actualités de l'association pour l'année 2014
Cancer du rein et maladie professionnelle
Le tribunal des affaires de la sécurité sociale de Nantes a reconnu le cancer d'un docker comme étant une maladie professionnelle

Posté le 09/12/2014

Nous vous avions déjà présenté Jean-Luc Chagnolleau ainsi que l'association qu'il avait créée : l'APPSTMP 44 (Association pour la Protection de la Santé au Travail des Métiers Portuaires). Atteint d'un cancer du rein et de la thyroïde, Jean-Luc, en plus de son combat pour que la santé des dockers soit préservée, se battait pour que son cancer soit reconnu comme ayant une origine professionnelle.

Vendredi 5 Décembre, le tribunal des affaires de la sécurité sociale (Tass) de Nantes a reconnu le cancer de Jean-Luc comme étant une maladie professionnelle.

A lire ici et ici.

C'est bien sûr une victoire pour ses proches à qui nous pensons et un pas en avant pour tous les dockers malades. Mais il aura fallu presque 8 ans pour obtenir une reconnaissance pourtant bien légitime. Des années difficiles quant on sait à quel point le temps devient précieux lorsque l'on est malade. Jean-Luc est mort il y a 3 ans maintenant. Le temps ne doit pas s'écouler de la même façon selon que l'on est dans un tribunal ou un hôpital...

L'aristoloche
Une plante médicinale responsable de cancers du rein

Posté le 03/12/2014

Une étude publiée en 2012 dans les Actes de l'Académie américaine des sciences (Pnas) révèle qu'une substance toxique présente dans un traitement à base de plantes très populaire, notamment en Asie, est impliquée dans plus de la moitié des cas de cancer du système urinaire survenus dans l'île de Taïwan, où la médecine traditionnelle est très répandue.

Utilisées depuis des millénaires pour, entre autres, calmer les douleurs articulaires ou les maux d'estomac et faciliter la perte de poids, ces herbes vénéneuses appartiennent au groupe des aristoloches, qui rassemble plus de 300 espèces réparties dans la plupart des zones tropicales et méditerranéennes du globe. Mais, depuis une dizaine d'années, des travaux scientifiques ont montré que l'acide aristolochique qu'elles renferment est un puissant toxique pour les reins, responsable également de cancers des voies urinaires.

Les recherches menées par l'équipe américano-taïwanaise, dirigée par Arthur Grollman, de l'université Stony Brook à New York, montrent qu'à Taïwan, où il est établi qu'un tiers de la population a ingéré de l'acide aristolochique au cours des dernières années, la prévalence des cancers du système urinaire ou des reins est quatre fois plus élevée que dans les pays occidentaux, où l'utilisation de ces plantes est moins fréquente. L'étude a porté sur 151 patients taïwanais atteints de cancer du système urinaire, dont 60% étaient porteurs de mutations génétiques spécifiquement liées à l'ingestion d'acide aristolo­chique.

Les aristoloches, dont l'étymologie («meilleur accouchement», en grec) suggère qu'elles ont également servi à soulager les douleurs des femmes parturientes, ont «été utilisées dans toutes les cultures du monde» depuis très longtemps, note Arthur Grollman.

Dans les années 1950, l'acide aristolochique a été identifié comme la cause d'une maladie rénale baptisée néphrite endémique des Balkans. Cette affection grave touchait des villageois de Bosnie-Herzégovine, de Croatie, de Serbie mais aussi de Bulgarie et de Roumanie où la farine qu'ils utilisaient pour fabriquer leur pain avait été contaminée par des graines d'aristoloches.

Dans les années 1990, un traitement destiné à faire perdre du poids contenant de l'acide aristolochique a également été mis en cause en Belgique, après des cas d'insuffisance rénale détectés chez des femmes. Malgré l'interdiction frappant l'utilisation de cet acide dans de nombreux pays, sa diffusion se poursuit, notamment dans certains produits pharmaceutiques vendus sur Internet, déplore Arthur Grollman.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/04/12/17962-plante-medicinale-responsable-cancers-rein

 

L'architecture génétique du cancer du rein :

 Une nouvelle étude publiée récemment dans Nature Communications portant sur une vaste cohorte de patients atteints de cancer du rein en Europe a permis de faire la lumière sur l'architecture génétique de cette maladie et révèle l'existence d'un lien entre l'exposition à l'acide aristolochique et l'incidence du cancer du rein, particulièrement en Roumanie.
Cette étude réalisée par une équipe internationale dirigée par des scientifiques de l'Université McGill et du Centre d'innovation Génome Québec, à Montréal, souligne l'importance de déterminer les sources possibles d'exposition à l'acide aristolochique. On soupçonne également que ce composé, que l'on trouve dans les plantes du genre Aristolochia, peut causer une maladie rénale appelée néphropathie endémique des Balkans, qui touche les populations vivant le long des affluents du Danube en Croatie, en Bosnie-Herzégovine, en Serbie, en Bulgarie et en Roumanie. L'aristoloche est une plante répandue dans les Balkans. C'est en Europe centrale que les taux d'incidence du cancer du rein sont les plus élevés.

Les chercheurs ont réalisé le séquençage du génome entier de l'ADN isolé à partir d'échantillons de sang et de tissus tumoraux, ainsi que le séquençage de l'ARN à partir d'échantillons de tissus tumoraux et de tissus sains appariés prélevés chez 94 patients atteints de cancer du rein dans quatre pays: la République tchèque, la Roumanie, la Russie et le Royaume-Uni.
"Nous avons été particulièrement frappés de constater la fréquence élevée d'un certain type de mutation chez les patients roumains", affirme Yasser Riazalhosseini, professeur adjoint de génétique à l'Université McGill. "Le contexte séquentiel particulier de ces mutations et leur prédominance sur les brins d'ADN non transcrits nous ont permis de poser l'hypothèse selon laquelle la mutation est attribuable à l'exposition du patient à l'acide aristolochique au cours de sa vie."
Le même schéma de mutation peut être observé chez des patients atteints d'un cancer des voies urinaires associé à la néphropathie endémique des Balkans. De nombreux scientifiques sont d'avis que cette affection est attribuable à la consommation de farine de blé contaminée par des graines d'aristoloche. L'acide aristolochique entre également dans la composition de remèdes à base de plantes utilisés dans certaines régions d'Asie.
"Même si l'étude ne comptait que 14 patients de la Roumanie, le schéma de mutation particulier a été observé chez 12 d'entre eux. C'est pourquoi nous analyserons des échantillons prélevés chez un plus grand nombre de patients de la Roumanie et d'ailleurs dans la région des Balkans dans le cadre d'une étude de suivi que nous avons amorcée afin d'évaluer l'étendue de l'exposition", précise le professeur Mark Lathrop, directeur scientifique du Centre d'innovation Génome Québec – Université McGill, qui a dirigé l'étude.

Les résultats plus généraux publiés aujourd'hui confirment également qu'une certaine voie de signalisation, appelée PI3K/mTOR, est significativement déréglée en présence de cancer du rein. L'étude révèle en outre qu'une voie connectée, appelée adhésion focale, est touchée par des aberrations moléculaires chez de nombreux patients. "Cette découverte vient s'ajouter au corpus de données probantes indiquant que les traitements ciblés pour la voie de signalisation PI3K/mTOR pourraient se révéler efficaces pour la prise en charge du cancer du rein, et pourraient également aider les patients présentant des anomalies de l'adhésion focale", affirme le professeur Riazalhosseini.

Cette étude a été réalisée dans le cadre du programme Cancer Genomics of the Kidney (CAGEKID) de l'International Cancer Genome Consortium. Le programme CAGEKID est dirigé par Mark Lathrop, et les institutions ayant collaboré à l'étude comprennent le Centre international de Recherche sur le Cancer et le Centre National de Génotypage, en France, le Cancer Research UK, l'Hôpital universitaire de St James, à Leeds, et l'Institut européen de bio-informatique, au Royaume-Uni.
"La force de notre projet de séquençage tumoral repose sur le fait que les échantillons proviennent de plusieurs pays, lesquels peuvent présenter des différences de facteurs de risque", affirme Ghislaine Scelo de l'Agence internationale de recherche sur le cancer. "Notre étude démontre que le séquençage massif des tumeurs peut aboutir à l'implication de facteurs environnementaux jusque-là insoupçonnés."

Cette étude a été financée par le programme EU FP7, Génome Québec, le ministère de l'Enseignement supérieur, de la Recherche, de la Science et de la Technologie du Québec, et l'Université McGill.

http://www.techno-science.net/?onglet=news&news=13321

My Hospi Friends
Le premier réseau social qui connecte les malades

Posté le 03/12/2014

My Hospi Friends est un réseau social inédit. Ce réseau social intra-hospitalier permet aux malades d'entrer en contact entre eux, en fonction de leurs passions communes.
Accessible sur tablette, smartphone, ou ordinateur portable du patient, son accès est gratuit. Ce système proche de celui de Facebook, repose sur une plateforme sécurisée et sans partage de données de santé.

Créé en 2012 par Julien Artu qui a dû rester hospitalisé 5 mois suite à un grave accident de voiture, My Hospi Friends est né de son besoin d’humaniser l’hospitalisation et de partager avec des personnes dans la même situation.

Le réseau est désormais disponible dans six hôpitaux (Tenon, Saint-Antoine, Trousseau, Rotschild à Paris, Foch à Suresne, Gustave Roussy à Villejuif) et ce n'est que le début…

http://myhospifriends.com/

Cancers, obésité et surpoids
500 000 nouveaux cas de cancers liés au surpoids et à l’obésité en 2012. Les cancers les plus fréquents associés au surpoids chez chez les hommes sont les cancers du rein et du côlon

Posté le 01/12/2014

Près de 500 000 nouveaux cas de cancer diagnostiqués dans le monde en 2012 seraient attribuables à l’obésité ou au surpoids selon une nouvelle étude du Centre international de recherche sur le cancer (Circ), l’une des agences spécialisées de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) (1). Ainsi, « l’obésité et le surpoids sont devenus des facteurs de risque majeurs, responsables d’environ 3,6 % de tous les nouveaux cas » cette année-là, précise le Circ dans son communiqué.

C’est dans les pays les plus développés que le phénomène est le plus marqué. Avec 111 000 cas liés à l’obésité, toujours en 2012, l’Amérique du Nord est particulièrement touchée. De son côté, l’Europe ne fait pas mieux. La région Est représente à elle seule 6,5 % de tous les cas européens de cancer associés au surpoids ou à l’obésité. « Dans l’ensemble, nous constatons que si le nombre de cas de cancer associés au surpoids et à l’obésité demeure plus élevé dans les pays riches, des effets similaires sont déjà visibles dans certaines parties du monde en développement », indique le docteur Isabelle Soerjomataram, l’un des principaux auteurs de l’étude.
Cette dernière souligne par ailleurs que la proportion de cancers liés à un IMC (Indice de Masse Corporelle) important est plus élevée chez les femmes que chez les hommes. Pour le cancer du sein postménopausique, par exemple, les auteurs estiment que 10 % des cas auraient pu être évités grâce à un poids maîtrisé.

Les cancers les plus fréquents associés au surpoids chez les femmes sont ceux de l’endomètre, du côlon et du sein (73 % de tous les cancers liés à l’IMC), et chez les hommes, il s’agit des cancers du rein et du côlon (66 %).
Enfin, les auteurs précisent qu’un quart de ces cancers dans le monde auraient pu être évités si « les populations avaient simplement maintenu leur IMC moyen d’il y a trente ans ». Pour Christopher Wild, directeur du Circ, le nombre de cancers liés au surpoids devrait continuer à augmenter avec le développement économique. D’où l’importance, pour les pays, de mettre en place « des mesures efficaces de contrôle du poids » de leur population, conclut-il.

* Pour calculer l’IMC, diviser le poids (en kilos) par la taille (en mètres) au carré.

(1) « Un demi-million de nouveaux cancers en 2012 attribuables à la surcharge pondérale et à l’obésité », communiqué de presse du Centre international de recherche sur le cancer (Circ), Organisation mondiale de la santé (OMS), 26 novembre 2014.

 

Cancer : les soins pour améliorer le quotidien sont trop rares
Des soins de support pour atténuer les souffrances et améliorer le quotidien des personnes atteintes de cancer.

Posté le 24/11/2014

Les progrès diagnostiques et thérapeutiques des traitements contre le cancer font que les taux de guérison augmentent d’année en année. La lutte contre la maladie ne se limite plus aux seuls traitements du cancer et la qualité de vie est une préoccupation croissante des patients et des équipes. Sous l’impulsion du premier Plan Cancer, les soins oncologiques de support (SOS), définis par l’AFSOS puis l’INCa comme « l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie» se sont développés un peu partout en France. Leur importance vient d’être rappelée dans le Plan Cancer 2014-2019 et les récents congrès internationaux (ASCO, MASCC...) ont apporté de nouvelles preuves scientifiques mettant en avant l’efficacité de la double prise en charge pour les malades.

Ce type de dispositif existe en France, mais trop peu de patients en bénéficient, ou alors, trop tardivement. C’est que révèle le 2ème baromètre réalisé par l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS) à l’occasion de la 4ème édition du congrès des Transatlantiques en Oncologie qui a lieu les 20 et 21 novembre 2014.

Réalisé auprès de plus de 700 médecins et 1 500 malades, le Baromètre met en évidence le décalage entre la perception des cancérologues sur les soins de support et celle des patients (cliquez sur l'image pour lire le communiqué de presse). 98% des cancérologues affirment que la consultation d’annonce est proposée dans leur établissement, alors que seuls 55% des patients disent se l’être vu proposer, et 49% disent en avoir effectivement bénéficié.

 

Des soins de support proposés tardivement dans la prise en charge : Un point majeur de cette étude est que les soins de support ont été proposés essentiellement au stade palliatif.
"Les patients doivent être accompagnés à tous les stades de leur maladie, puis lors de leur guérison. Les soins de support doivent être discutés très tôt dans la prise en charge du malade, dès la consultation d'annonce, et avec leur entourage. Mais les malades qui sont guéris et qui reprennent une vie professionnelle ont pu garder des séquelles de leur traitement, et là aussi les soins de support ont toute leur place", explique le Dr Florian Scotté.
Connaitre les bénéfices des soins oncologiques de support Au-delà du cancer en lui-même, le patient doit affronter deux épreuves majeures :
Les effets indésirables de la maladie, mais aussi des traitements. Ils mettent le patient à rude épreuve, si bien que les patients disent souvent être malades de leur traitement. Les effets secondaires les plus souvent cités sont : la douleur, la fatigue, l’anxiété, les nausées et vomissements, les bouffées de chaleur, les lésions dermatologiques, la chute de cheveux.
Le retour au domicile. Une fois sorti d’une phase d’hospitalisation, le patient doit retourner travailler, retrouver une vie de couple, gérer l’angoisse, savoir qui consulter face à quels symptômes, retrouver une autonomie, recevoir des accompagnements optimisés dans des situations de soins à domicile...
Pour faire face à ces deux moments, il existe des prises en charge qui associent des médicaments et des pratiques non-médicamenteuses. Elles incluent par exemple : un traitement contre l’anémie, un autre contre la douleur, mais aussi des séances de psychologie, de kinésithérapie ou de pratique sportive adaptée, par exemple. « Les soins de support, en parallèle des soins oncologiques, vont permettre aux malades de cancers et à leur entourage de mieux assumer la maladie et de faire face aux conséquences des traitements. Quand le malade apprend qu'il a un cancer, les soins de support vont l'aider à vivre pendant et après sa maladie, lui apportant un soutien psychologique, social, nutritionnel, de kinésithérapie.... », explique le Professeur Jean Lacau Saint-Guily, Chef de service ORL, Hôpital Tenon, Président ONCORIF, Réseau régional de cancérologie d'Ile-de-France. Ces prises en charge visent à lutter contre l’aggravation des effets secondaires et à améliorer la qualité de vie des patients. Concrètement, un patient qui souffre moins suit mieux son traitement et trouve plus de force pour lutter contre la maladie. Il est moins épuisé physiquement et psychologiquement, il a moins de douleurs, il travaille, il continue à vivre auprès des siens, il est donc moins seul, il n’abandonne pas. Pour guérir d'un cancer, la technicité ne suffit pas. En effet, il ne suffit pas d'opérer, de faire de la radiothérapie, de la chimiothérapie..., il faut aussi prendre en charge de façon globale les malades et leur entourage qui vivent un véritable tremblement de terre. Les soins de support consistent à aider le malade de façon systématique à survivre et à se reconstruire », affirme le Pr Jean Lacau Saint-Guily.

Vous pouvez retrouver les Fiches Conseils en Soins Oncologiques de Support (SOS) sur le site de l'AFSOS (http://www.afsos.org/-Livret-d-information-sur-les-soins-.html) :

  • Les soins de support, à quoi ça sert ?
  • Dialoguer avec l’équipe soignante
  • L’art-thérapie
  • Recevoir un soutien psychologique
  • Soulager la douleur
  • Lutter contre la fatigue
  • Bien manger
  • Médecines douces ou thérapies complémentaires
  • La sexualité
  • Une activité physique adaptée
  • Se repérer dans les aides sociales
  • Préserver son image corporelle
  • Mes proches et moi
  • L’accompagnement de fin de vie

ainsi que des tutoriels vidéos pratiques et ludiques pour présenter les soins de support (http://www.afsos.org/-Bourse-de-recherche,253-.html) :

  • Tutoriel socioesthétique
  • Tutoriel art-thérapie
  • Tutoriel recevoir un soutien psychologique
  • Tutoriel Pratiquer une activité physique et sportive adaptée
La vie deux ans après un diagnostic de cancer
De l'annonce à l'après-cancer

Posté le 08/10/2014

Cette publication de l'Institut national du Cancer (INCa), basée sur une enquête auprès de 4 349 personnes, dresse un état des lieux national des conditions de vie deux ans après le diagnostic. Douze localisations cancéreuses ont été sondées dont le rein.

Les résultats présentés s’attachent à faire un point sur la prise en charge médicale et sociale proposée et décrivent la situation des personnes dans des domaines aussi différents que l’état de santé, la vie professionnelle, les revenus, la situation familiale et conjugale…

http://www.e-cancer.fr/publications/99-recherche/774-la-vie-deux-ans-apres-un-diagnostic-de-cancer-de-lannonce-a-lapres-cancer

Soirée Rencontre Débat cancer du rein organisée à Lyon
Une belle réussite

Posté le 01/07/2014

"On m'a appris que j'avais une tumeur du rein : conséquences psychologiques pour moi et mon entourage"

Plus de 70 personnes présentes à Lyon pour la première soirée Rencontre Débat cancer du rein organisée par le Pr Paparel (service urologie - Centre Hospitalier Lyon Sud) et le Centre de Coordination en Cancérologie (3C), le mercredi 25 juin 2014. Une belle soirée riche en émotion.

  • L'annonce du cancer par le médecin, la consultation d'annonce (Pr Philippe PAPAREL, urologue – Mme Evelyne CŒUR, Infirmière)
  • Comment j'ai annoncé mon cancer à mon entourage (Mme Aurélie BOULLIER, psychologue)
  • Comment je vis le fait de n'avoir qu'un seul rein ?

"Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s) ?"
Les résultats de l'enquête

Posté le 29/06/2014

Nous vous avions proposé de participer à l'enquête nationale "Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquences ?". Vous avez été nombreux à participer et nous vous remercions de votre collaboration.

Les résultats de l'enquête ont été présentés le 27 juin lors d'une conférence de presse (cliquez sur l'image) :

Première enquête à s’interroger sur les confiances des principaux intéressés, les malades postant, stockant, échangeant des données de santé sur les espaces numériques, “Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s) ?” met clairement en avant 4 éléments :

1. Une inquiétude existe chez 31 % des répondants et elle est principalement liée à la qualité des personnes, entreprises, institutions pouvant utiliser ces données de santé.

2. Ils existent un véritable intérêt à utiliser ces données pour la recherche médicale - 76 % d’accord, améliorer la tolérance des médicaments - 78 % d’accord, la qualité des soins -84 % d’accord, la sécurité sanitaire - 62 % d’accord - ou mieux comprendre les comportements en santé - 79 % d’accord.

3. Les conditions de la réussite s’appellent anonymisation, accord préalable explicite et auto-régulation des acteurs.

4. Et surtout, il est plus que nécessaire d’informer et former sur l’usage des données de santé, les conditions de leur utilisation (Quel Français connaît le terme d’ “hébergeur agréé de données de santé” et ce qu’il recouvre ?) et les critères techniques liés à leur sécurité.

50ème congrès de l'ASCO
Les avancées pour le cancer du rein

Posté le 13/06/2014

Du 30 mai au 3 juin, près de 30 000 cancérologues ont participé au dernier congrès de l'ASCO (American Society of Clinical Oncology) organisé par l’association des cancérologues américains, pour échanger leurs expériences et discuter de l’efficacité de nouveaux traitements.

Le Dr Escudier était présent à ce congrès, il nous fait part des avancées prometteuses qui concernent le cancer du rein sur cette page consacrée à la recherche.

8ème journée Rencontre Patients ARTuR
Les présentions et les comptes rendus sont disponibles

Posté le 29/05/2014

Retrouvez les dès maintenant sur cette page consacrée à la journée : https://www.artur-rein.org/rencontres_patients_2014

“Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s)?”
Une enquête nationale : donnez votre avis

Posté le 17/04/2014

Sondage : “Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s) ?”

Poser des questions sur un forum à propos de symptômes préoccupants, décrire les effets secondaires d’un traitement, ou simplement poster un statut concernant une maladie chronique : autant de sujets qui peuvent paraître anodins mais qui pourtant sont riches d’information...

Que deviennent ces informations ? Sont-elles perdues, utilisées en les anonymisant ou exploités commercialement ? Et surtout quelles sont les connaissances et les attentes des internautes à ce sujet ?

Aujourd’hui, nous vous proposons de participer à une large enquête nationale sur ces données de santé informelles, ces traces numériques que nous laissons sur le web, les réseaux sociaux, dans les applications de santé… via un sondage intitulé “Parler de santé, sur le web, quelle(s) conséquences ?”. Ce sondage est l’occasion de récolter un maximum de réponses pour comprendre l’un des enjeux du numérique en santé et faire entendre la voix du plus grand nombre.

Il ne vous prendra que quelques minutes et il suffit d’un simple clic pour y accéder en suivant ce lien.

Les résultats seront disponibles via l’ensemble des partenaires dès le 3 juillet.

Merci d’avance pour votre participation.

Une initiative de la Chaire Réseaux Sociaux de l’Institut Mines Telecom, Doctissimo, LauMa communication, Patients & Web, Renaloo, Vivre Sans Thyroïde.

Avec le soutien et en partenariat avec ACS France (Association contre les Spondylarthropathies), l’AFPric (Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques, l’AFA (Association François Aupetit), l’AFD 75 (Association Française des Diabétiques de Paris), l’Alliance du Cœur, l’ANDAR (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde), Après mon cancer du sein, APTES (Association des Personnes concernées par le Tremblement ESsentiel), ARTuR (Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein), l’ASF (Association des Sclérodermiques de France), Cancer Contribution, le Collectif K, Europa Donna France, Il nous pompe ce diabète, Isidore Santé, Jeunes Solidarité Cancer, la LFSEP (Ligue Française contre la Sclérose en Plaques) et Scoliose et Partage.

4ème conférence de l’IKCC
à Amsterdam du 3 au 5 avril 2014

Posté le 23/04/2014

ARTuR a participé à la 4ème Conférence de l’IKCC (International Kidney Cancer Coalition) qui s’est déroulée à Amsterdam du 3 au 5 avril dernier. A retrouver sur cette page.

Rencontres de l'INCa 2014
Les temps forts de la journée en vidéo

Posté le 23/04/2014

Rencontres de l'Institut National du Cancer 2014, 4 février 2014 : "Enjeux et stratégies de lutte contre les cancers"

Ces Rencontres ont été marquées par le lancement du Plan cancer 2014-2019 par le président de la République, François Hollande.

Les vidéos de la journée : http://www.youtube.com/watch?v=DWatJzH6J3g&feature=youtu.be

http://www.e-cancer.fr

8ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Merci pour votre participation

Posté le 04/04/2014

La 8ème Rencontre Patients ARTuR, moment phare et important dans la vie de notre association, s’est tenue lundi 3 avril à l'auditorium de l'Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris). Toute l'équipe d'ARTUR a été heureuse de vous y retrouver.

Nous vous remercions pour votre participation à cet événement annuel et nous espérons que cette journée à répondu à vos attentes. N'oubliez pas de répondre au questionnaire de satisfaction que vous allez recevoir et de nous faire part de vos remarques.

Nous pensons également à tous ceux qui n'ont pas pu se joindre à nous, les compte-rendus et les photos de la journée seront disponibles prochainement sur ce site (https://www.artur-rein.org/rencontres_patients_2014).

"Les cancers en France, édition 2013"
Publication du rapport annuel de l'INCa sur les cancers en France.

Posté le 02/03/2014

L’INCa (Institut National du Cancer) a publié début février son rapport annuel sur les cancers en France. Ce rapport rassemble les données les plus récentes concernant l’épidémiologie, la prévention, le dépistage, les soins, la vie avec le cancer, les inégalités de santé et la recherche. Ce rapport a pour objectif d’informer les lecteurs, d’éclairer les décideurs et de faciliter le suivi de la politique française de lutte contre les cancers. L’ensemble des données rassemblées dans ce rapport ont servi de références pour l’élaboration du Plan cancer 2014-2019, lancé le 4 février dernier, par le président de la République, M. François Hollande.

La survie des patients s'est améliorée pour la plupart des cancers étudiés entre 1989 et 2004, grâce aux bénéfices d’une prise en charge plus précoce pour certains et/ou aux progrès thérapeutiques (c'est le cas pour le cancer du rein).

Avec 11 573 nouveaux cas estimés en 2012, dont 67 % survenant chez l’homme, le cancer du rein se situe au 7e rang des 19 localisations examinées. Le taux d’incidence standardisé est de 14,5 chez l’homme et de 5,8 chez la femme, soit un rapport hommes/femmes de 2,5. Avec 3 957 décès, dont 67 % chez l’homme, ce cancer se situe au 9e rang des décès parmi les 19 localisations examinées.

Le tabac, principal facteur de risque évitable de cancers, constitue la principale cause de décès liés au cancer dans le monde et en France. Un des principaux indicateurs des conséquences du tabagisme est la mortalité par cancer du poumon. Mais le tabac favorise de manière significative de nombreux autres cancers : cavité buccale, pharynx, larynx,pancréas, vessie, reins, cavité nasale, sinus, œsophage, estomac, foie, col de l’utérus et leucémie myéloïde, côlon, rectum, ovaire. L'obésité et le surpoids représentent un facteur augmentant le risque de cancer du rein.

Dans ce guide, à côté des données d’épidémiologie :

  • Un chapitre « Prévention vis-à-vis des principaux facteurs de risque » synthétise les données sur le tabac, l’alcool, l’alimentation, la nutrition, l’activité physique, l’environnement, les expositions professionnelles et les agents infectieux en termes de prévalence, de fraction de la mortalité par cancer attribuable à ces facteurs, de politiques de santé mises en place et d’état des connaissances scientifiques entre ces facteurs et les risques de cancers
  • Un chapitre « Dépistage » présente les principaux bénéfices et risques des programmes de dépistage organisé et de détection précoce.
  • Un chapitre « L’offre de soins » rapporte des données relatives à l’organisation et l’accès aux soins en cancérologie ainsi que le parcours des soins et la coordination des acteurs.
  • Un chapitre «Vivre avec » présente les différentes actions ou dispositifs mis en place depuis 2006 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer et de leurs proches pendant et après le cancer tels que la convention AERAS ou le programme personnalisé de l’après-cancer avec prise en compte du volet social.
  • Un chapitre « Inégalités de santé » introduit pour la première fois.
  • Un chapitre « La recherche » apporte une vision d’ensemble sur l’organisation, les structures et les moyens de la recherche en cancérologie et les principaux financeurs et opérateurs dans ce domaine.

http://www.e-cancer.fr/toutes-les-actualites/84-linstitut-national-du-cancer/8652-publication-du-rapport-les-cancers-en-france-edition-2013

http://www.e-cancer.fr/publications/69-epidemiologie/758-les-cancers-en-france-edition-2013

Sur le site de l'Association Canadienne du Cancer du Rein
Les stratégies pour atténuer les effets secondaires provoqués par le traitement du cancer du rein

Posté le 28/02/2014

L'association Canadienne du Cancer du Rein propose sur son site (http://www.accrweb.ca) un guide intitulé "Stratégies pour atténuer quelques-uns des effets secondaires provoqués par le traitement du cancer du rein" à la page : http://www.accrweb.ca/patients-plus-aidants/strat%C3%A9gies-pour-att%C3%A9nuer-les-effets-secondaires/.

N'hésitez pas à consulter ce petit guide si vous êtes sous traitement ou devez débuter un traitement car il contient de nombreux petits conseils même si les produits conseillés ne sont pas disponibles en France.

Synthèse de l'enquête nationale sur l'innovation
enquête sur la perception des progrès médicaux

Posté le 27/02/2014

Les résultats de cette enquête sur la perception des progrès médicaux par les malades (dont nous vous avions fait part) ont été présentés le 14 février dernier, à l'occasion d'un Focus de la Santé intitulé « l'Accès à l'innovation en cancérologie : Quelles évolutions pour les patients en 2014 ? »

Vous pouvez voir les vidéos de cette journée sur cette page : http://videos.decisionsante.com/rubriques/acc%C3%A8s-%C3%A0-linnovation-en-canc%C3%A9rologie-2014

et sur le site Cancercontribution :

Le même jour, Claire Compagnon, également présente à ce Focus de la Santé, a remis son rapport sur la représentation des usagers en établissement de santé à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé : http://www.sante.gouv.fr/representation-des-usagers-en-etablissement-de-sante-claire-compagnon-remet-son-rapport-a-marisol-touraine.html

Émission "Allô docteurs !" du lundi 10 février
consacrée au cancer du rein

Posté le 03/02/2014

L'émission "Allô, docteurs !" du 10 février (France 5, de 14h30 à 15h00) était consacrée au cancer du rein avec la participation du Dr Bernard Escudier, oncologue à Gustave-Roussy (Villejuif) et du Pr Arnaud Mejean, urologue à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)

Lancement du Plan cancer 2014-2019
A l'occasion de la 5ème édition des Rencontres de l’INCa.

Posté le 04/02/2014

Le président de la République François Hollande a lancé, lors de la cinquième édition des Rencontres de l’INCa, le troisième Plan cancer 2014-2019. Au programme de ce nouveau plan :

GUÉRIR PLUS DE PERSONNES MALADES :

Pour répondre à cette ambition le Plan engage à :

  • Favoriser des diagnostics plus précoces
  • Garantir la sécurité et la qualité des prises en charge grâce à :
    • la réduction des délais de prise en charge et d’accès aux examens
    • l’évolution des critères d’autorisations des établissements prenant en charge les patients atteints de cancer
    • des organisations spécifiques dédiées aux personnes âgées, aux enfants et aux jeunes
    • une meilleure coordination entre professionnels :
  • Accompagner au mieux les évolutions thérapeutiques et technologiques
  • Faire évoluer les formations et les métiers de la cancérologie
  • Accélérer l’émergence de l’innovation au bénéfice des patients

PRÉSERVER LA CONTINUITÉ ET LA QUALITÉ DE VIE :

  • Assurer des prises en charge globales et personnalisées
  • Réduire les risques de séquelles et de second cancer
  • Diminuer l’impact du cancer sur la vie personnelle

INVESTIR DANS LA PRÉVENTION ET LA RECHERCHE :

  • Lancer le Programme national de réduction du tabagisme (rappellons que le tabac est le premier facteur de risque évitable de cancers en France, responsable à lui seul de près de 30 % des décès par cancer et que la consommation de tabac est un facteur de risque avéré de cancer du rein )
  • Donner à chacun les moyens de réduire son risque de cancer
  • Protéger les populations et les travailleurs face au risque de cancer lié au travail ou à l’environnement
  • Se donner les moyens d’une recherche innovante

OPTIMISER LE PILOTAGE ET LES ORGANISATIONS DE LA LUTTE CONTRE LES CANCERS :

  • Faire vivre la démocratie sanitaire
  • Appuyer les politiques de lutte contre les cancers sur des données d’observation robustes et partagées
  • Optimiser les organisations pour une meilleure articulation et une plus grande efficience
  • Adapter les modes de financement aux défis de la cancérologie

Retrouvez et téléchargez le plan cancer 2014-2019 sur le site de l'INCa : http://www.e-cancer.fr/le-plan-cancer ainsi que le discours du président de la République, François Hollande.

L’ensemble des informations relatives au Plan cancer, à son avancement et ses réalisations, seront mises en ligne régulièrement sur le site internet de l’Institut national du cancer : www.e-cancer.fr.

Liste des essais cliniques concernant le cancer du rein
Dernière mise à jour

Posté le 01/02/2014

De nombreux essais cliniques sont actuellement en cours dans le monde afin d'améliorer la prise en charge des malades atteints de cancer du rein.

Sur cette page, nous vous proposons une liste actualisée des essais ouverts aux inclusions en France.

Pour en savoir plus sur le déroulement des essais cliniques, vous pouvez consulter cette page (Onglet Tumeurs du rein) de notre site.

Les révolutions de la recherche sur le cancer
Une publication de la fondation ARC

Posté le 29/01/2014

 

La Fondation ARC pour la recherche sur le cancer publie un livre qui fait le point sur les récents progrès de la recherche, décrypte ses enjeux à venir et présente les nouvelles solutions porteuses d’espoir pour prévenir, soigner et guérir la maladie.

 

Nous vous conseillons la lecture de ce livre car il vise à rendre compréhensibles pour le grand public les spectaculaires avancées réalisées ces 15 dernières années dans la recherche et les soins ainsi que leur impact social et sociétal : découvertes des secrets moléculaires et génétiques des tumeurs, démultiplication des approches thérapeutiques, essor des thérapies ciblées, progrès de la chirurgie, de l’imagerie et de la radiothérapie, identification des facteurs de risque...

Il est  consultable et téléchargeable sur le site Internet de la Fondation ARC (http://www.arc-cancer.net/A-la-Une/les-revolutions-de-la-recherche-sur-le-cancer.html). Il peut également être commandé.

Droits des malades - Fin de vie
Directives anticipées et personne de confiance

Posté le 22/01/2014

L'émission « Allô, docteur » du 21 janvier (France 5 à 14h30) avait pour thème : "Fin de vie, qui décide ?". Vous pouvez revoir la vidéo sur le site : http://www.allodocteurs.fr/allo-docteurs.asp

Dans cette émission il a été question de la préservation de la dignité des patients, du respect de la volonté des patients, du principe d'autonomie de la personne malade, du droit aux soins palliatifs et des soins dont l'effet secondaire serait d'abréger la fin de vie. Plusieurs dossiers sont consacrés à ces sujets sur le site allodocteurs.fr :

Les directives anticipées :

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a prévu que le corps médical consulte les directives anticipées qu’aurait pu établir, moins de trois ans auparavant, un patient se trouvant dans l’incapacité de s’exprimer.

Il s'agit d'un écrit par lequel une personne fait connaître ses désirs quant aux questions relatives à sa fin de vie, en particulier sur la question de l’arrêt ou de la limitation des traitements. Les directives par principe doivent être écrites, datées, signées et authentifiées par le nom, le prénom, la date et le lieu de naissance du rédacteur. Les directives anticipées peuvent être modifiées à tout moment, partiellement ou totalement. Elles sont révocables à tout moment. Les modalités de conservation doivent satisfaire un impératif évident : la facilité d’accessibilité. Pour cette raison un éventail très important de possibilités est ouvert : conservation dans le dossier du médecin de ville, dans le dossier médical du patient en cas d’hospitalisation, mais aussi par l’auteur lui même, la personne de confiance, un membre de la famille…

Aujourd'hui, les directives anticipées sont encore très peu utilisées car peu de malades en connaissent l'existence et ont rédigé leurs directives anticipées.

Recommandations : Les mentions figurant dans les directives anticipées ne doivent nullement être des formules générales et “toutes prêtes”. Des formules invitant les professionnels de santé “à ne pas réanimer” ou “à ne pas mettre en place des appareils de survie artificielle”, formulées par crainte d’une fin de vie longue et agonisante, sont considérées contraires à l’intérêt du patient. Le patient formulera son souhait de façon positive et demandera de préférence “Qu’on n’entreprenne, ni ne poursuive les actes de prévention, d’investigation ou de soins qui n’auraient pour seul effet que la prolongation artificielle de ma vie” (art. L1110-5 du Code de la santé publique) ; “Que l’on soulage efficacement mes souffrances, même si cela a pour effet secondaire d’abréger ma vie” (art. L1110-5 du Code de la santé publique) ; "Que si je suis dans un état pathologique incurable et que je suis dans des souffrances intolérables, je puisse bénéficier d’une sédation terminale, comme l’autorise l’article L. 1110-5 du code de la santé publique... et d'autres précisions personnelles.

La personne de confiance :

Toute personne majeure, hospitalisée ou non, peut désigner une personne de confiance librement choisie pour l’accompagner et l’assister au cas où elle même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. La personne de confiance désignée par le patient devient ainsi l’interlocuteur privilégié et autorisé du professionnel de santé. Elle sera consultée par l’équipe médicale et les informations ainsi recueillies pourront guider les médecins dans les choix thérapeutiques avant toute intervention ou investigation importante. Cette personne peut, si le patient en fait la demande, également assister aux entretiens médicaux et l’aider à formuler ses souhaits ou à prendre une décision.

Vous pouvez retrouver les fiches concernant les directives anticipées et la personne de confiance sur les droits des usagers sur le portail Droits des usagers de la santé ou sur cette page de notre site.

Sur le site de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs, association loi 1901 reconnue d'utilité publique) : http://www.sfap.org/content/directives-anticipees-et-personne-de-confiance, vous trouverez des renseignements sur les directives anticipées et la personne de confiance ainsi que des modèles de formulaires à télécharger pour rédiger vos directives anticipées et désigner votre personne de confiance. 

Sur le site du CISS, Collectif interassociatif sur la santé (http://www.leciss.org) : les fiches pratiques sur les droits des malades (http://www.leciss.org/publications-documentation/fiches-pratiques) :

Enquête nationale
sur l'innovation dans le traitement du cancer

Posté le 21/01/2014

Le magazine Décision Santé organise en partenariat avec Cancer Contribution et Bepatient, une vaste enquête en ligne sur la perception que patients, proches et citoyens ont sur les thérapeutiques mises à disposition face aux cancers, ainsi que leurs attentes et craintes éventuelles.

Renseignements sur cette page.

Bulletin d'information du 9 janvier 2014
L'équipe A.R.Tu.R vous souhaite une bonne année 2014 !

Posté le 09/01/2014

Retrouvez notre dernier bulletin d'information sur cette page :

https://www.artur-rein.org/bulletins

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