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Journée Mondiale du Cancer du Rein
Le 20 juin 2019

Posté le 31/05/2019

La Journée Mondiale du Cancer du Rein aura lieu le 20 juin 2019

Comme en 2017 et 2018, A.R.Tu.R. s'associe à l’IKCC (International Kidney Cancer Coalition) pour la 3ème Journée Mondiale du Cancer du Rein ; c'est l'occasion pour une quarantaine d'organisations du monde entier luttant contre le cancer du rein, de se rassembler autour d'un évènement commun.

Organisée par l’IKCC, cette journée est donc une opportunité pour agir ensemble, patients, soignants, familles, amis, professionnels de santé et associations de patients.

 

Le thème 2019 « Nous devons parler » !

 

Le 20 juin 2019, nous voulons que tout le monde parle du cancer du rein pour aider à sensibiliser à ce cancer mortel mais méconnu. Comment ? Par l'intermédiaire d'un quiz de 8 questions qui vous permettra de tester vos connaissances sur le sujet. Répondre à ces 8 questions ne prendra pas plus de 2 minutes !

C'est la 1ère étape !

 

Sensibilisez votre entourage au cancer du rein !

 

Répondre au quiz, c'est bien ! Partager ses résultats, faire connaître le quiz via les réseaux sociaux, c'est mieux encore !

C'est la 2ème étape !

Via Facebook ou Twitter, n'hésitez pas : partagez, likez, tweetez et suivez-nous ! Ensemble, essayons ainsi de sensibiliser le plus de personnes possible à cette maladie. C'est le but de cette action.

 

Vous avez compris le principe ? Alors n'attendez pas. Le 20 juin est le point d'orgue de cet évènement, mais vous pouvez participer dès maintenant, en répondant au quiz et en le partageant !

 

Suivez ce lien pour le quiz :

 

 

A très vite sur le site du quiz de la Journée Mondiale du Cancer du Rein !

Patients en réseau
Faire connaître l'expérience des patients

Posté le 31/03/2019

Une enquête sur l'accompagnement des personnes touchées par un cancer du rein, sous immunothérapie

L'association Patients en réseau s'implique dans l'accompagnement des parcours de soins et plus particulièrement avec le projet AKO@dom : accompagnement digital et humain des thérapies du cancer.
Aujourd'hui elle souhaite élargir sa réflexion sur l'accompagnement des patients sous immunothérapie, sachant que les combinaisons d'immunothérapies ou les associations chimiothérapie / immunothérapie ou thérapie ciblée /immunothérapie sont en cours de développement.
Leur objectif est de faire connaître l'expérience des patients avec ces traitements afin de mieux informer, accompagner, soutenir les personnes malades dans leurs parcours de soins.

Elle propose dans ce but une enquête à laquelle vous pouvez participer en suivant ce lien

13ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Les inscriptions sont ouvertes !

Posté le 04/03/2019

L'association A.R.Tu.R. a le plaisir de vous inviter à sa 13ème Rencontre Patients qui aura lieu le vendredi 12 avril 2019, à l'auditorium d'IMAGINE à Paris.

Les inscriptions sont ouvertes !

Pour des raisons de sécurité et d'organisation, vous devez vous inscrire, le nombre de place étant limité.

Pour vous inscrire :

  • Vous avez déjà créé votre espace personnel sur notre site ?
  • Vous êtes inscrit en tant qu'utilisateur du forum de discussion ?
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    • Inscrivez-vous depuis votre espace

 

 

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 9 avril 2019

depuis votre espace personnel en cliquant sur CONSULTER MON INSCRIPTION.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir le 12 avril prochain,

L'équipe A.R.Tu.R.

13ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Le programme

Posté le 27/01/2019

La Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2019 aura lieu le vendredi 12 avril

Elle se déroulera de 10h00 à 16h30 (accueil à partir de 9h15) à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.

Les inscriptions seront ouvertes à partir du 4 mars.

Voici le programme :

Le matin :

  • Actualités de l'Association A.R.Tu.R.
  • Actualités médicales, par Bernard ESCUDIER, oncologue à Gustave Roussy
  • Actualités chirurgicales, par Arnaud MEJEAN, chef du service de chirurgie urologique à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)

Pause déjeuner, un buffet est offert aux participants

L'après-midi :

  • Microbiote et Immunothérapie par Franck CARBONNEL, chef du service de gastro-entérologie au CHU de Bicêtre
  • L'annonce de la maladie, une table ronde autour de Sarah DAUCHY, chef du département soins de support et de l'unité de psycho-oncologie à Gustave Roussy, avec le témoignage d'un patient

 

Cancer du Rein : après-midi d'information au Mans
Une rencontre entre patients et professionnels au Mans Innovation

Posté le 31/10/2018

Le jeudi 15 novembre 2018 au Mans, de 14h00 à 18h00, une rencontre est organisée entre les professionnels et les patients, ainsi que leur famille pour mieux faire connaître le cancer du rein, ses traitements et les avancées thérapeutiques.

Le Mans  – Jeudi 15 novembre 2018

Le Mans Innovation
57 boulevard Demorieux
72000 Le Mans

De 14h00 à 18h

Programme :

  • Mot d'accueil - Dr Eric Voog, oncologue médical, Centre Jean Bernard

  • Place de la néphrectomie partielle et des traitements focaux - Dr Y. Mainard, chirurgien urologue, Clinique du Pré

  • Techniques de chirurgie "à ventre fermé" - Dr Olivier Belas, chirurgien urologue, Pôle Santé Sud

  • Pause

  • Traitement médical du cancer du rein en phase avancée - Dr Eric Voog

  • Prédisposition génétique au cancer du rein - Dr Olivier Ingster, onco-généticien, Centre Hospitalier d’Angers

  • Présentation de l’association A.R.Tu.R. - Mr Jean-Marc Tahar, Paris

  • Présentation des bénévoles manceaux

Cliquez sur l'image ci-dessous pour plus de détails :

Cancer du rein : quels traitements ?
Allô Docteurs sur France 5

Posté le 31/10/2018

Cancer du rein : quels traitements ?

Le 29 octobre 2018, l'émission Allô Docteurs sur France 5 était consacrée au cancer du rein.
Sur le plateau étaient présents le Dr Sabrina Benbouzid, urologue à l’hôpital Tenon à Paris et un témoin, Jean-Claude Boileau.

Cliquez sur l'image ci-dessous pour revoir l'émission

13ème Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2019
A noter dans vos agendas !

Posté le 16/10/2018

La Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2019 aura lieu le vendredi 12 avril.

Elle se déroulera à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris et nous reviendrons prochainement vers vous pour le programme et les inscriptions.

L'Institut Imagine nous accueille depuis 2015 et il nous semble important de vous en parler.

Connaissez-vous Imagine ?

L’Institut Imagine est un lieu unique : premier pôle européen de recherche, de soins et d’enseignement sur les maladies génétiques, il a pour mission de les comprendre et de les guérir.
Imagine rassemble plus de 900 chercheurs, médecins et personnels de santé avec une vision innovante : accélérer les synergies, favoriser le transfert des connaissances et ainsi, trouver plus vite de nouveaux traitements et diagnostics attendus par les patients et leurs familles.

Si vous souhaitez être informés des avancées médicales et de l’actualité de l’Institut, inscrivez-vous à la newsletter d'Imagine en cliquant ici

Vous trouverez aussi des informations détaillées dans le document suivant :

 

Cancer du Rein : après-midi d'information à Marseille
Une rencontre entre patients et professionnels à l'Institut Paoli-Calmettes

Posté le 06/10/2018

Le mercredi 24 octobre 2018 à Marseille, de 14h00 à 17h00, une rencontre est organisée entre les professionnels et les patients, ainsi que leur famille pour mieux faire connaître le cancer du rein, ses traitements et les avancées thérapeutiques.

MARSEILLE  – Mercredi 24 octobre 2018

Institut Paoli-Calmettes 2
15 Boulevard Leï Roure
13009 Marseille

De 14h00 à 17h

Programme :

  • 14h00 Accueil des participants

  • 14h10 Présentation de l'association A.R.Tu.R. - Jean-Marc TAHAR

  • 14h30 Les chirurgies du rein

    • Chirurgie robotisée du cancer du rein avec modélisation 3D - Dr Walz
    • Le parcours numérique du patient pris en charge pour un cancer du rein : Dr Fakhfakh
    • La réhabilitation améliorée après chirurgie du cancer du rein : Dr Pignot
  • 15h15 Radiologie Interventionnelle et Radiothérapie

    • Le traitement du cancer du rein localisé et des métastases par les traitements focaux (cryothérapie, thermo ablation) - Dr Piana

    • Radiothérapie et prise en charge des cancers du rein métastatiques - Dr Salem

  • 15h45 Les traitements

    • Les traitements anti angiogéniques et l’immunothérapie dans le cancer du rein métastatique - Dr Gravis

    • La surveillance rapprochée des traitements anti angiogéniques per os par des infirmières experts - IDEC Mme Séverine Boulant

  • 16h20 Le conseil génétique dans le cancer du rein - Dr Moretta

  • 16h35 Expérience d’un patient traité à l’Institut Paoli-Calmettes et de son épouse

  • 16h45 Echange libre entre les participants et la salle

 

 

Enquête mondiale de l’IKCC
Une grande enquête qui concerne les patients atteints d'un cancer du rein

Posté le 05/09/2018

Enquête mondiale de l’IKCC sur les patients atteints d'un cancer du rein

Depuis juillet 2015, A.R.Tu.R. fait partie du réseau international des associations affiliées à l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC).

En cette rentrée 2018, l’IKCC réalise pour la première fois une enquête mondiale sur le cancer du rein. Patients, aidants, soignants sont les destinataires de cette enquête et peuvent y répondre.

Nous savons que vous êtes souvent sollicité pour répondre à des enquêtes. Mais celle-ci est différente  !

Les questions de l’enquête ont été préparées par des représentants d’organisations de patients du monde entier. Cette enquête internationale va permettre de connaître, pays par pays, les disparités de prise en charge du cancer du rein et de mettre en évidence les points à améliorer pour les patients en France et dans le monde entier.
Disponible dans 11 langues, cette enquête demande 10 à 15 minutes pour être complétée. Il est possible à tout moment d’interrompre le déroulement de l’enquête et d’y revenir plus tard, en repartant de l’endroit où vous vous êtes arrêté.

L'IKCC a l'intention de répéter cette enquête tous les deux ans afin de mesurer les tendances et les améliorations dans les différents pays.
Nous vous remercions par avance de votre participation à cette importante initiative.

Vous avez jusqu’au 15 octobre 2018 pour répondre à l’enquête.

Retrouvez la sur

https://ikcc-patient-survey.questionpro.com

 

Suivi des patients sous thérapies ciblées
Un questionnaire

Posté le 29/06/2018

Infirmière à Gustave Roussy, Delphine Mathivon prépare un diplôme universitaire Sciences Cliniques en Soins en Cancérologie.
Le but de son mémoire est de démontrer la nécessité d'un suivi pour aider les patients sous chimiothérapies ou thérapies ciblées par comprimés.
En répondant (de façon anonyme) au questionnaire qu'elle a établi, vous pouvez l'aider à mettre en place ce suivi.
Merci d'avance.

Suivez ce lien pour accéder au questionnaire

 

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