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3ème Table ronde A.R.Tu.R.
Nutrition et cancer du rein

Posté le 16/12/2021

Les Tables rondes d’A.R.Tu.R.

 

Les traitements du cancer du rein provoquent souvent fatigue, altération du goût, manque d’appétit, nausées… Pourtant, bien s’alimenter pendant cette période délicate est primordial.


C’est pourquoi, le 17 janvier 2022, nous organisons notre troisième Table ronde d’A.R.Tu.R. sur le thème :


« Nutrition et cancer du rein »


Plusieurs intervenants nous accompagneront sur ce thème :

  • Dr Philippe POUILLART : enseignant-chercheur en pratique culinaire et santé à l'Institut polytechnique UniLaSalle

  • Un médecin spécialiste du rein

  • Magali PONS : cadre diététique à Gustave Roussy

  • Des patients et aidants du cancer du rein, impliqués au quotidien par la nutrition dans leur parcours de soin

Ils répondront également à vos questions.

Nous vous invitons donc à assister à :

La Table ronde d’A.R.Tu.R.
le lundi 17 janvier 2022
de 10h à 12h30
en présentiel et en visioconférence Zoom

La Table ronde se déroulera au :
NOVOTEL PARIS GARE DE LYON
12 RUE HECTOR MALOT 75012 PARIS*
et sera diffusée simultanément en visioconférence

L’accueil, en présentiel et en visioconférence, sera assuré à partir de 9h30.
La Table ronde en présentiel sera suivie d’un buffet offert aux participants.

* En cas d’évolution défavorable de la situation sanitaire, la Table ronde aura lieu uniquement en visioconférence. Nous vous tiendrons informés.

Inscrivez-vous dès aujourd'hui !


L'inscription à la Table ronde d’A.R.Tu.R. se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel (celui que vous avez peut-être déjà utilisé pour vous inscrire aux précédentes Tables rondes ou à la Rencontre Patients).


Pour vous inscrire :

  • Vous avez déjà créé votre espace personnel ?

  • Vous êtes inscrit sur le site en tant qu'utilisateur du forum de discussion ?

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    • Inscrivez-vous
       

  • Vous ne vous êtes jamais inscrits sur notre site ?

    • Créez votre espace personnel en remplissant le formulaire

    • Finalisez la création de votre espace personnel grâce à l'email de validation reçu

    • Inscrivez-vous
       

Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 13 janvier 2022 depuis votre espace personnel en cliquant sur CONSULTER MON INSCRIPTION.

Le lien de connexion sera envoyé par mail aux participants à la visioconférence quelques jours avant la tenue de cette Table ronde.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 17 janvier prochain que ce soit en présentiel ou à distance !

Ma cuisine à la saveur des saisons
Découvrez les recettes d'hiver

Posté le 13/12/2021

Ma cuisine à la saveur des saisons

Un livre de recettes pour vous accompagner tout au long de votre traitement contre le cancer du rein

Nous voici à quelques jours de l'hiver. N'est-ce pas le moment idéal pour vous inviter à découvrir notre nouveau livret de recettes consacrées à cette saison ? Nous espérons qu'elles vous aideront à passer chaleureusement cette période qui peut mettre les organismes à rude épreuve.

Téléchargez le livret ici

Ce livret est le dernier qui vient clore une série de quatre, à raison d'un par saison. Vous pouvez tous les retrouver sur cette page.


Nous remercions tous ceux qui ont collaboré à ce projet :

  • L’équipe UniLaSalle de Beauvais pour la rédaction de ce livre et la préparation des recettes :

- Julie BRANCHU (Ingénieure en Agro-alimentation et Diététicienne)
- Cécile BUCHE (Ingénieure en Alimentation et santé, spécialisée
dans la formation et la qualité des aliments)
- Dr Philippe POUILLART, PhD (Docteur en Immuno-Pharmacologie, Enseignant Chercheur en Pratiques culinaire et santé, Toque Française)

  • La Cadre Diététicienne de Gustave-Roussy, Magali PONS pour la validation des recettes et la relecture des documents
     
  • Ipsen
Agence Nationale de Sécurité du Médicament
Connaissez-vous son rôle ?

Posté le 23/11/2021

La "Medsafetyweek", campagne mondiale de sensibilisation à la pharmacovigilance a eu lieu la semaine du 1er au 7 novembre 2021.
A cette occasion, il nous a semblé intéressant de faire un point sur l'ANSM, Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé.

Quel est son rôle ?

L’ANSM est l’acteur public qui permet, au nom de l’État, l’accès aux produits de santé en France et qui assure leur sécurité tout au long de leur cycle de vie. Au cœur du système de santé, elle agit au service des patients et de leur sécurité, aux côtés des professionnels de santé et en concertation avec leurs représentants respectifs.  
Elle favorise l’accès à des produits innovants via des procédures d’autorisation adaptées à chaque stade de la vie du médicament avant et après sa mise sur le marché.  
Au travers de ses évaluations, ses expertises et sa politique de surveillance, elle s'assure que les produits de santé disponibles en France soient sûrs, efficaces, accessibles et bien utilisés.

L'ANSM a différentes missions :

  • Surveiller les médicaments
  • Surveiller les dispositifs médicaux et autres produits
  • Organiser les vigilances
  • Controler la qualité des produits
  • Inspecter les produits et les pratiques
  • Assurer la disponibilité

La pharmacovigilance

La pharmacovigilance s’exerce sur tous les médicaments utilisés par les patients en France. Elle s’intéresse aux effets indésirables survenant dans les conditions normales d’utilisation du médicament, mais aussi aux effets indésirables survenant dans le cadre d’erreurs médicamenteuses, d’abus, de mésusages, de surdosages et d’expositions professionnelles. Elle a pour but la surveillance, l'évaluation, la prévention et la gestion du risque d'effets indésirables liés à l'usage des médicaments.

Cette année, la "Medsafetyweek" avait pour thème la vaccination et pour but d'encourager la population, que ce soit les professionnels de santé ou le grand public, à reconnaître et à signaler les éventuels problèmes rencontrés avec les vaccins, notamment les vaccins contre la COVID-19.
Mais qu'elle soit liée à un vaccin, un médicament ou un produit de santé, chaque déclaration compte ! Elles permettent d'identifier d'éventuels effets indésirables rares non détectés dans le cadre des essais cliniques et d'obtenir davantage d'informations sur les effets déjà identifiés. Grâce à ces déclarations, il devient possible de garantir que les médicaments mis sur le marché, et en particulier les vaccins actuellement, aient un profil de sécurité connu et acceptable.

Déclarer un effet indésirable

Tout d'abord, qu'est-ce qu'un effet indésirable ? L'ANSM donne la définition suivante : réaction nocive survenant chez un patient, un donneur vivant ou un receveur, liée ou susceptible d'être liée à un produit ou à une activité mentionnés aux articles R.1211-29 et R.1211-30 du Code de la santé publique.
Exemples  : allergie à un PTA (produit thérapeutique annexe), un excipient entraînant fièvre, frissons, ou douleur, érythème au site d'injection, kératite après greffe de cornée suite à une contamination du milieu de conservation.

Vous pouvez également consulter la définition que l'on trouve sur le site du Ministère des solidarités et de la santé et visible ci-dessous.

Pour déclarer un effet indésirable, plusieurs possibilités s'offrent à vous :

  • Parler de l'effet indésirable ressenti à un professionnel de santé
  • Le déclarer sur www.signalement-sante.gouv.fr, le portail de déclaration en ligne des événements sanitaires indésirables
  • Le déclarer à un Centre Régional de Pharmacovigilance (CRV) dont la liste est ici. Il en existe 31 en France.

Le shéma ci-dessous vous résume le fonctionnement de la pharmacovigilance :

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le guide ci-dessous mais aussi visiter le site de l'ANSM.

Ma cuisine à la saveur des saisons
Le livre de recettes d'automne est arrivé !

Posté le 27/09/2021

Ma cuisine à la saveur des saisons

Un livre de recettes pour vous accompagner tout au long de votre traitement contre le cancer du rein

C'est maintenant devenu une habitude, à chaque nouvelle saison, nous vous proposons un livret de recettes adaptées. Nous sommes donc heureux de vous présenter les recettes d'automne rassemblées dans un joli livret. Nous espérons qu'elles vous aideront à passer en douceur de l'été à la saison hivernale.

Téléchargez le livret ici

Si vous n'avez pas le livre de recettes de printemps, c'est par ici.
Si vous n'avez pas le livre de recettes d'été, c'est par ici.


Nous remercions tous ceux qui ont collaboré à ce projet :

  • L’équipe UniLaSalle de Beauvais pour la rédaction de ce livre et la préparation des recettes :

- Julie BRANCHU (Ingénieure en Agro-alimentation et Diététicienne)
- Cécile BUCHE (Ingénieure en Alimentation et santé, spécialisée
dans la formation et la qualité des aliments)
- Dr Philippe POUILLART, PhD (Docteur en Immuno-Pharmacologie, Enseignant Chercheur en Pratiques culinaire et santé, Toque Française)

  • La Cadre Diététicienne de Gustave-Roussy, Magali PONS pour la validation des recettes et la relecture des documents
     
  • Ipsen
Enquête mondiale 2020 de l’IKCC
Les résultats

Posté le 12/09/2021

Les résultats de l'enquête mondiale 2020 de l’IKCC sur les patients atteints d'un cancer du rein

Le Global Patient Survey 2020 Highlights Report, Mapping the Kidney Cancer Experience Worldwide, est consultable sur le site Web de l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC).
Bien qu'en anglais, les différents rapports présentent les principales conclusions de l’enquête de façon globale mais aussi pays par pays, ainsi que les commentaires et recommandations des experts en cancer du rein.

Les résultats concernant la France sont ici
Un résumé graphique des résultats mondiaux est ici
 


 

Retrouvez les documents dans leur intégralité ici

Nous vous remercions tous pour votre participation.

Décision médicale partagée
Une enquête de Cancer Contribution

Posté le 12/09/2021

Décision médicale partagée,
une enquête de Cancer Contribution pour entendre votre voix

La « décision médicale partagée » correspond à l’un des modèles de décision médicale qui décrit deux étapes clés de la relation entre un professionnel de santé et un patient que sont l’échange d’informations et la délibération en vue d’une prise de décision acceptée d’un commun accord concernant la santé individuelle d’un patient.
Lorsqu’une décision relative à la santé individuelle d’un patient doit être prise, les expressions « décision médicale partagée », « prise de décision partagée » ou « processus partagé de décision », traduites de l’anglais « shared decision making », décrivent un processus au cours duquel :

  • le professionnel de santé et le patient partagent de manière bilatérale une information médicale, notamment les éléments de preuve scientifique ;
  • le patient reçoit le soutien nécessaire pour envisager les différentes options possibles et exprimer ses préférences. Ces options peuvent être du domaine de la prévention, du diagnostic ou du traitement, et comprennent l’option de ne pas agir ;
  • un choix éclairé entre les différentes options est effectué et accepté mutuellement par le patient et les professionnels de santé.

Avez-vous pu prendre la place que vous souhaitiez dans le processus de délibération concernant le choix de votre traitement et user de votre droit à la détermination et à l’autonomie ? Votre médecin a-t-il accepté de confronter son savoir technique à votre évaluation subjective ? Prendre la responsabilité de choisir vos soins en partenariat avec votre médecin vous a permis de devenir acteur de votre santé ? Vous avez préféré laisser la responsabilité du choix de votre traitement à votre médecin ? Votre médecin ne vous a pas proposé de participer au choix de votre traitement ?

Cancer Contribution réalise une enquête pour entendre votre voix,  initiative soutenue par les associations Aider à aider, A.R.Tu.R., CerHom, Collectif 1310, Europa Donna, France Lymphome Espoir ELLyE, Juris Santé, Le jour d'après, Lymphosport, et Patients en Réseau.
Cette enquête vous est destinée si vous avez été atteint d’un cancer depuis moins de 15 ans, ou que vous êtes actuellement en traitement pour un cancer, ou que vous êtes parent d’un enfant touché par un cancer.

Vous pouvez participer en suivant ce lien


Histoire de patients
une mini-série de SIRIC BRIO

Posté le 12/09/2021

Histoire de patients, une mini-série de SIRIC BRIO


BRIO est le site de recherche intégrée sur le cancer (SIRIC) de Bordeaux. Il réunit sur un même site des équipes de recherche pluridisciplinaires travaillant en synergie à produire de nouvelles connaissances en cancérologie et à accélérer leur transfert au bénéfice des patients.

En raison des conditions sanitaires, BRIO propose cette année 3 mini-séries mettant en avant les avancées en matière de recherche sur le cancer. Les séries Histoire de patients, Regards croisés et Tech For Onco seront diffusées en direct ou en différé entre juin et novembre 2021.

Histoires de patients est constituée de trois épisodes de 3 heures (1 heure par tumeur) diffusés en septembre et octobre 2021. La série est centrée sur l’histoire de patients en conservant l’aspect « recherche » de BRIO. Elle fait le focus sur l’histoire clinique et les innovations thérapeutiques de 3 cancers « modèles » dans le programme COMMUCAN de BRIO qui sont les tumeurs cérébrales (glioblastome), les cancers du côlon et les cancers du rein.
Pour plus d'informations et pour vous inscrire, suivez ce lien



La série Regards croisés consiste en cinq symposiums d’1 heure réalisés en partenariat avec un industriel. Chaque symposium fait intervenir un clinicien et un chercheur autour d’une thématique définie avec le partenaire. Un temps sera également réservé aux questions des internautes.
Le jeudi 23 septembre de 18h à 19h, le sujet portera sur les « Nouvelles combinaisons dans les cancers du rein métastatiques en 1ère ligne : comment choisir ? ».
Retrouvez le programme et inscrivez-vous ici


Ma cuisine à la saveur des saisons
Le livre de recettes d'été est arrivé !

Posté le 05/07/2021

Ma cuisine à la saveur des saisons

Un livre de recettes pour vous accompagner tout au long de votre traitement contre le cancer du rein

Les recettes d'été sont arrivées ! Nous espérons qu'elles vous aideront à passer de bons moments et de bonnes vacances.

Téléchargez le livret ici

Si vous n'avez pas le livre de recettes de printemps, c'est par ici.


Nous remercions tous ceux qui ont collaboré à ce projet :

  • L’équipe UniLaSalle de Beauvais pour la rédaction de ce livre et la préparation des recettes :

- Julie BRANCHU (Ingénieure en Agro-alimentation et Diététicienne)
- Cécile BUCHE (Ingénieure en Alimentation et santé, spécialisée
dans la formation et la qualité des aliments)
- Dr Philippe POUILLART, PhD (Docteur en Immuno-Pharmacologie, Enseignant Chercheur en Pratiques culinaire et santé, Toque Française)

  • La Cadre Diététicienne de Gustave-Roussy, Magali PONS pour la validation des recettes et la relecture des documents
     
  • Ipsen
Exposition au trichloréthylène et tableau des maladies professionnelles
Le cancer du rein enfin inscrit !

Posté le 05/07/2021

Cancer du rein : enfin une inscription au tableau des maladies professionnelles

L’inscription du cancer du rein au tableau des maladies professionnelles est enfin une réalité.

Le tableau n° 101 a été publié au Journal officiel (JO) par décret du 20 mai 2021 (n° 2021-635).

Elaboré il y a presque quatre ans et après une attente injustifiée de sa publication, ce tableau permet d’établir l’origine professionnelle de cancers du rein liée à l’exposition au trichloréthylène. Il devrait, espérons-le, faciliter la reconnaissance pour tous les travailleurs concernés et atteints d'un cancer du rein primitif, sans pour autant leur épargner un long et difficile parcours pour l'obtenir.

Cliquez sur l'image pour lire le texte officiel :

Vidéothèque du savoir sur le cancer du rein
A voir sur le site www.cancerdurein.ca

Posté le 05/07/2021

Vidéothèque du savoir sur le cancer du rein

Cancer du rein Canada (communauté nationale de patients, d’aidants et de professionnels de la santé) propose sur son site une vidéothèque du savoir sur le cancer du rein. Classées par rubriques, des centaines de réponses s’y trouvent sur des questions souvent posées par les patients et les aidants.

Consultez la vidéothèque en suivant ce lien ou en cliquant sur l'image

 

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