Sur cette page, nous vous présentons des sites qui apportent des informations fiables et validées complémentaires de celles que vous trouverez sur notre site.

Présentation de la plateforme

Dans le souci d'aider au mieux les malades du cancer du rein et leurs proches à trouver des informations fiables sur le cancer, l'association ARTuR est devenue depuis 2011 partenaire de CANCER INFO.

Cancer info est une plateforme multi-accès d’informations de référence sur les cancers, destinée aux personnes malades et à leur entourage. Elle est produite par l'Institut National du Cancer (INCa), en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer et un ensemble d’associations impliquées dans l’information sur les cancers dont l'association ARTuR.

La plateforme Cancer info constitue la mise en application de la mesure 19.5 du Plan cancer 2009-2013 qui prévoit de « rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers afin d’en faire des acteurs du système de soins ». Elle offre la garantie d’une information médicale et sociale de référence, validée, complète et à jour. Ses contenus sont élaborés à partir des recommandations en vigueur, en associant des spécialistes en cancérologie et des patients. En tant que partenaire de Cancer info, l'association ARTuR participe à identifier les besoins d’information des patients sur les cancers et contribue à la validation des contenus.

Cancer info est conçue pour être un point de repère au sein d’un environnement informationnel dense ainsi qu’un outil relationnel entre le patient et l’équipe médicale. Quatre parties permettent de trouver des réponses aux étapes clés de la maladie :

  • Les cancers : pour connaître les mécanismes de la maladie, ses symptômes, les traitements proposés. Sur la page "Cancer du rein" se trouve le guide ALD Patient "La prise en charge du cancer du rein" (novembre 2010, 8 pages) et un guide actualisé traitant de la prise en charge du cancer du rein sera disponible en 2012.
  • Se faire soigner : mieux vivre son parcours de soins en comprenant comment se déroulent concrètement les différents traitements et pour se repérer dans le système de soins.
  • Ressources utiles : avec des annuaires de contacts pour orienter vers un service ou un organisme, avec par exemple la liste des différentes structures d'accueil pour les malades et leurs proches présentes dans toute la France (Espaces Cancer Info, ERI, ELI, Aire Cancers, MIS, ERC, Irca...). Outre l'information médicale, ces lieux peuvent proposer une écoute, un soutien des malades et de leurs proches à travers des actions sociales, ainsi que des groupes de paroles, des animations, des conférences et des ateliers...
  • Vie quotidienne : ressources pratiques, conseils, dossiers pour faciliter les démarches pendant et après la maladie.

 

Cancer info est accessible par trois moyens :

  • Une ligne téléphonique anonyme d’information et d’orientation, joignable du lundi au samedi de 9h à 19h, au prix d’un appel local (0810 810 821). Une équipe constituée de spécialistes de l’information sur les cancers répond à toutes les questions, qu’elles soient d’ordre pratique, médical ou social. La ligne Cancer info permet  également d’accéder à différents services téléphoniques proposés par la Ligue nationale contre le cancer : un service d’écoute animé par des psychologues, une permanence juridique animée par des avocats et une ligne d’accompagnement à l’emprunt et à l’assurance.

La Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (MIVILUDES) et l’Institut National du Cancer (INCa) mènent une action de sensibilisation des patients atteints de cancer aux risques de dérives sectaires associés à certaines pratiques de soins.

Un dépliant et une affichette de sensibilisation ont été conçus afin de sensibiliser les patients et leurs proches à ces risques. Le texte de ces documents a été élaboré collectivement par un groupe de travail rassemblant des représentants d’associations de patients, de fédérations hospitalières et du Conseil national de l’Ordre des médecins.

Lors de la 5ème Rencontre Patients A.R.Tu.R., rappelons que le Dr Rodrigues a évoqué les possibles dérives sectaires à la fin de sa conférence sur les médecines alternatives et complémentaires.

 

 

L'Association pour la Recherche sur le Cancer (l'ARC)

 

Une des missions de l'ARC est de favoriser la diffusion des connaissances pour répondre aux interrogations, aux difficultés des personnes face à la maladie.

Le  dossier concernant le cancer du rein  a été réalisé avec le concours du Pr Jean-Jacques Patard, urologue à l’hôpital Bicêtre (Kremlin Bicêtre) et du Dr Bernard Escudier, président d'A.R.Tu.R., et responsable du Comité Onco-Urologie à l’Institut Gustave-Roussy (Villejuif). Il a été mis à jour le 14 septembre 2011.

  • L'ARC édite et met régulièrement à jour des brochures d'information grand public destinées à éclairer aussi bien les malades que leur entourage et l'ensemble des personnes concernées. Elles sont rédigées avec le concours de professionnels de la cancérologie. Elles sont disponibles et téléchargeables sur cette page http://www.arc-cancer.net/Nos-brochures/article/Nos-brochures.html

Une nouvelle brochure sur les cancers du rein vient tout juste d'être éditée (Août 2011).

Elle a été réalisée avec le concours du Pr Jean-Jacques Patard et du Dr Bernard Escudier.

 

 

 

 

 

Bonjour-docteur

 

Bonjour-docteur.com est une plate-forme dédiée à la santé en vidéo. Les directeurs éditoriaux sont le Dr Marina Carrère d'Encausse et le Dr Michel Cymes. Reportages, explications, interventions de spécialistes, interviews, témoignages, Bonjour-docteur.com  a développé un contenu permettant à chaque visiteur de mieux comprendre les pathologies existantes, les interventions chirurgicales, les traitements actuels, de mieux prévenir, et de mieux prendre en charge sa santé et celle de son entourage.

Nous vous présentons ici des liens vers des dossiers rédigés par la rédaction de Bonjour-docteur.

  • Un dossier consacré au cancer du rein  (édité le 3/4/2009, mis à jour le 23/11/2011) :

Il contient une vidéo expliquant le cancer du rein, une autre montrant une néphrectomie partielle par coelioscopie, et un long témoignage de Bernard Giraudeau.

Il contient une vidéo sur les effets indésirables, une autre permettant de mieux connaître et comprendre les effets secondaires, une troisième sur l’hypnose thérapeutique.

Entre relaxation occidentale et méditation orientale, la sophrologie est utilisée pour améliorer la qualité de vie d’un point de vue psychologique et physique. Cette technique de relaxation peut être utilisée pour lutter contre les effets secondaires liés aux traitements du cancer (dossier édité le 23/3/2011 par la rédaction de Bonjour-docteur).

Marina Carrère d'Encausse et Michel Cymes expliquent que la fatigue liée au cancer est à la fois un symptôme du cancer et un effet secondaire des traitements. Ils nous apprenent que, certains médecins sont formels : pour combatte la fatigue et retrouver une meilleure qualité de vie, la pratique régulière d'une activité physique est un atout majeur avec une vidéo "Yoga : de l'activité physique pour être moins fatigué".

Près de 70 % des malades du cancer auraient recours aux médecines complémentaires ou médecines douces. Des pratiques qui aident à supporter les effets secondaires des traitements et l'anxiété, et ainsi participer à la guérison. Mais faut-il se méfier de certaines disciplines ? Dans quel mesure et à quel stade peuvent-elles aider ?

 

 

ASSOCIATION CANADIENNE DU CANCER DU REIN (ACCR)


Sur le site de l'Association Canadienne du Cancer du Rein se trouvent différents dossiers pratiques pour aider les malades dans leurs parcours avec la maladie :

Dans l'onglet ressources pour les patients :

  • Défendre votre droit d'obtenir les meilleurs soins : un guide à l’intention des patients aux prises avec un cancer du rein.
  • Questions à poser au cours de votre apprentissage sur le cancer du rein
  • Glossaire de termes relatifs au cancer du rein

 

KIDNEY CANCER ASSOCIATION (KCA)

 

Le site de l'association américaine du cancer du rein est très riche en informations mais en anglais. Cependant, le livre "We have a kidney cancer " est disponible en plusieurs langues, dont le français :

"Mon cancer du rein : guide pratique à l'attention des patients et des proches."

 

 

EUROPEAN SOCIETY FOR MEDICAL ONCOLOGY (ESMO)

 

Fondée en 1975, la Société Européenne d'Oncologie Médicale (ESMO) rassemble de nombreux spécialistes du cancer dans le but de faire avancer la recherche et de promouvoir une approche multidisciplinaire permettant une meilleure prise en charge du cancer. Ses objectifs sont :

  • D'améliorer la prévention, le diagnostic, le traitement, et la prise en charge des patients atteints de cancers
  • De faire avancer les connaissances sur le cancer et la cancérologie médicale
  • De diffuser les connaissances en oncologie aux patients atteints de cancer et plus largement au grand public
  • De former les professionnels qui s'occupent de la prise en charge des malades mais aussi les chercheurs
  • De promouvoir la formation en oncologie afin d'assurer un haut niveau de qualification des oncologues médicaux au sein d'équipes multidisciplinaires
  • De faciliter un accès identique à tous les patients atteints de cancer aux traitements les mieux adpatés
  • De favoriser les contacts avec d'autres groupes, institutions en rapport avec le cancer : comme la Ligue contre le cancer, les associations de patients, et le cas échéant, l'industrie pharmaceutique.

Des oncologues, des patients et des associations de patients se sont rassemblés pour rédiger un guide dans le but d'aider les patients atteints de cancers avancés mais aussi leurs oncologues.

  • Pour les patients et leurs proches, ce guide fournit des conseils pratiques sur les traitements du cancer et la vie avec un cancer, mais aussi pour mieux communiquer avec leur oncologue (questions importantes à poser, informations à obtenir ...).
  • Pour les oncologues, ce guide se veut être un outil pour les aider à mieux dialoguer avec leurs patients et répondre aux questions auxquelles ils sont confrontés.

Le guide est actuellement disponible en anglais, mais des traductions sont prévues prochainement.

 

Le dispositif d'annonce

 

Dans le cadre du Plan cancer, tous les services accueillant des malades atteints du cancer doivent mettre en place le dispositif d'annonce. Il s'agit de dispositions pour améliorer l'annonce de la maladie et organiser le parcours de soin. Le dispositif d'annonce a pour objectif de permettre à la personne malade de bénéficier des meilleures conditions d'information, d'écoute et de soutien. Ce dernier constitue l'un des critères auxquels les établissements de santé doivent satisfaire dans le cadre du dispositif d'autorisation pour l'activité de soins de traitement du cancer.

Le dispositif d'annonce est construit autour de quatre temps correspondant à quatre étapes de prise en charge du patient par des personnels médicaux ou soignants.

  • Le temps médical correspond à une ou plusieurs consultations dédiées à l'annonce du diagnostic de cancer, puis à la proposition de traitement définie lors de la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). La proposition de traitement est présentée et expliquée au malade. La décision thérapeutique, comprise et acceptée par le malade, lui sera ensuite remise sous forme d'un Programme Personnalisé de Soins (PPS).
  • Le temps d'accompagnement soignant peut se dérouler aussitôt après la consultation médicale ou quelques jours plus tard. Il permet au malade et à ses proches de rencontrer des soignants. Le soignant écoute le malade, reformule ce qui été dit pendant la consultation médicale, donne de l'information sur le déroulement des soins et peut l'orienter, s'il le désire, vers d'autres professionnels (assistant social, psychologue…).
  • L'accès à une équipe impliquée dans les soins de support permet au patient d'être soutenu (temps de soutien) et guidé dans ses démarches, en particulier sociales, en collaboration avec les équipes soignantes. La personne malade pourra ainsi rencontrer, en fonction de sa situation et si elle le souhaite, des professionnels spécialisés (assistant social, psychologue, kinésithérapeute, nutritionniste, prise en charge de la douleur…).
  • Un temps d'articulation avec la médecine de ville car il est indispensable que le médecin traitant soit informé en temps réel, en particulier dès ce premier temps, de la prise en charge hospitalière. Il reste un interlocuteur privilégié du patient et doit être associé au parcours de soins. Le dispositif d'annonce s'appuie ainsi sur un travail de liaison et de coordination entre l'établissement de soins et le médecin traitant.

L'Institut National du Cancer et la Ligue ont réalisé des vidéos pour présenter le dispositif d'annonce avec des témoignages de professionnels de santé. Ces vidéos sont disponibles sur cette page du site de l'Institut National du Cancer.   Un dossier complet est également proposé.

Une brochure consacrée au dispositif d'annonce est disponible sur le site de la Ligue.

 


Dernière mise à jour : le 17 février 2012.
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