Retrouvez ici les dernières actualités de l'association...
Suivi des patients sous thérapies ciblées
Un questionnaire

Posté le 29/06/2018

Infirmière à Gustave Roussy, Delphine Mathivon prépare un diplôme universitaire Sciences Cliniques en Soins en Cancérologie.
Le but de son mémoire est de démontrer la nécessité d'un suivi pour aider les patients sous chimiothérapies ou thérapies ciblées par comprimés.
En répondant (de façon anonyme) au questionnaire qu'elle a établi, vous pouvez l'aider à mettre en place ce suivi.
Merci d'avance.

Suivez ce lien pour accéder au questionnaire

 

Journée mondiale des Questions-Réponses sur le Cancer du Rein
Le 21 juin 2018

Posté le 29/05/2018

La Journée mondiale des Questions-Réponses sur le Cancer du Rein aura lieu le 21 juin 2018.

Comme en 2017, A.R.Tu.R. s'associe à l’IKCC (International Kidney Cancer Coalition) pour la 2ème Journée mondiale des Questions-Réponses sur le Cancer du Rein ; c'est l'occasion pour une trentaine d'organisations du monde entier luttant contre le cancer du rein, de se rassembler autour d'un évènement commun.
Organisée par l’IKCC, cette journée est donc une opportunité pour agir ensemble, patients, soignants, familles, amis, professionnels de santé et associations de patients.

Un quiz pour mieux connaître le cancer du rein !

Le but de cette journée est de sensibiliser le plus de monde possible au cancer du rein. Comment ? Par l'intermédiaire d'un quiz de 7 questions qui vous permettra de tester vos connaissances sur le sujet. Répondre à ces 7 questions ne prendra pas plus de 2 minutes  !
C'est la 1ère étape  !

Sensibilisez votre entourage au cancer du rein !

Répondre au quiz, c'est bien  ! Partager ses résultats, faire connaître le quiz via les réseaux sociaux, c'est mieux encore  !
C'est la 2ème étape  ! 
Si vous répondez au questionnaire à partir d'un smartphone ou d'une tablette, vous pourrez même prendre un selfie qui, par une application dédiée, vous montrera avec des lèvres vertes  !
Via Facebook ou Twitter, n'hésitez pas  : partagez, likez, tweetez et suivez-nous ! Ensemble, essayons ainsi de sensibiliser le plus de personnes possible à cette maladie. C'est le but de cette action.

Vous avez compris le principe ? Alors n'attendez pas. Le 21 juin est le point d'orgue de cet évènement, mais vous pouvez participer dès maintenant, en répondant au quiz et en le partageant  !

Suivez le lien ci-dessous pour faire le quiz :

A tout de suite !
 

 

Notre Recherche Clinique
Un nouveau site internet pour le grand public

Posté le 28/05/2018

Lancement d'un site pour promouvoir la recherche clinique auprès du grand public

Un site destiné au grand public donnant des informations sur la recherche clinique vient de voir le jour. Il est lancé par les organismes et associations représentant les industriels des produits de santé, les acteurs académiques de la recherche clinique ainsi que les associations de patients.

Cette initiative réalisée en partenariat avec la direction générale de l’offre de soins (DGOS) regroupe Les entreprises du médicament (Leem), le Syndicat national de l’industrie des technologies médicales (Snitem), l'Association française des sociétés de recherche clinique sous contrat (AFCROs), la Conférence nationale des comités de protection des personnes (CNCP), le Comité national de coordination de la recherche (CNCR), l'infrastructure d'appui aux chercheurs F-CRIN (French Clinical Research Infrastructure Network) et France Assos santé.

Le site www.notre-recherche-clinique.fr a pour objectifs de "faire connaître au grand public les enjeux et l’organisation de la recherche clinique, d'informer sur les aspects pratiques et réglementaires et de donner une information précise sur un sujet parfois controversé", précise un communiqué conjoint à ces différentes instances.

Il propose notamment de répondre aux questions :

  • "Qu’est-ce qu’un essai clinique ?
  • Quels sont les enjeux de la recherche clinique ?
  • Comment y participer ?
  • Quelles sont les garanties ?
  • Quelle confidentialité pour mes données de santé ?"

Il s’articule autour de quatre axes clés :

  • Comprendre tous les enjeux de la recherche clinique
  • S’informer sur tous les aspects de la recherche clinique
  • Participer en ayant en main tous les éléments pour prendre sa décision
  • Etre confiant pour s’impliquer sereinement dans un essai clinique

Il inclut un lexique, des illustrations sur l'utilité de la recherche clinique et de nombreux liens vers les registres et les sites des principaux acteurs de la recherche clinique.

"Ce site internet n’a pas pour vocation d’interférer entre un patient et son médecin", est-il précisé. "S’il apporte de nombreuses informations précises sur les essais cliniques, il se veut avant tout incitatif et précurseur aux échanges complémentaires et directs que le patient et son médecin auraient sur la recherche clinique."

Pour visiter le site, cliquez sur l'image ci-dessous :

Cancer du rein : quels progrès ?
Allô Docteurs sur France 5

Posté le 24/05/2018

Cancer du rein : quels progrès ?

Le 24 mai 2018, une partie de l'émission Allô Docteurs sur France 5 était consacrée au cancer du rein.
Sur le plateau étaient présents un oncologue, Laurence Albiges et un témoin, Jean Lauvergeat.

Cliquez sur l'image ci-dessous pour revoir l'émission.


 

Un invité inattendu à la 12ème Rencontre Patients
Mr.Bean, petit rein réalisé au crochet

Posté le 13/03/2018

Mr.Bean, invité de la 12ème Rencontre Patients

Peut-être avez-vous découvert Mr.Bean lors du Magazine de la santé sur France 5, le vendredi 9 mars ?
Présenté par Michel Cymes, ce rein réalisé en crochet a une belle histoire.

 

 

Mr.Bean est né en novembre 2017, de la rencontre d’un patient atteint d’un carcinome rénal poly-métastasé et d’une créatrice d’Amigurimi (personnages ludiques réalisés au crochet).
En remplacement d’un rein qui l’a tant fait souffrir et qui menace encore sa vie aujourd’hui, le patient souhaitait un rein tout doux qui lui apporterait du réconfort en l’accompagnant tout au long de son parcours de soin.
La créatrice Nathalie NUISEMENT a alors conçu Mr.Bean, un rein réalisable au crochet, à la portée technique d’un débutant.

Mr.Bean sera présent lors de la 12ème Rencontre Patients A.R.Tu.R., le 5 avril prochain. Vous pourrez le voir, le toucher, peut-être même l’emporter avec vous ! Vous pourrez aussi le commander pour le recevoir gratuitement chez vous.
Et pour ceux qui ne pourront pas venir, toutes les informations nécessaires pour vous procurer Mr.Bean seront disponibles sur ce site après le 5 avril.

Si vous voulez aider à la production de Mr.Bean, vous pouvez rejoindre la communauté des « Crocheteuses du cœur » qui confectionnent Mr.Bean.
Laissez alors un message sur le site A.R.Tu.R. ou envoyer un mail à asso-artur@artur-rein.org qui relaiera votre demande.

Suivez Mr.Bean sur les réseaux sociaux en cliquant sur les liens :

 

12ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Les inscriptions sont ouvertes !

Posté le 26/02/2018

L'association A.R.Tu.R. a le plaisir de vous inviter à sa 12ème Rencontre Patients qui aura lieu le jeudi 5 avril 2018, à l'auditorium d'IMAGINE à Paris.

Les inscriptions sont ouvertes !

Pour des raisons de sécurité et d'organisation, vous devez vous inscrire, le nombre de place étant limité.

Pour vous inscrire :

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  • Vous êtes inscrit en tant qu'utilisateur du forum de discussion ?
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Votre inscription restera modifiable jusqu'au 2 avril 2018 depuis votre espace personnel en cliquant sur CONSULTER MON INSCRIPTION.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir le 5 avril prochain,

L'équipe A.R.Tu.R.

 

12ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Le programme

Posté le 05/02/2018

La Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2018 aura lieu le jeudi 5 avril.

Elle se déroulera de 10h00 à 16h30 (accueil à partir de 9h15) à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.

Les inscriptions seront ouvertes à partir du 26 février.

Voici le programme :

Le matin :

  • Actualités de l'Association A.R.Tu.R.
  • Actualités médicales, par le Docteur Bernard Escudier, médecin oncologue à Gustave Roussy
  • Les enjeux de la nutrition, par Bruno Raynard, gastro-entérologue, chef de l'unité de diététique et nutrition à Gustave Roussy
    Présentation suivie d'une table ronde avec le témoignage d'un patient

Pause déjeuner, un buffet est offert aux participants

L'après-midi :

  • Actualités chirurgicales, par le Professeur Arnaud Méjean, chef du service de chirurgie urologique à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
  • Le rôle des aidants, paradoxes et contraintes, par Pierre Denis, président fondateur de l'association Aidant Attitude
    Avec le témoignage d'un aidant

 

Patients et thérapies ciblées
Participez à un programme d'éducation thérapeutique

Posté le 05/01/2018

Patients et thérapies ciblées : participez à un programme d'éducation thérapeutique

Le service d'urologie de l'hôpital Saint Philibert du GHICL (Groupement des Hôpitaux de l'Institut Catholique de Lille) met en place un programme d'éducation thérapeutique concernant les patients traité par thérapie ciblée.


Afin de mieux définir les besoins éducatifs, des patients en cours de traitement sont appelés à contribuer à ce projet, basé sur cinq ateliers :

  1. Les effets secondaires des traitements
  2. Autonomisation sur la prise des traitements
  3. Equilibre et comportement alimentaire
  4. Estime de soi
  5. Fatigue et activité physique

Il ne sera pas nécessaire de se déplacer à Lille, les échanges pourront se faire par mail et visioconférence.

Si vous êtes en cours de traitement par thérapie ciblée et que vous souhaitez participer à ce projet, merci de nous envoyer vos coordonnées à asso-artur@artur-rein.org afin que nous les transmettions pour un premier contact.

ComPaRe
Faites avancer la recherche sur les maladies chroniques !

Posté le 22/12/2017

Avec ComPaRe, faites avancer la recherche sur les maladies chroniques !

Qu’est ce que ComPaRe ?
ComPaRe est un projet de recherche en ligne, et plus précisément une e-cohorte sur les maladies chroniques, mené par l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), au sein du centre épidémiologique de l’Hôtel Dieu à Paris.


Le fonctionnement de ComPaRe :
Cette cohorte s’adresse à des adultes atteints d’une ou plusieurs maladie(s) chronique(s). Les participants peuvent s’inscrire à cette cohorte via notre site internet (https://compare.aphp.fr), ce site internet est totalement sécurisé. Une fois inscrit à ComPaRe, les participants reçoivent des questionnaires régulièrement (en moyenne 1 questionnaire/mois).

Deux types de questionnaires :

  • Des questionnaires de suivi général pour l’ensemble des participants (ex : sur le fardeau du traitement, la vie avec la maladie, les activités physiques, le moral et le sommeil, etc.)

  • Des questionnaires spécifiques qui ciblent certains participants en fonction de leur(s) maladie(s)

 

Pour aller sur le site ComPaRe, cliquez sur le logo ci-dessous :

 

Cancer du rein et chirurgie ambulatoire
Ce pari est possible au CHU de Bordeaux

Posté le 23/10/2017

Traitement chirurgical conservateur du cancer du rein en ambulatoire :

ce pari est possible au CHU de Bordeaux.

Depuis septembre 2016, le service d'urologie, andrologie et transplantation rénale du CHU de Bordeaux, est le 1er centre à l'échelon international à avoir adapté la technique de néphrectomie partielle robotique pour proposer aux patients une prise en charge en ambulatoire.

Retrouvez ces deux reportages sur le sujet, à l'heure où la chirurgie ambulatoire est on ne peut plus d'actualité :

 

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