Retrouvez ici les dernières actualités de l'association...
Le nouveau site A.R.Tu.R. est en ligne
Nous vous l'avions annoncé lors de la Rencontre Patients, c'est désormais chose faite

Posté le 01/10/2017

Nous vous l'avions annoncé lors de la Rencontre Patient, c'est désormais chose faite :

le nouveau site internet est en ligne !

A.R.Tu.R. change donc de visuel. Nous vous laisons découvrir par vous même ce nouvel environnement et vous familiariser avec. Petit à petit, le contenu des rubriques va s'actualiser. Il en est de même pour votre espace personnel et ses fonctionalités. Revenez donc régulièrement visiter le site.
Tout début demande souvent une période de rodage, donc n'hésitez pas à nous contacter si vous remarquez des dysfonctionnements. Nous sommes également à l'écoute de vos suggestions ou de vos attentes quant au développement futur du site et de son forum de discussion.

Pour nous contacter, envoyez un mail à asso-artur@artur-rein.org
 

OncoRein : votre application au quotidien
Une application digitale d’aide au suivi des patients atteints d’un cancer du rein

Posté le 26/09/2017

Nous vous présentons  l’application mobile ONCOREIN du laboratoire BAYER, développée par Nutrimédia Technologies, agence spécialisée dans la santé,  avec l'aide de patients de l'association A.R.Tu.R..


ONCOREIN est une application pour smartphone destinée aux patients atteints d’un cancer du rein. C'est un outil simple et intuitif (pour qui est familiarisé avec l'usage d'un smartphone) qui a pour but de faciliter la compréhension mais aussi la gestion et le suivi de votre maladie au quotidien. Il permet de faciliter le parcours de soin en prenant en compte l’ensemble des éléments qui le jalonne.
Le contenu scientifique, validé par des professionnels de santé, est découpé en plusieurs rubriques permettant de trouver rapidement les réponses aux questions que vous vous posez. Retrouvez ci-dessous un aperçu des rubriques que vous pourrez découvrir :

  • Cancer du Rein : des informations pour mieux comprendre la maladie mais aussi sur les examens et les traitements disponibles ainsi qu’une rubrique spécialement conçue pour vous donner des clés afin de ne rien oublier lors de vos consultations.
  • Conseils : alimentation, activité physique, tracas liés à la maladie sont autant de domaines sur lesquels vous pouvez vous interroger… Consultez nos fiches conseils pour faire le point.
  • Mes résultats : résultat d’analyse, poids, tension artériel, bilan rénal… Difficile de se souvenir de tout ! Cette rubrique vous permet de tenir un véritable journal de bord de votre santé. Vous pouvez y inscrire vos derniers résultats et même réaliser des courbes pour faciliter votre suivi. Pratique, ces résultats pourront être rassemblés sous forme de compte-rendu en fichier PDF.
  • Mes traitements : nom, dosage, fréquence de prise, ne vous trompez plus dans vos traitements grâce à cette rubrique qui vous permet en quelques clics d’enregistrer un rappel de vos prises médicamenteuses.
  • Mon quotidien : toujours dans l’idée de vous fournir un outil utile et adapté, la rubrique Mon quotidien vous permet de noter par le biais de petits émoticônes votre ressenti au fil du temps. Estimez votre humeur, votre forme physique, votre sommeil… en choisissant le symbole illustrant le mieux votre  état d’esprit du moment. Ces informations pourront elles aussi être rassemblées sous forme de tableau et figurer sur votre compte rendu afin de pouvoir le plus justement possible rapporter votre quotidien à votre médecin.

Retrouvez d’autres rubriques telles que Mon calendrier qui gère les rappels pour vos traitements ou vos rendez-vous médicaux et enfin Mes contacts qui rassemble tous les contacts liés à votre prise en charge.

Pour en savoir plus, consultez la vidéo OncoRein en cliquant sur l'image :

Cette application (Androïd ou iOS)  est téléchargeable gratuitement sur Google Play ou App Store.

Il va de soi que cette application a un but pédagogique, elle ne peut en aucun cas se substituer à un examen médical chez un médecin.

     

Journée mondiale des Questions-Réponses sur le Cancer du Rein
Une première le 22 juin 2017

Posté le 18/06/2017

La Journée mondiale des Questions-Réponses sur le Cancer du Rein aura lieu le 22 juin 2017.

C'est une première que nous devons à l’IKCC (Internationale Kidney Cancer Coalition) et l'association A.R.Tu.R. est partenaire de cette action. Comme promis, nous revenons vers vous pour vous parler de cet évènement.

Le cancer du rein et ses facteurs de risque sont encore mal connus du public. Pourtant, cette maladie touche des centaines de milliers de personnes et son incidence mondiale pourrait augmenter de 20 % d'ici 2020. Partant de ce constat, trente organisations du monde entier, luttant contre le cancer du rein, se rassemblent pour créer la première Journée Mondiale des Questions-Réponses sur le Cancer du Rein le 22 juin.

Conduite par l’IKCC, cette journée est une opportunité pour agir ensemble, associations de patients, soignants, familles et professionnels de santé.

Testez vos connaissances !

C'est l'objet de la journée mondiale. Comment ? Grace à un quiz rapide et interactif. Sept questions auxquelles répondre ne vous prendra que quelques minutes. Et ces réponses peuvent peut-être sauver des vies ! En effet, pour chaque questionnaire complété, 5 dollars seront versés par des sponsors à un projet de recherche. Peu importe que vous ayez mal répondu à certaines questions, du moment que le quiz est fait dans son intégralité, 1 quiz = 5 dollars !

Sensibilisez votre entourage au cancer du rein !

Vous en avez le pouvoir en partageant le quiz sur les réseaux sociaux. Via Facebook ou Twitter, n'hésitez pas : partagez, likez, tweetez et suivez-nous ! Ensemble, essayons ainsi de sensibiliser le plus de personnes possible à cette maladie.

Vous avez compris le principe ? Alors n'attendez pas. Le 22 juin est le point d'orgue de cet évènement, mais vous pouvez participer dès maintenant, en répondant. Car rappelons le, un quiz complet, c'est 5 dollars pour la recherche !

 

Suivez le lien ci-dessous pour le quiz :

 

 

A tout de suite !

11ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Les comptes-rendus sont en ligne !

Posté le 12/06/2017

Comme chaque année, vous avez été fidèles à notre rendez-vous qu'est la Rencontre Patients d'A.R.Tu.R. et nous vous en remercions.

Les présentations, comptes-rendus et photos de la journée sont ici.

Pour ceux d'entre vous qui n'étaient pas présents, n'hésitez pas à nous dire si les comptes-rendus sont suffisament détaillés et clairs.

Nous vous l'annoncions dans le message d'invitation à la Rencontre, notre nouveau site internet va bientôt être en ligne. Nouveau site, nouveau graphisme. Aussi, notre logo change :

devient

et les deux logos cohabiteront durant une période de transition.

Bonne lecture.

11ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Les inscriptions sont ouvertes !

Posté le 19/03/2017

La Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2017 aura lieu le vendredi 28 avril. Tous les membres de l'association seront heureux de vous y retrouver.

Pour des raisons de sécurité et d'organisation, vous devez vous inscrire, le nombre de place étant limité.

Pour vous inscrire, suivez ce lien

Elle se déroulera de 10h00 à 16h30 (accueil à partir de 9h15) à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.

 

Programme 2017

Le programme

Le matin :

  • Actualités de l'Association A.R.Tu.R.
  • Actualités médicales, par le Docteur Bernard Escudier, médecin oncologue à Gustave Roussy
  • Témoignage d'un patient
  • La sophrologie en tant que soin de support par Karina Sonzogni, sophrologue

Pause déjeuner, un buffet est offert aux participants

L'après-midi :

  • Actualités chirurgicales, par le Professeur Arnaud Méjean, chef du service de chirurgie urologique à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
  • Point sur les recherches en cours par Laurence Albiges, médecin oncologue à Gustave Roussy

Imagine

Une nouvelle enquête de la Ligue
Elle concerne les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie

Posté le 17/12/2016

Vous avez déjà participé à un essai clinique en cancérologie ? Vous souhaitez améliorer l’information délivrée aux patients ?

La Ligue Nationale Contre le Cancer lance une nouvelle enquête dans le cadre de la réalisation de la mesure 5.4 du plan cancer 3.

Ce questionnaire est axé sur l’information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique, que ce soit l’information présente dans la note d’information mais aussi l’information transmise par le médecin investigateur.

L’enquête anonyme est accessible en ligne (web, tablettes, smartphone) et dure environ 5 minutes. Vous pouvez y répondre en cliquant sur le lien suivant : http://bit.ly/ECsatisfaction

Une version PDF est aussi disponible ici. Vous pouvez l'imprimer et l'envoyer à la Ligue Nationale Contre le Cancer, 14 rue Corvisart, 75013 PARIS.

Il est à noter que cette enquête est complémentaire d'une précédente à laquelle vous aviez peut-être participé et dont vous pouvez lire les conclusions ici :
"Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique ?"
 

L'ASCO 2016
Un article à lire sur le site Cancer du rein Canada

Posté le 22/09/2016

Deb Maskens, vice-présidente de l’International Kidney Cancer Coalition (ikcc.org) était en juin dernier à la rencontre annuelle de l'ASCO (American Society of Clinical Oncology).

Elle propose un résumé des présentations auxquelles elle a pu assister et notamment celle concernant les plus récentes avancées médicales dans le domaine du cancer du rein.
Deb Maskens vit avec un cancer du rein métastatique, ce qui rend son point de vue intéressant même  si, bien sûr, le parcours d'un patient au Canada où elle vit est différent de celui d'un patient en France.

C'est à lire sur le blog du site Cancer du rein Canada.

Stratégies diagnostiques des cancers
Un cours en ligne de l'Université Paris Diderot

Posté le 22/09/2016

Un MOOC (Massive Open Online Course) est une formation en ligne ouverte à tous.

Le Groupement d'intérêt public FUN-MOOC va bientôt diffuser un cours en ligne gratuit sur les « Stratégies diagnostiques des cancers ». Il a été conçu par l'Université Paris Diderot avec la collaboration de nombreux praticiens et universitaires.

La version grand public de ce MOOC ne nécessite aucun prérequis universitaire et s'adresse à toute personne voulant comprendre comment on réalise un diagnostic de cancer en 2016.
La version étudiante de ce MOOC, un peu plus documentée que la version grand public, s'adresse particulièrement aux étudiants ayant choisi un cursus autour de la santé et de la biologie, mais également à tous les professionnels traitant de sujets similaires (santé, biologie).
Ce MOOC est complètement gratuit. Il va débuter le 23 septembre et va durer 6 semaines. L'effort de travail personnel de chaque apprenant est estimé à 2-3 heures de travail par semaine.

Pour en savoir plus et vous inscrire, vous pouvez consulter la page de présentation du cours.
 

Cancer du rein : une enzyme pourrait expliquer la meilleure survie de patients obèses
Un nouvel article

Posté le 12/09/2016

Sur le site internet de Gustave Roussy, un communiqué du 7 septembre 2016 revient sur une étude publiée dans le Journal Of Clinical Oncology et dont les résultats ouvrent une nouvelle piste de recherche.

Le communiqué est à lire ici.

Effets indésirables des anticancéreux par voie orale
L'INCa cherche des relecteurs

Posté le 06/07/2016

Après vous avoir sollicité pour participer à une enquête sur l'impact des effets indésirables des anticancéreux par voie orale (les résultats sont ici), l'Institut National du Cancer vous propose d'aller plus loin.

En effet, les résultats de cette enquête ont permis à l'INCa et à un groupe d'experts d'élaborer une version préliminaire des recommandations de prévention et de gestion des effets indésirables des anticancéreux par voie orale pour le cancer du rein.
Vos avis et vos expériences en tant que patients sont importants et l'INCa a besoin de volontaires pour relire et commenter cette première version. Elle comprend deux documents d’une soixantaine de pages chacun  :

  • Le premier document concerne les molécules Sutent® (sunitinib), Nexavar® (sorafenib), Votrient® (pazopanib) et Inlyta® (axitinib)
  • Le second, Afinitor® (évérolimus)

Relus en parallèle par des professionnels de santé, les contenus de ces documents  prendront en compte votre vécu de la prise de ces médicaments. Le nom des patients qui auront collaboré à cette relecture sera en outre mentionné dans les recommandations finalisées, publiées sur le site internet de l’INCa  .
A noter que cette relecture doit être réalisée dans le courant de l'été.


Nous lançons donc un appel pour trouver 5 à 10 patients volontaires et intéressés, qui ont pris ou prennent un ou plusieurs des médicaments cités.

Si vous êtes intéressé(e), envoyez-nous vos coordonnées à l'adresse asso-artur@artur-rein.org ou en utilisant le formulaire « contact » de notre site internet, avant le 24 juillet 2016. Indiquez également quel document vous souhaitez relire et commenter. Nous ferons suivre ces informations à l'INCa qui vous contactera afin de vous expliquer les modalités en détails. Soyez-en remercié(e) d'avance.
 

Ce site respecte les principes de la charte HONcode de HON Ce site respecte les principes de la charte HONcode.
Site certifié en partenariat avec la Haute Autorité de Santé (HAS).
Vérifiez ici.

Chercher uniquement dans des sites web
de santé HONcode de confiance :