actualités de l'association pour l'année 2011
Cancer Info : nouvelle version en ligne
La rubrique Info patient de l'Institut National du Cancer fait peau neuve 

Posté le 13/12/2011

Une nouvelle version de la rubrique Info patient [http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/] est en ligne sur le site de l'Institut National du Cancer.

Les informations qui faisaient la richesse de la précédente rubrique Cancer info  ont été reprises : dossiers par type de cancer, base de données sur les essais cliniques, annuaires de contacts, dictionnaire, etc.

C'est une nouvelle organisation de l'information qui est proposée, accessible directement par la barre de navigation présente sur toutes les pages. Cette organisation a été pensée au plus près des besoins des internautes. L'ergonomie conviviale offre un accès plus rapide et facile à l'information.

Les modalités de recherche ont également été améliorées : moteur de recherche plus performant, dictionnaire enrichi de plus de 1 100 termes, accès d'informations thématisées.

Enfin, des fonctions de partage des contenus sont présentes sur toutes les pages (réseaux sociaux, envoi par e-mail...).

L'Everest, le Cancer, la Vie
Diffusion du livre de Gérard Bourrat

Posté le 24/11/2011

L'association A.R.Tu.R. a souhaité mettre à la disposition de malades du cancer le livre de Gérard Bourrat "L'Everest, le Cancer, la Vie" (Editions Le Cherche-Midi), dans lequel il encourage chacun à réaliser ses objectifs, vivre ses rêves, quelle que soit la situation dans laquelle il se trouve.

« Gérard Bourrat a écrit son histoire qui peut servir d’exemple à tous ceux qui sont atteints de cancer, notamment de cancer du rein. Le cancer ne doit pas arrêter la vie, les projets. Chacun doit essayer de poursuivre son chemin, de vivre avec son cancer. C’est aussi le message que véhiculait Bernard Giraudeau, le parrain d’ARTuR, et c’est une des raisons pour laquelle je suis heureux qu’ARTuR participe à la diffusion du livre de Gérard Bourrat ».  Bernard Escudier, président d'A.R.Tu.R.

Vous pouvez retrouver le livre de Gérard Bourrat dans 60 lieux d'accueil et d'information des malades situés dans les centres de lutte contre le cancer, les cliniques et hôpitaux dans toute la France. Il s'agit des :

A.R.Tu.R. souhaite remercier tous les accompagnateurs en santé responsables de ces différents centres pour leur participation dans la diffusion de ce livre auprès des malades, mais également pour tout ce qu'ils font pour aider les malades et leurs proches tout au long de la maladie, la Ligue contre le Cancer ainsi que les éditions Le Cherche-Midi.

Pour en savoir plus sur Gérard Bourrat :

3ème édition des Rencontres annuelles de l'INCa
Les vidéos sont en ligne

Posté le 23/11/2011

La troisième édition des rencontres annuelles de l'INCa s'est déroulée le 19 octobre à Paris, a la Maison de la Chimie, en présence de plus de 800 participants (dont deux représentantes d'ARTuR).

Les échanges ont porté sur les approches individualisées en matière de prise en charge du patient, sujet au cœur du Plan cancer 2009-2013.

Les vidéos sont disponibles sur le site de l'INCa : http://www.e-cancer.fr/linstitut-national-du-cancer/colloques/rencontres-de-linca-2011#videos

Nouveaux guides
Dans l'onglet "Informations pratiques", rubrique "Guides et fiches patients"

Posté le 10/11/2011

Les 3 guides "Mieux comprendre ma maladie", "Mes examens d'imagerie : pourquoi, quand, comment ?", "Mes analyses biologiques : pourquoi, quand, comment ?" sont disponibles sur cette page.

Ils ont été édités en 2008 par les éditions Alinea+, dans la collection “Soutien Cancer du Rein”

 

Rose : un magazine pour les femmes atteintes d’un cancer
Il est disponible depuis le 18 octobre

Posté le 18/10/2011

Le 18 octobre, à l’occasion "d’octobre rose", le mois du cancer du sein, un nouveau magazine féminin va faire son apparition. Il s’agit de Rose magazine, le premier magazine haut de gamme pour toutes les femmes atteintes d’un cancer, un semestriel distribué gratuitement à 200 000 exemplaires dans les établissements de soins, publics, privés, centres de lutte contre le cancer ainsi que dans les 103 comités de la Ligue contre le Cancer par ailleurs partenaire de l’entreprise. Une version web du magazine existe sur le site de Rose.

Dans ce magazine, les lectrices pourront trouver des enquêtes, des portraits, des conseils pour rompre l’isolement et soulager les effets de leurs traitements mais également les rubriques d'un « féminin » classique avec des pages beauté, mode, gastronomie, psycho…

Dans le premier numéro, Rose magazine publie le Manifeste des 343 cancéreuses pour défendre les droits des femmes malades à vivre une vie sociale normale après la maladie. Ce manifeste sera remis aux candidats à la Présidentielle pour obtenir un engagement de leur part. Il est possible de le lire, de le signer et de le faire connaître aux amies malades et ex malades ainsi qu'à leurs proches qui souhaitent s'engager sur le site web de Rose (http://www.rosemagazine.fr/)

Le co-fondatrices de Rose magazine étaient venues présenter ce magazine lors de la conférence "Femmes et Cancer : Comment mieux vivre pendant la maladie ? " qui s'est tenue le 1er octobre dernier à l'occasion du 3ème congrès de l'AFSOS (Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support). Vous pouvez retrouver le compte-rendu de cette conférence dans notre page "ARTuR était là pour vous !".

Sur le site bonjour-docteur.com, un reportage avec de ses co-fondatrices, Céline Lis, qui parle de ce nouveau magazine.

Le congrès scientifique ARTuR
Il s'est tenu les 21 et 22 octobre à Chantilly

Posté le 18/10/2011

Le congrès scientifique ARTuR 2011 a eu lieu les 21 et 22 octobre 2011 à Chantilly. Il était réservé aux professionnels de santé.

Lors de ce congrès, 3 bourses de recherche de 15 000 euros chacune ont été attribuées à des chercheurs travaillant sur des projets de recherche fondamentale ou clinique sur le thème « Les Tumeurs du rein » et les bénéficiaires des bourses ARTuR 2009 sont venus présenter les résultats de leurs travaux.

Un grand merci à tous, c'est grâce à votre soutien qu'ARTuR peut aider la recherche en faveur du cancer du rein.

Des bénévoles d'ARTuR, malades du cancer du rein et proches, ont participé à ce congrès et un compte-rendu sera bientôt disponible sur le site.

Découverte d'un gène de prédisposition commun au mélanome et au cancer du rein
Etude, réalisée par l'Inserm et l’Institut de cancérologie Gustave Roussy

Posté le 20/10/2011

Des chercheurs de l'Inserm et de l'Insitut de cancérologie Gustave Roussy de Villejuif (Val-de-Marne) ont mis en évidence une mutation génétique, baptisée "Mi-E318K", responsable d'une prédisposition commune au mélanome, un cancer de la peau, et au cancer du rein. Publiés dans la revue scientifique Nature, ces travaux montrent que les individus porteurs de cette mutation auraient plus de risque de développer ces deux types de cancer.

Alors qu'une précédente étude a montré la co-présence de mélanome et de cancer du rein chez plusieurs patients, les chercheurs de l'Inserm et de l'Institut Gustave Roussy ont estimé qu'un gène spécifique pouvait être impliqué dans ces deux types de cancer.
Après une nouvelle étude, les scientifiques ont mis en évidence une anomalie dans la séquence de l'ADN du gène spécifique en question. Cette particularité a ainsi été découverte chez près de 10% de patients souffrant à la fois d'un mélanome et d'un cancer du rein.
"L'anomalie, appelée Mi-E318K, quand elle est présente chez les individus, multiplie par cinq le risque de développer un mélanome, un cancer du rein ou les deux. (...) En clinique un test de dépistage pourrait être développé afin de rechercher cette mutation chez les personnes atteintes soit de mélanome, soit de cancer du rein. La mutation deviendrait un bio-marqueur de risque, qui, si elle est présente, indiquerait la nécessité d'une surveillance particulière au niveau du rein et de la peau", expliquent les principaux auteurs de l'étude.

http://sante-medecine.commentcamarche.net/news/113226-identification-d-un-gene-de-predisposition-commun-au-melanome-et-au-cancer-du-rein

Retrouvez  le communiqué de presse sur le site de l'IGR.

Semaine du REIN du 8 au 15 octobre :
Assurez vous que vos reins vont bien

Posté le 09/10/2011

Pour la 7ème année consécutive, la FNAIR (Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux) organise la Semaine nationale du Rein avec pour objectif d'informer et sensibiliser les Français au problème des maladies rénales, afin de favoriser leur prise en charge précoce.

On estime à 3 millions en France le nombre de personnes atteintes d’une maladie rénale à un stade plus ou moins avancé, mais parmi elles, beaucoup ignorent leur maladie. Cette semaine, des opérations de dépistage vont se dérouler partout en France avec la participation active et conjointe des unités de dialyse et de néphrologie et des laboratoires d'analyses de biologie médicale privés et publics.

L’an dernier, + de 15 000 personnes ont été dépistées. Pour environ 10% d’entre elles, le dépistage s’est révélé positif.

Sur ce portail :

  • Un dossier Les reins, à quoi ça sert ? pour expliquer les fonctions du rein.

  • Une page sur les maladies rénales. On y apprend que beaucoup de maladies peuvent toucher les reins et les abîmer, qu’elles soient d’origine malformatives et congénitales, héréditaires, ou encore acquises, comme certaines infections, l'hypertension ou le diabète.

  • Des recommandations générales pour préserver la santé des reins. Elles contribuent également à la prévention des maladies cardiovasculaires et métaboliques :

Pour les malades du cancer du rein, le fonctionnement du rein restant est régulièrement surveillé lors du suivi médical (par des analyses sanguines et urinaires) mais il est utile de rappeler ces recommandations pour préserver la fonction du rein restant. De plus, n'hésitez pas à parler à vos proches de cette semaine de sensibilisation et de dépistage aux maladies rénales.

L'Everest, le Cancer, la Vie
Le livre de Gérard Bourrat, opéré d'un cancer du rein

Posté le 09/10/2011

Son cancer du rein, Gérard Bourrat l'avait presque oublié après être devenu à 62 ans, en 2006, le Français le plus âgé à avoir grimpé l’Everest. L'apparition de métastases aux poumons  quelque temps après, en 2007, ne l'ont pas empêché de participer à la Diagonale des Fous. En 2009, quand des métastases se sont ensuite développées sur la plèvre du poumon, apprendre à vivre avec un traitement anti-angiogénique, n’était pour lui qu’un nouveau défi à relever. Changer de vie à cause de ce traitement était exclu même s'il avoue "Oui, comme tout le monde... j’ai eu des nausées, des migraines, des douleurs aiguës sous la plante des pieds et dans les paumes". Il a, au contraire, tout fait pour que "tout converge vers la vie et non pas vers ce cancer". Encouragé par ses médecins, il en a profité pour commencer l'écriture de ce livre car il avait la conviction d’avoir une expérience à partager, un message à délivrer. Quand la tumeur devint opérable après 6 mois de traitement, il ressent à nouveau le besoin de s'inscrire dans un projet. En avril 2010, au lendemain de la troisième opération, il avoue : "Je suis un homme épuisé, diminué. Comme tous les autres patients, je respire très mal et je dois me résigner à rester alité. Oui, mais mentalement je suis toujours un homme debout". Son objectif : repartir à l'assaut du toit du monde. Ses médecins, partants pour le suivre dans cette nouvelle aventure sont convaincus que cette expérience doit trouver un écho sur le plan national. Ils le mettent pour cela en contact avec la Ligue contre le cancer. Les objectifs de cette expédition baptisée "Cancer Survivant" sont clairs : "Essayer de monter aussi haut que possible pour redonner espoir à tous ceux qui suivraient l’aventure, pour leur démontrer qu’il suffit de croire et de s’inscrire dans une dynamique positive pour renouer avec la vie". Le 12 mai 2011, à son retour de cette expédition, entouré de sa famille qui l'a toujours soutenu, il est heureux et sait que "demain est un autre rêve qui se met en marche".

Gérard Bourrat n'est pas un héros, un surhomme. Ses expéditions, il les prépare minutieusement et consciencieusement. C'est un homme simple, modeste, courageux, dont l'objectif n'est pas de donner de leçons mais de partager son expérience, son éthique de vivre : "Entretenez votre corps, nourrissez-le convenablement, faites des projets, rêvez, et vous vivrez intensément, sereinement, quoi qu’il puisse vous arriver".

Dans ce livre "L'Everest, le cancer, la vie" (Editions du Cherche Midi) il livre un beau témoignage, pudique et sensible, pour tous ceux qui sont à la recherche de force, d'espoir, de foi, de vie. Il souhaite encourager chacun à réaliser ses objectifs, vivre ses rêves, quelle que soit la situation dans laquelle il se trouve.

Gérard Bourrat souhaite avant tout s'adresser aux malades, en particulier ceux qui risquent de lâcher prise à partir du jour où ils apprennent qu'ils ont un cancer. Il veut les aider à "dépasser cette maladie au quotidien, à en supporter les traitements sans perdre, ne serait-ce qu’une seule seconde, le goût des choses". Il précise : "La  médecine ne peut pas tout, elle ne peut rien pour celui qui cesse d’avoir envie de vivre. Pourquoi se battre sans raison, quand on n’attend pas grand-chose de l’avenir ?". Selon lui  "Savoir que la mort est peut-être au bout ne m’empêche pas de vivre chaque heure de chaque jour".

Il s'adresse également aux proches et amis des malades qui malgré leur bienveillance ne savent pas toujours comment se comporter devant eux. "J’ai eu parfois l’impression de n’être plus réduit qu’au cancer " dit Gérard Bourrat. Il leur conseille de rester eux-même, de continuer à se comporter comme avant.

Aux médecins, il veut transmettre son expérience de malade : "On ne peut pas lutter contre un ennemi dont on ne connaît rien, c’est une évidence. Au même titre que les médecins, je suis acteur de ma guérison, je dois donc avoir accès aux mêmes informations que eux".

Avec ce livre, il souhaite également contribuer à montrer l’importance de l’activité physique et de la diétiétique dans la lutte contre la maladie mais aussi pour avoir un corps sain qui supportera ensuite mieux les traitements médicaux.

J'ai rencontré la première fois Gérard Bourrat à l'occasion de notre opération "Duo contre un cancer" et j'ai découvert un homme extraordinaire et pourtant si simple et modeste mais désireux de partager son expérience.  Le duo qu'il formait avec son médecin avait été intitulé "Compagnons de cordée". Je vous invite à (re)découvrir l'illustration réalisée par Nicolas Vial ainsi que le texte qui l'accompagne sur notre portail Duocontreuncancer.

Au nom des malades, merci Gérard pour ce beau témoignage et tous vos conseils pour nous aider à mieux vivre notre maladie et devenir acteurs de notre traitement. Nous avons bien compris  et retenu votre message :  "Chacun peut vaincre son propre Everest".

Nathalie Bedu

"Nouveau" site web ARTuR
Plus de rubriques, d'infos...

Posté le 08/10/2011

En ligne depuis le 6 octobre 2011, cette nouvelle version a été conçue pour faciliter la navigation à travers les différentes rubriques et vous apporter toujours pus d'informations utiles. Il va se développer au fil des mois et sera mis à jour régulièrement. Rappelons que notre forum de discussion est toujours à votre disposition.

N'hésitez pas à nous faire part de vos impressions, de vos remarques et de vos suggestions.

Hommage à Bernard Giraudeau
Il y a un an, le 17 juillet, Bernard Giraudeau nous quittait.

Posté le 24/07/2011

Un an sans parrain pour A.R.Tu.R. "Ecoute, ne t'inquiète pas, j'ai bien vécu. Dis aux autres malades qu'il faut continuer" confiait-il, deux jours avant sa mort, à Bernard Escudier. Cette richesse intérieure nous a portés, transportés même. Sa façon de vivre le cancer (quel paradoxe), d'en parler, a permis à de nombreux malades de se sentir moins seuls dans leur combat.

Bernard Giraudeau nous manque. Sa présence, ses conseils, son regard bienveillant de parrain nous font cruellement défaut pour accompagner nos projets. Car des projets, nous en avons et le volet « patients » d'A.R.Tu.R. n'a pas fini de se développer, loin de là, pour aider au mieux les malades du cancer du rein et leurs proches.

Nous ne sommes pas seuls d'ailleurs, et c'est pour nous émouvant et réconfortant de le savoir.

Le FONDS DE DOTATION BERNARD GIRAUDEAU vient de voir le jour, grâce à la famille de Bernard. Il a pour objectif de soutenir des associations qui viennent en aide aux malades du cancer. Ainsi, son oeuvre continue...

 

 

Conférence de presse Duo contre un cancer
A l'occasion de la journée Mondiale du Rein le 10 mars 2011

Posté le 24/03/2011

 

L'opération « Duo contre un cancer » a été présentée lors d'une conférence de presse à Paris le 10 mars 2011.

Quatre binômes parmi les 25 duos patients/médecins ont accepté de prendre la parole et de témoigner au cours d'une très belle soirée, intense et pleine d'émotions. Qu'ils soient patients, médecins, proches mais aussi « étrangers » à la maladie, tous ont croisé leur regard le temps d'un soir … ou d'une vie.

 

La conférence de presse s'est ensuite prolongée par le vernissage et l'exposition des « 25 duos contre un cancer » dessinés par Nicolas Vial.

 

 

 

Des reprographies de ces oeuvres, en éditions limitées, numérotées et signées, ont été mises en vente au prix minimum de 100 euros. L'achat de 18 reprographies a permis à l'association « Le Sourire de Christophe » -association créée par une bénévole d'ARTuR et organisant des manifestations afin de récolter des fonds pour aider la recherche médicale - de reverser 2120 euros à ARTuR. Nous remercions de tout coeur les généreux participants.

Pour les personnes intéressées, sachez que des tirages numérotés de l'artiste sont encore disponibles. Vous aurez la possibilité de les acquérir lors de la 5ème Rencontre Patients, le 28 mars prochain.

Les détails de cette opération sont toujours disponibles sur le site www.duocontreuncancer.org. Vous y trouverez toutes les illustrations de Nicolas Vial ainsi que les liens vers les articles ayant permis aux duos de s'exprimer dans leur journal régional et de sensibiliser l'opinion publique à cette maladie.
 

 

Merci au laboratoire Novartis Pharma et à tous ceux qui ont permis la réalisation et la réussite d'un tel projet, en particulier les patients qui ont accepté de se livrer et de parler de leur "duo" qu'ils forment avec leur médecin.

 

 

Duo contre un cancer - Journée Mondiale du Rein
Une opération ARTuR avec le soutien de Novartis Pharma

Posté le 02/03/2011

A l'occasion de la Journée Mondiale du Rein, le 10 mars 2011, l'association ARTuR - qui a la particularité, rappelons-le, de regrouper à la fois des médecins et des patients et proches de malades - a souhaité mettre en place une opération d'envergure nationale avec le soutien de Novartis Pharma : duo contre un cancer.

Duo contre un cancer aspire à faire connaître le cancer du rein, mais également à mettre en valeur et en perspective la spécificité et l’importance de la relation patient/médecin dans toute sa complexité et sa richesse, car ce duo, c’est celui que forment le patient atteint d’un cancer du rein et son médecin.

Duo contre un cancer, ce sont 25 duos dans toute la France, interviewés pour qu’un artiste, Nicolas Vial -peintre, illustrateur et dessinateur de presse- dessine sa vision de leur relation et de ce qui la fonde, du détail à l’essentiel.

Le 10 mars, les oeuvres originales seront exposées et des reproductions signées et numérotées seront vendues au profit de l'association. Certains duos, également interviewés par le quotidien de leur région, apparaîtront en pleine lumière, avec le concours du Syndicat de la Presse Quotidienne Régionale.

1,2,3 foulards : un noeud à mon poignet, pour y penser !

L’association ARTuR vous invite à porter, la semaine du 5 au 13 mars, un foulard noué à votre poignet et à convaincre vos proches de le faire. Rouge, jaune ou bleu, peu importe : l’important c’est de marquer cette semaine-là son soutien aux malades et à leurs proches, à la recherche et aux équipes de soignants impliqués dans la lutte contre le cancer du rein.

L’important c’est d’éveiller la curiosité de l’autre et de pouvoir lui dire « je soutiens la recherche contre le cancer du rein, je pense aux patients et à leurs proches ». Et de le convaincre de porter à son tour un foulard noué au poignet !

Alors nous comptons sur vous !

Vous pouvez retrouver toutes ces informations en détail (avec les interviews des duos, les illustrations de Nicolas Vial et les articles des journaux participant à l'opération) sur le site internet duo contre un cancer.

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