actualités de l'association pour l'année 2010
Soutien d'ARTuR à l'Association canadienne du cancer du rein.
L'Association canadienne du cancer du rein (ACCR) lance un cri d’alarme

Posté le 14/12/2010

En soutien à nos amis Québécois, les arturiens exposent ici la douloureuse situation à laquelle ces derniers sont confrontés. 

En effet, l'Association canadienne du cancer du rein (ACCR) vient de lancer un cri d’alarme en dénonçant les refus répétitifs du Conseil du médicament du Québec de donner accès aux Québécois atteints d'un cancer du rein à tous les traitements disponibles puisque ce Conseil du médicament refuse de faire inscrire sur la Liste de médicaments du régime général d'assurance médicaments tous les nouveaux traitements utilisés dans le traitement du cancer du rein depuis l’approbation du Sutent.

En effet, le 14 octobre dernier le Conseil du médicament a refusé deux traitements ciblés pour le cancer du rein au Québec. Dans le cas du Torisel, il s’agissait d’un troisième refus et dans le cas de l’Afinitor, traitement de deuxième intention qui s’est avéré efficace après un échec au Sutent, il s’agit d’un premier refus, mais qui tombe d’autant plus mal que le programme de compassion (étude clinique) mis en place par le laboratoire se termine en janvier 2011, les patients se retrouveront alors sans possibilité de traitements.

Selon l’ACCR, le cancer du rein «fait figure emblématique des laissés pour compte par le Conseil du médicament au Québec».

Dans un communiqué diffusé le 30 novembre 2010 intitulé « Le cancer du rein : les patients québécois privés de l’accès aux traitements qui peuvent leur sauver la vie», elle précise qu’un seul des cinq traitements approuvés par Santé Canada (ministère fédéral responsable d'aider les Canadiennes et les Canadiens à maintenir et à améliorer leur santé) au cours des dernières années a été mis à la disposition des Québécois atteints du cancer du rein. Alors que, non seulement Santé Canada a homologué – quatre autres médicaments (le Nexavar, le Torisel, le Votrient et l’Afinitor), mais dans le cas de Nexavar, le Québec est la seule province à en refuser l’accès aux patients, alors qu’en ce qui concerne le Torisel, ce dernier est approuvé par 7 autres provinces.

L'association canadienne explique que le Conseil du médicament refuse de considérer le barème de la survie sans progression et ne permet pas la thérapie séquentielle qui consiste à utiliser les thérapies les unes à la suite des autres.

Après avoir adressé un courrier au Conseil du médicament qui est resté sans réponse, Nicole Giroux, directrice de l'Association pour le Québec a envoyé une lettre au Ministre de la Santé du Québec et a demandé à tous ses membres malades du cancer du rein d'en faire de même. Une campagne de presse a également été lancée. 

Vous pouvez retrouver toutes les informations sur le site de l'Association canadienne du cancer du rein : www.accrweb.ca

 Le 14 décembre 2010

Une belle leçon de courage et d'espoir
Un témoignage pour répondre à tous ceux qui se posent la question de savoir s'il est possible de vivre normalement avec un seul rein.

Posté le 27/12/2010

Lorsque nous avons reçu le message de Daniel Caruette qui souhaitait témoigner qu'il faut continuer à mettre en chantier des projets et à les vivre avec bonheur, nous lui avons demandé s'il était d'accord pour nous raconter sa formidable aventure et nous le remercions pour son récit qui est un exemple de courage et d'espoir.

Kilimanjaro

Les neiges du Kilimanjaro, même si vous n’avez pas lu le livre de Hemingway, est-ce que cela n’a pas de quoi faire rêver ? On ne sait pas forcément que ce massif montagneux se trouve en Tanzanie, l’un des pays les plus pauvres d’Afrique. La présence de pétrole n’est pas la seule à attirer du monde, ce sommet de l’ Afrique avec ses 5896 m. offre de belles possibilités de randonnées.

Un ami m’a proposé ce voyage au sommet du Kilimanjaro. N’ayant plus qu’ un seul rein depuis une opération 18 mois plus tôt, j’hésitais à donner ma réponse, l’effort physique,l’alimentation, l’éloignement ... J’avais découvert l’existence de l’association ARTuR par une émission de Télévision, je m’étais rendu à la rencontre au théâtre des Champs Élysées, Bernard Giraudeau y était intervenu c’était à l’époque de la parution de son dernier livre “Un grand Amour”, une invitation au voyage. Pour éclairer ma décision jai ’envoyé un courrier électronique à l’ association qui m’a répondu par retour de courrier : J'ai bien reçu votre question. Si vous allez bien, comme vous le dites, menez une vie normale et bon trekking dans le Kilimanjaro. Il vous restera à prendre une photo du haut du Kilimanjaro et à envoyer un témoignage pour le forum des patients, pour témoigner que l'on vit très bien avec un seul rein... Bon voyage. Dr Bernard Escudier Président d'ARTuR”.

Il n’en fallait pas plus pour prendre la décision du départ. Il s’agit de s’équiper pour résister au froid, nous aurons moins 20° au sommet, un peu d’ entraînement pour les longues marches d’approche et une semaine dans les alpes avec quelques nuits en refuge pour l’acclimatation à l’altitude.

Le 25 juillet 2010, atterrissage au Kenya à Nairobi, une journée de bus sur une route parfois excellente et plus souvent exécrable et nous voilà à pied d’ œuvre. Notre groupe se compose de dix français, venant de tout l’hexagone. La plus jeune a 15 ans, le plus ancien qui a passé sa vie à construire des routes en Afrique revient ici pour ses 80 ans, il n’en est pas à sa première ascension. Pour gravir ses presque 6000 mètres, il nous faudra cinq jours pour atteindre le sommet au milieu de conditions climatiques bien changeantes. La dernière étape sera la plus rude avec le lever à 23 heures, le départ à minuit, sept heures de montée avec un petit vent glacial, il fait moins 20 degrés, pour arriver enfin au sommet au lever du jour. Splendide ! Les glaciers prennent toutes les teintes du soleil levant, les cratères des volcans sortent de l’ombre, le panorama se découvre à perte de vue , Après vingt minutes au sommet, sans oublier les photos promises, il faut prendre le chemin de la descente, l’altitude donne un sentiment d’ivresse et les guides savent qu’il ne faut pas s’éterniser à cette altitude.                                                                                             

Nous allons en deux jours faire le chemin inverse, nous repasserons par différentes zones climatiques. Laissant derrière nous le plateau volcanique inhospitalier et ses glaciers, nous déboulons 2000 mètres plus bas sur une sorte de grande lande sauvage. Le lendemain, retour à la végétation avec quelques spécimens uniques à cette région, l’Impatience du Kilimanjaro, le Senecio, la Lobélie du Kenya, En fin de parcours c’est la forêt exubérante, ce versant du Kilimanjaro captant toute l’eau des nuages.

On ne pouvait pas se lancer au hasard, sans faire appel aux gens du pays. La marche d’approche est longue. Cette randonnée de haute montagne n’aurait pas été possible sans la présence de nos porteurs, des deux cuisiniers et de nos guides. Passé la porte du parc, il faut vivre en autonomie pendant 7 jours. Tout se porte à dos d’homme, (en fait ils portent tout sur leur tête) la bonbonne de gaz pour la cuisine comme les plateaux en cartons avec 3 douzaines d’ œufs ! Ce sont des Massaïs, une des ethnies du pays, qui assurent ce portage.

Cette belle aventure n’aurait pas été possible non plus pour moi sans le travail des professionnels de la santé, chirurgien et aides soignantes, et sans la disponibilité de ceux qui sans me connaître ont répondu à un message électronique :” ...bon trekking dans le Kilimanjaro. Il vous restera à prendre une photo du haut du Kilimanjaro et à envoyer un témoignage pour le forum des patients, pour témoigner que l'on vit très bien avec un seul rein... Bon voyage. .”

Pour compenser la pollution due au transport aérien notre voyagiste propose à ses clients de soutenir une organisation locale de reforestation en Tanzanie qui permet de compenser les dégâts.

Daniel Caruette (à gauche sur la photo).

VIIème Forum scientifique à l’UNESCO
Prévention des cancers et de leur rechute. Les vidéos de la journée sont disponibles.

Posté le 12/10/2010

Le 9 novembre 2010, à l’occasion de son VIIe Forum scientifique, l’UNESCO a réuni, sous le haut patronage du Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, 8 éminents spécialistes en oncologie.

Cette conférence, qui s'est tenue en partenariat avec l’INCa (Institut National du Cancer) et la Ligue nationale contre le cancer, et avec la participation de Roche et de la Mutualité Française, avait pour objectif de permettre au grand public de mieux comprendre et appréhender les différents comportements pour prévenir les risques de cancers et de rechute.

Programme complet :
http://www.longevitv.com/templates/default/inscription_forum/fr/CommuniquiForumV2.pdf

Les vidéos de cette journée sont maintenant disponibles sur le site LongeviTV.

Naissances des Arturiens
Les premiers pas d'une équipe qui va développer le volet patient d'ARTuR

Posté le 06/10/2010

Madame, Mademoiselle, Monsieur,

Nous tenons à vous remercier d'avoir été toujours aussi nombreux à participer à la 4ème édition des Rencontres Patients A.R.Tu.R. le 15 avril dernier à Paris.

Lors de ces rencontres, Bernard Escudier avait lancé un appel aux personnes volontaires pour s'impliquer dans le développement de l'association.
Nous avons été une quinzaine à répondre à cet appel, et nous nous sommes retrouvés avec Bernard Escudier le 11 juin à Paris pour notre première réunion de travail.
Notre collectif a été baptisé les "Arturiens", des groupes de travail ont été constitués, et chacun a pu s'y inscrire en fonction de ses affinités ou de ses compétences.
Tous les membres du collectif des Arturiens s'engagent sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne divulguer à aucun tiers ces informations personnelles.

Nous allons maintenant mener plusieurs chantiers dont la refonte technique du site internet de l'association avec une mise à jour des informations médicales et l'ajout de nouvelles rubriques ainsi que l'organisation des prochaines rencontres patients.
Nous vous tiendrons informés par le biais du site internet et de la newsletter A.R.Tu.R.

Avant de nous quitter, Bernard Giraudeau nous a adressé à tous un message :
"Il faut continuer à vivre, je reste avec vous. Ce message est celui qu'il faut véhiculer : il faut vivre avec le cancer et ne pas le considérer comme l'ennemi. Il faut le dompter, et tous nous avons ce but. Je vous embrasse et vous remercie de ne pas baisser les bras."

Nous nous attacherons à véhiculer ce message et à l'honorer.

Les Arturiens.


 

Hommage à Bernard GIRAUDEAU
parrain d'ARTuR

Posté le 18/07/2010

Bernard Giraudeau était le parrain d'Artur. Son engagement fut d'emblée total et volontaire. Il avait participé à tous les forums patients que nous avions organisés avec lui et il avait toujours tenu à être avec nous. Il avait également participé aux reunions de travail d'Artur avec tous les médecins engagés contre le cancer du rein. Sa présence était exceptionnellement ressentie par tous comme une formidable annonce à la vie. Son charisme et son talent se mélaient à ses expériences pour dompter le cancer. Il disait souvent que le terme de "lutter" contre la maladie était mauvais et qu'il fallait lui préférer celui de "vivre avec". Il avait su mieux que tout autre concilier médecine traditionnelle et médecines dite parallèles. Jusqu'à ces derniers jours, Bernard avait su garder le cap comme le marin qu'il était. Bien au-delà du parrain ou du patient, il était devenu un ami. Nous le saluons et le remercions pour tout ce qu'il a fait, dit ou écrit. Bon vent Bernard.

Arnaud MEJEAN & Bernard ESCUDIER

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