présentons ici des liens vers des dossiers rédigés par la rédaction de allodocteurs.fr :
Il contient une vidéo expliquant le cancer du rein, une autre montrant une néphrectomie partielle par coelioscopie, et un long témoignage de Bernard Giraudeau. Un extrait d'une vidéo permettant au Pr Méjean d'expliquer quels sont les symptômes causés par une tumeur rénale (édité le 26 février 2009, mis à jour le 10 septembre 2009). Deux autres extraits où il répond aux questions : "En cas de tumeurs, y a-t-il des traitements permettant d’éviter d’opérer ?" et "Est-ce utile de retirer une tumeur bénigne du rein ?" (édité le 26 février 2009, mis à jour le 10 septembre 2009)
Des vidéos Questions/réponses (rédigé le 4 décembre 2012 par La rédaction d'Allodocteurs.fr, mis à jour le 5 décembre 2012) :
Il contient une vidéo sur les effets indésirables, une autre permettant de mieux connaître et comprendre les effets secondaires, une troisième sur l’hypnose thérapeutique.
Entre relaxation occidentale et méditation orientale, la sophrologie est utilisée pour améliorer la qualité de vie d’un point de vue psychologique et physique. Cette technique de relaxation peut être utilisée pour lutter contre les effets secondaires liés aux traitements du cancer (dossier édité le 23/3/2011 par la rédaction de Bonjour-docteur).
Marina Carrère d'Encausse et Michel Cymes expliquent que la fatigue liée au cancer est à la fois un symptôme du cancer et un effet secondaire des traitements. Ils nous apprennent que certains médecins sont formels : pour combatte la fatigue et retrouver une meilleure qualité de vie, la pratique régulière d'une activité physique est un atout majeur avec une vidéo "Yoga : de l'activité physique pour être moins fatigué".
Près de 70 % des malades du cancer auraient recours aux médecines complémentaires ou médecines douces. Des pratiques qui aident à supporter les effets secondaires des traitements et l'anxiété, et ainsi participer à la guérison. Mais faut-il se méfier de certaines disciplines ? Dans quel mesure et à quel stade peuvent-elles aider ?
ASSOCIATION CANADIENNE DU CANCER DU REIN (ACCR)
KIDNEY CANCER ASSOCIATION (KCA)
Le site de l'association américaine du cancer du rein est très riche en informations mais en anglais. Cependant, le livre "We have a kidney cancer " est disponible en plusieurs langues, dont le français : "Mon cancer du rein : guide pratique à l'attention des patients et des proches."
Informations, fiches pratiques et témoignages sur le site http://pfizer.fr
Sur ce site internet édité par le laboratoire pharmaceutique Pfizer, des espaces d'informations sont consultables par les patients (guides et fiches pratiques). Les documents PACT Onco (Personnalisation de l'ACcompagnement du patienT en ONCOlogie) ont pour vocation d’informer les différents acteurs du parcours de soin, de l’oncologue au patient, de l’hôpital au domicile, en passant par le médecin traitant et le pharmacien. Il est également possible de télécharger les livrets correspondant à ces thèmes. Ils sont également distribués par les professionnels de santé à leurs patients.
Dans le cadre de PACT-Onco, des patients, des proches et des médecins ont également témoigné sur des thèmes autour du cancer, en collaboration avec les associations : Jeunes Solidarité Cancer, France Lymphome Espoir, ARTuR, APTED, Leucémie Espoir Paris Ile-de-France, Europa Donna, Ensemble contre le GIST.
Enfin, des conseils pratiques permettant d'améliorer la qualité de vie pendant les traitements et l'observance sont également disponibles sur ces pages du site pfizer.fr :
Vidéos AP-HM Cancéro L'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (AP-HM) propose une série de vidéos qui a pour but d'informer et de rassurer les patients et leurs proches sur la prise en charge des cancers à l'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille. Chaque émission est présentée par un spécialiste de la cancérologie au sein des établissements de l'AP-HM qui répond simplement et de manière concise aux questions que chaque personne concernée peut se poser. Il est ainsi question de la prise en charge des cancers, du dispositif d'annonce, des stratégies thérapeutiques, des différents types de cancers, de la chirurgie, de la chimiothérapie et des traitements ciblés, ainsi que des essais cliniques. Le témoignage d'un patient vient parfois compléter la présentation du professionnel de santé. A regarder sur cette page.
Proche de malade
Le laboratoire pharmaceutique Novartis a mis en place, pour celles et ceux qui accompagnent un malade ou une personne dépendante, le site www.prochedemalade.com. Il propose aux proches des conseils et des informations pratiques qui facilitent l’accompagnement des patients. Il comprend des conseils pratiques quant à la vie quotidienne et son organisation, les démarches administratives... Des fiches à télécharger sont disponibles. Le service ProxiTV donne accès à des vidéos avec de nombreux témoignages de professionnels de santé, de proches et de malades. Certaines concernent le cancer du rein :
EUROPEAN SOCIETY FOR MEDICAL ONCOLOGY (ESMO)
Fondée en 1975, la Société Européenne d'Oncologie Médicale (ESMO) rassemble de nombreux spécialistes du cancer dans le but de faire avancer la recherche et de promouvoir une approche multidisciplinaire permettant une meilleure prise en charge du cancer. Ses objectifs sont :
Des oncologues, des patients et des associations de patients se sont rassemblés pour rédiger un guide dans le but d'aider les patients atteints de cancers avancés mais aussi leurs oncologues.
Ce guide est maintenant disponible en français.
« Guide pour les patients atteints d’un cancer avancé : Comment tirer profit de votre relation avec votre oncologue »
Dernière mise à jour : le 6 avril 2013. |
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