actualités de l'association pour l'année 2015
Les cancers rares du rein
et le réseau CARARE

Posté le 29/01/2015

Les tumeurs rares du rein constituent une entité très hétérogène (de 500 à 1 000 tumeur par an), avec des profils évolutifs très différents. Le numéro 3, 2014 de la revue "Correspondance et Onco-Urologie" était consacré à ces tumeurs rares.

Sur cette nouvelle page de notre site "Les tumeurs rares du rein" https://www.artur-rein.org/tumeurs_rares_rein" sont présentées les spécificités du carcinome rénal papillaire, du sarcome rénal, des tumeurs de Bellini, du carcinome rénal à translocation Xp11.2 et de l’angiomyolipome rénal épithélioïde.

Les cancers rares de l’adulte : une organisation spécifique en France :

On regroupe sous le terme "cancers rares" les cancers :

  • dont l'incidence est inférieure à 6/100 000 personnes par an,
  • ou nécéssitant une prise en charge hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier, de leur survenue sur un terrain spécifique, ou leur caractère complexe.

Afin de répondre aux enjeux posés par les spécificités des cancers rares, et mettre en œuvre l’action 23.1 du Plan cancer 2009-2013 « Labelliser les centres de référence pour les cancers rares. », l’INCa a lancé dès 2009 des appels à projets visant à structurer l’offre de soins pour ces patients adultes. Vingt-trois centres experts nationaux cliniques ainsi que quatre réseaux experts nationaux anatomopathologiques ont été structurés.

L’organisation de la prise en charge des patients atteints de cancers rares s’appuie, pour un groupe de cancers rares donné, sur des centres experts régionaux ou interrégionaux, couvrant l’ensemble du territoire national, y compris les DOM-TOM, coordonnés au niveau national par un centre expert national, placé sous la responsabilité d’un médecin coordonnateur clinicien. Ces centres experts sont en lien avec des équipes de cancérologie de proximité.

Ainsi, tout patient atteint de l’un de ces cancers rares doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge dans l’établissement de son choix tout en étant assuré d’un diagnostic de certitude grâce à la double lecture anatomopathologique de sa tumeur, d’une discussion de son dossier en RCP de recours, du choix d’une stratégie thérapeutique adaptée, souvent innovante dans le cadre d’un essai clinique, et de l’appui d’une association de patients.

 

Dans le cadre du programme de réseau tumeurs rares, l’INCa a soutenu en 2013 la création du réseau CARARE (Cancers Rares du Rein), dont l’objectif est de recenser les tumeurs rares du rein, et de favoriser la meilleure prise en charge de ces tumeurs en France. Il s’agit d’un enjeu important, visant à améliorer globalement le diagnostic et le traitement de ces tumeurs rares.

Ce réseau est structuré autour d’un centre national coordonné par Nathalie Rioux-Leclercq sur le plan anatomo-pathologique et Bernard Escudier sur le plan global, et 3 centres inter-régionaux à Lyon, Bordeaux et Strasbourg (coordonnateurs respectifs : S. Négrier, A. Ravaud et D. Jacqmin).

Toutes les tumeurs rares du rein, à savoir globalement toutes les tumeurs non à cellules claires et non papillaires, et toutes les tumeurs chez les patients de moins de 40 ans doivent être enregistrées.

10ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
mercredi 13 avril 2016

Posté le 01/11/2015

A noter  dans vos agendas ! Nous pouvons dès maintenant vous annoncer que la 10ème édition des Rencontres Patients A.R.Tu.R. se déroulera le 13 avril 2016.

Enquête patients réalisée par l'Institut National du Cancer
Clôture du questionnaire le 10 décembre

Posté le 09/11/2015

Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019, l’INCa produit et diffuse aux professionnels de santé des recommandations sur la prévention et la prise en charge des effets indésirables des anticancéreux par voie orale.

Les prochaines recommandations concernent les traitements utilisés dans les cancers du rein. Un groupe de travail composé de professionnels sera chargé de les élaborer.

Parallèlement au travail réalisé par ce groupe d’experts, l’INCa souhaite également interroger des patients souffrant de cancer du rein et ayant pris ou prenant un anticancéreux par voie orale ; un questionnaire anonyme qui prendra une dizaine de minutes à remplir les interrogera sur l’impact des effets indésirables de ces médicaments.

Les résultats de cette enquête seront ensuite présentés au groupe de travail et intégrés dans les recommandations à venir. Si vous êtes concernés, nous vous encourageons à répondre à ce questionnaire avant le 10 décembre en cliquant sur ce lien : http://sphinx.e-cancer.fr/institutcancer/PATIENT-PEROS-REIN/questionnaire.htm

Mobilisation nationale cancer du rein
Le 26 novembre

Posté le 15/10/2015

Le projet « Mobilisation Nationale Cancer du Rein » est une initiative collective d’envergure nationale rassemblant les différents acteurs de la prise en charge du cancer du rein en France : professionnels de santé, patients, autorités de santé, institutions, politiques.

Déclinaison du Plan Cancer adaptée au Cancer du rein, son objectif est de définir puis d’évaluer sur 5 ans, les outils et organisations à mettre en place afin d’optimiser la prise en charge du cancer du rein en France. En lien avec le Plan Cancer, trois axes de travail ont été retenus :

– Épidémiologie & dépistage
– Recherche
– Parcours de soins

Chacun d’entre eux devra être approfondi sous l’égide d’un groupe de travail se réunissant régulièrement et mettant en place des initiatives spécifiques.

Le projet est placé sous l’égide du Collectif Cancer du Rein, piloté par le Dr Bernard Escudier et  chargé de l'organisation de ce travail et de la diffusion de l’information.

D’une durée totale de 4 ans, le projet sera rythmé tous les deux ans (en 2015, 2017 et 2019) par une journée nationale visant à la fois à restituer les échanges des groupes de travail, faire un premier bilan de leurs recommandations et mobiliser la presse et l’opinion autour de cette question de santé publique.

Parmi les thèmes qui seront abordés : le rôle des bio-banques, l’accès aux thérapies innovantes et aux robots chirurgicaux ou une meilleure compréhension des facteurs de risque génétiques et environnementaux. Cette approche transversale et intégrée répond parfaitement aux attentes du Plan Cancer qui ambitionne de couvrir tous les champs de la lutte contre la maladie (recherche, prévention, organisation des soins et vie après-cancer).

Des groupes de travail constitués d’experts (médecins, chercheurs, patients, politiques) seront chargés de faire une analyse approfondie de chacune de ces thématiques pour aboutir à des propositions concrètes.

RDV le 26 novembre 2015 de 9h à 17h30, à l'Institut Pasteur pour la 1ère journée de Mobilisation Nationale pour le Cancer du Rein, sous le haut patronage du Ministère des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits des Femmes, en présence de médecins, chercheurs, patients, journalistes, politiques.

Pour en savoir plus : http://www.mobilisation-nationale-cancer-rein.org/

L'Association A.R.Tu.R. est partenaire privilégié de cette initiative et compte sur vous également. Si vous souhaitez être présent à cette journée, vous pouvez d’ores et déjà vous inscrire : http://www.mobilisation-nationale-cancer-rein.org/la-1ere-journee-de-mobilisation-2015/

 

Le programme :

08:00 – 08:30 : Accueil journalistes et Conférence de presse

09:00 – 09:30 : Accueil des participants avec accueil petit déjeuner en présence des partenaires financiers

09:30 – 10:00 : Introduction

10:00 – 12:00 : Thème ÉPIDÉMIOLOGIE & DÉPISTAGE
10:00 – 10:30 : État des lieux
10:30 – 11:30 : Témoignage
11:30 – 12:00 : Débat

12:00 – 13:30: Cocktail déjeunatoire en présence des partenaires institutionnels

13:30 – 15:00: Thème RECHERCHE
13:30 – 13:50 : État des lieux
13:50 – 14:40 : Témoignage
14:40 – 15:00 : Débat

15:00 – 15:30: Pause

15:30 – 17:30: Thème PARCOURS DE SOINS
15:30 – 16:00 : État des lieux
16:00 – 17:00 : Témoignage
17:00 – 17:30 : Débat

A partir de 17:30: Cocktail de clôture

Immunothérapie
Autorisation de mise sur le marché américain du nivolumab

Posté le 24/11/2015

Le 23 novembre 2015 : La FDA (Food and Drug Administration, agence américaine de santé) a donné son autorisation pour une mise sur le marché du nivolumab (Opdivo) pour le traitement du carcinome rénal avancé après échec d'un traitement systémique préalable.

http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm473971.htm

Cette autorisation fait suite à la publication des résultats de l'essai de phase 3 CheckMate-025 présentés lors du congrès européen de cancérologie qui a comparé le nivolumab avec l'évérolimus chez 821 patients atteints de carcinome à cellules claires du rein cellules avancé qui avaient reçu un traitement préalable avec 1 ou 2 agents anti-angiogéniques.

Ce nouveau médicament doit maintenant être soumis pour enregistrement à l'autorité de santé européenne, et on espère une approbation prochaine en France.

Focus sur l'actualité du cancer du rein
2 vidéos en direct du congrès européen de cancérologie

Posté le 21/10/2015

Cette édition 2015 marquera une étape importante dans la prise en charge des cancers du rein métastatiques, en particulier des patients en échec thérapeutique après un ou deux anti-angiogéniques.

Voir les vidéos sur cette page : https://www.artur-rein.org/recherche

Vidéo du Dr Escudier
en direct du congrès européen de cancérologie

Posté le 07/10/2015

Le Dr Escudier (Gustave Roussy, Villejuif) présente 2 avancées majeures dans le traitement du cancer du rein avec les résultats des études cliniques METEOR (cabozantinilb) et CHECKMATE 025 (nivolumab) qui montrent respectivement une amélioration de la survie sans progression et de la survie globale des patients en échec thérapeutique après un ou deux anti-angiogéniques : "Des résultats qui devraient changer les pratiques".

La vidéo sur le site medscape.fr : Deux avancées notoires dans le cancer du rein. Medscape. 30 sept 2015.

Rencontre avec l'association ARTuR
Lundi 12 octobre à Gustave Roussy

Posté le 05/10/2015

Pour en savoir plus sur le cancer du rein et échanger vos expériences, venez rencontrer des bénévoles de l'association ARTuR le lundi 12 octobre de 9h30 à 15h00 sur le plateau de consultation de Gustave Roussy (114 rue Edouard Vaillant, 94800 Villejuif).

Avancées majeures dans le traitement du cancer du rein
Résultats de 2 études révélés au congrès européen de cancérologie

Posté le 28/09/2015

Le nivolumab et et le cabozantinib, 2 molécules, évaluées dans deux essais cliniques indépendants, ont eu les honneurs de l'ouverture du Congrès européen de cancérologie (ECC), qui s'est tenu du 26 au 29 septembre à Vienne (Autriche).

Les résultats, publiés simultanément dans le New England Journal of Medicine, démontrent pour les deux molécules une efficacité meilleure que le traitement standard actuel chez des patients en échec de traitement, chaque protocole visait à comparer l'efficacité de ces deux molécules et celle du traitement standard, l'everolimus.

Nivolumab : essai Checkmate 025

Les résultats présentés indiquent une amélioration significative du taux de survie globale, 25 mois contre 19 avec l'everolimus. Une efficacité, qui a d'ailleurs amené les investigateurs à stopper l'essai clinique plus tôt que prévu, afin de proposer ax patients recevant le traitement standard de passer sous nivolumab.
Cet anticorps anti PD1 présente l'avantage d'engendrer moins d'effets secondaires que le traitement classique. Par ailleurs, 25 % des patients ont répondu à l'immunothérapie, un taux de réponse qui peut sembler bas, mais ils n'étaient que 5 % à répondre à l'everolimus. Enfin, les effets secondaires rapportés par les patients sont moins fréquents avec le nivolumab.

Selon Padmanee Sharma, directrice de la plateforme d'immunothérapie du MD Anderson Cancer Center (Etats-Unis) : « Les bénéfices de survie sont observés pour l'instant avec un recul de 14 mois, mais nous allons continuer de suivre ces patients, et nous espérons qu'il y aura des effets à bien plus long terme ». De précédents travaux menés dans d'autres types de cancers avaient en effet montré des effets durables du traitement, même après l'arrêt de celui-ci.

Cabozantinib : essai METEOR

L'essai METEOR, est lui un peu moins avancé et toutes les données n'ont pas encore été recueillies. Le Pr Toni Choueiri, professeur associé à la Harvard Medical School, n'a donc présenté qu'une première série de résultats, cependant très prometteuse. La « survie sans progression » des patients est améliorée avec le cabozantinib, en comparaison du traitement standard. « L'évaluation finale de la survie globale ne pourra être faite qu'avec un suivi plus long des patients, a précisé Toni Choueriri. Mais globalement, ces résultats doivent donner un nouvel espoir aux patients diagnostiqué avec un cancer du rein avancé, le cabozantinib pourrait devenir une nouvelle option thérapeutique. »

10-for-IO
Un nouveau site parrainé par l’IKCC

Posté le 05/10/2015

Le 25 septembre 2015, l’IKCC (International Kidney Cancer Coalition) a annoncé le lancement d’un nouveau site internet « 10-for-IO » - Ten for immuno-oncology (IO) donnant une information complète sur l’immuno-oncologie*, et plus particulièrement sur l’immuno-oncologie appliquée au cancer du rein.

Les nouvelles perspectives offertes par l'immuno-oncologie ont soulevé des attentes élevées tant parmi la communauté médicale que parmi la communauté de patients atteints de cancer du rein. Elles ont parfois conduit à de la désinformation dans les média et des attentes exagérées dans des forums non modérés.

C’est pourquoi « 10-for-IO » veut être un site de référence, basé sur l’évidence, centré sur les patients et compréhensible.

Le but du site internet « 10-for-IO » (www.10forIO.info) est de répondre aux nombreuses questions que se posent les patients de cancer du rein à travers le monde. Les informations médicales qu’il contient sont validées par un groupe d’experts et exposées dans un langage directement compréhensible par le patient.

L’information est divisée en grands chapitres ; dans chaque chapitre, des réponses sont apportées à 10 questions. Ces grands chapitres sont :

  • 10 étapes pour mieux comprendre les options de thérapie dans le cancer du rein
  • Comprendre l’immuno-oncologie
  • Comment marche le système immunitaire
  • Comprendre les essais cliniques
  • Comment puis-je trouver un essai clinique en immuno-oncologie pour mon cancer ?
  • 10 questions sur les essais cliniques à poser à mon docteur
  • 10 choses à connaître sur les effets secondaires

Ce site, actuellement en anglais sera, à terme, traduit en français.

Premiers résultats de l’enquête nationale PODIUM :
Première Enquête natiOnale sur les recommandations et les Déterminants psychosociologiques
et physIques de la pratique de l’activité physiqUe en oncologie et en HéMatologie

Posté le 23/09/2015

La CAMI Sport et Cancer est la Fédération Nationale référente en France concernant l’activité physique et sportive en cancérologie et elle s’engage depuis plusieurs années en faveur de la prescription de l’activité physique. Suite à la Loi du 10 avril 2015, elle lance une enquête nationale, en ligne, pour les patients et les soignants, sur la « prescription » de l’activité physique et sportive et sur la réalité de la pratique et ses mises en œuvre :

« L’idée est d’avoir un point de vue général et de comprendre si l’intérêt de la pratique de l’activité est réelle, réalisée, structurée, promut par les soignants –  explique Jean-Marc Descotes, co-fondateur et Directeur Général de la CAMI – le but est de pouvoir influer sur les pouvoirs publics pour les amener à organiser une véritable prescription de cette activité ».

 

Les premiers résultats viennent d'être publiés :

 

 

L'enquête est prologée jusqu'à mi-octobre, nous vous invitons à y participer (formulaire en ligne patients/soignants, anonyme et validé par la CNIL) : http://www.sportetcancer.com

Imunothérapie :
un enregistrement prochain du Nivolumab pour le cancer du rein ?

Posté le 17/09/2015

Suite aux résultats de l'étude CheckMate-025, la FDA (agence américaine équivalente à l'ansm en France) a donné une approbation pour soumettre rapidement les données concernant le nivolumab (anticorps anti PD1) dans le cancer du rein en vue d’un enregistrement.

http://news.bms.com/…/bristol-myers-squibbs-opdivo-nivoluma…

La réponse immunitaire est essentielle pour protéger l’organisme, mais elle ne doit pas durer trop longtemps ou être trop intense pour ne pas « déborder » et s’attaquer à des cellules saines. Il existe donc un système de contrôle, « check-point », qui permet de stopper l’activation des lymphocytes quand cela est nécessaire. Mais les tumeurs se protègent en activant ce système. Elles « leurrent » ainsi les cellules immunitaires, qui stoppent leur action de défense.

La recherche contre le cancer a fait un grand pas en développant des molécules capables de lever ce frein. Les « inhibiteurs  de check-point » comme les anti-PD1 ou anti-PDL1, sont des anticorps spécifiques de certaines voies de signalisation cellulaire. Les anti-CTLA-4 ont été les premiers à démontrer une efficacité clinique, parmi eux, l'ipilimumab, qui est aujourd'hui le traitement standard du mélanome.

L’essor de l’immunothérapie est transversal, elle intéresse pratiquement tous les cancers (mélanomes, CBNPC, carcinome hépatocellulaire, cancers ORL, de l’œsophage, de l’estomac, urogénitaux…) et donne des résultats probants en termes de taux de réponse et de durabilité des réponses obtenues chez des patients qui sont le plus souvent en impasse thérapeutique, avec des cancers qui ont des pronostics très sombres.

Le cancer du rein et de la vessie
dans l'émission "Priorité Santé" sur RFI

Posté le 15/09/2015

Dans le cadre de la Semaine Européenne de l’Urologie qui se déroulera du 14 au 18 septembre 2015, Claire Hédon et ses invités font le point sur le cancer du rein et de la vessie.

Quels sont les facteurs à risques ? Quand se faire dépister ? Quels sont les traitements disponibles ? 

  • Pr Arnaud Méjean, chef de Service d’Urologie à l'Hôpital européen Georges Pompidou et professeur à l’Université Paris Descartes.
  • Pr Georges-Armand Ouegnin, chirurgien urologue andrologue au Service d'Urologie du CHU de Cocody en Côte d'Ivoire, chef du Département de Néphrologie urologie à l'UFR des sciences médicales d'Abidjan.
6ème Congrès scientifique A.R.Tu.R.
23 et 24 octobre 2015

Posté le 22/08/2015

Pour sa 6 ème édition, le congrès de l'Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein se tiendra les 23 et 24 octobre 2015 au Domaine des Fontaines à Chantilly.

Il aura le privilège d'accueillir le Docteur Toni Choueiri en tant qu'invité d'honneur.

Congrès réservé aux professionnels de santé.

Programme et informations pratiques en cliquant ici.

Des nouvelles encourageantes :
2 études ont montré de bons résultats

Posté le 27/07/2015

Mois de juillet encourageant pour tous les patients atteints de cancer du rein avec deux études positives rapportées sous la forme de communiqué de presse, et dont les résultats seront présentés en détail au prochain congrès de cancérologie à Vienne fin septembre :

  • L’étude BMS évaluant leur anticorps anti PD1, le nivolumab, en comparaison avec l’everolimus a démontré que les patients traités par ce médicament vivaient significativement plus longtemps.
  • L’étude Meteor d’Exilixis, évaluant le cabozantinib, là aussi en comparaison avec l’everolimus, a aussi démontré une supériorité du nouveau médicament en terme de contrôle de la maladie et de diminution de la taille des métastases.

Ces deux médicaments vont être soumis pour enregistrement aux autorités de santé américaines et européennes, et on espère une approbation courant 2016. D’ici là, les possibilités d’utilisation de ces médicaments passeront par des programmes d’accès plus difficiles en cours de discussion.

news.bms.com/press-release/checkmate-025-pivotal-phase-iii-opdivo-nivolumab-renal-cell-cancer-trial-stopped-early

http://www.businesswire.com/news/home/20150720005611/en/Exelixis-Announces-Positive-Top-Line-Results-METEOR-Phase#.VbaT70Tj54s

https://www.artur-rein.org/recherche

"La vie autour" : un guide interactif des soins oncologiques de support
pour identifier les offres de soins oncologiques de support à proximité

Posté le 08/07/2015

Les soins de support sont définis comme l’ensemble des soins de soutien nécessaire aux personnes malades tout au long de la maladie. Déjà mis en avant dans le premier Plan Cancer (2004-2009), les soins de support sont également une priorité du troisième Plan Cancer 2014-2019. Ils sont encore trop confinés aux unités spécialisées, et les patients sont souvent informés trop tard dans leur parcours de soins de leur existence. L’objectif est donc une meilleure prise en charge globale, associant traitements spécifiques du cancer et soins de support, pour continuer à gagner du terrain sur le cancer.

Ces soins peuvent être « techniques » et remboursés, mais il s’agit également de soins en rapport avec le bien-être du patient, généralement non remboursés, comme les loisirs (art-thérapie, l’activité physique, ateliers de cuisine), les soins du corps (détente et relaxation, ateliers maquillage et coiffure), les groupes de paroles, le soutien psychologique, l’aide juridique – tant de facettes qui permettent au patient de vivre sa maladie hors du contexte strictement médical. Souvent confinés aux unités spécialisées, ces soins sont souvent trop peu connus, et les patients sont souvent informés trop tard dans leur parcours de soin de leur existence.

« La Vie autour » est un site pratique et fiable réalisé en partenariat avec l'AFSOS et le laboratoire Pfizer. La recherche peut se réaliser en activant la géolocalisation ou en renseignant un nom de lieu. Sept grandes catégories de soins de supports sont proposées, chacune avec une fiche pratique. Ces offres recouvrent tous les domaines de la santé, du bien-être ou du social qui intéressent les patients et leurs proches au cours de la maladie : le soutien et l’écoute, la diététique, l’activité physique, l’aide juridique, l’aide aux proches et les loisirs.

À ce jour, le site référence 40 associations qui répondent à des critères de qualité prédéfinis sur les 400 identifiés sur le territoire.  L’objectif est de poursuivre le référencement de nouvelles adresses, pour que chaque patient puisse trouver « sa » solution de soin de support. Une application smartphone sera également disponible dans le courant de l’été.

« Ce site est une petite révolution pour les patients. Je suis heureux de pouvoir le mettre à leur disposition et à celle de mes confrères. Pour nous aussi il est important de disposer d’un outil innovant pour aider nos patients à trouver des soins de support adaptés près de chez eux. Il est primordial que chaque patient ait un accès à ces soins qui sont aujourd’hui incontournables dans la prise en charge et dont les études scientifiques nous montrent l’efficacité dans la qualité de vie et sur certains patient en termes de survie » indique le Pr Ivan Krakowski, président de l’AFSOS.

Souvent confinés aux unités spécialisées, ces soins sont souvent trop peu connus, et les patients sont souvent informés trop tard dans leur parcours de soin de leur existence - See more at: http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2015/06/18/la-vie-autour-un-site-pour-identifier-les-offres-de-soins-oncologiques-de-support-proximite_761451#sthash.39h4WigJ.dpuf
Souvent confinés aux unités spécialisées, ces soins sont souvent trop peu connus, et les patients sont souvent informés trop tard dans leur parcours de soin de leur existence - See more at: http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2015/06/18/la-vie-autour-un-site-pour-identifier-les-offres-de-soins-oncologiques-de-support-proximite_761451#sthash.39h4WigJ.dpuf

"CANCER MES DROITS"
Première application créée sur les droits des malades

Posté le 08/07/2015

Créés par le Centre de Lutte contre le Cancer Paul Strauss, cette application et son site internet donnent à tous les patients atteints de cancer et à leurs proches, l’accès à l’ensemble des droits applicables tout au long de leur prise en charge.

L’application, gratuite, peut être téléchargée sur smartphone et tablette à partir de l’Apple Store ou de Google Play. Pour celles et ceux qui n’ont pas accès aux applications, toutes les informations sont également disponibles sur le site internet www.cancer-mes-droits.fr. Le menu propose deux entrées selon que l’on soit patient ou proche d’un patient. Au total, une centaine de questions, répertoriées dans 6 thématiques, répondent, dans un langage clair à la portée du grand public, aux questions fréquentes relatives aux droits des patients. Qu’il s’agisse du droit au respect de sa vie privée, du droit à l’information et au consentement avant un soin, du droit de désigner une personne de confiance, ou encore du droit de participer à une recherche biomédicale. Les droits en fin de vie tels que le droit de rédiger des directives anticipées, de renforcer le rôle de la personne de confiance, sont également abordés. Enfin, cette application et son site fournissent une liste des aides et des soutiens auxquels les patients et leurs proches peuvent prétendre aussi bien pendant qu’après le cancer.

Il s’agit de la deuxième action menée par le Centre Paul Strauss pour promouvoir les droits des patients en cancérologie. La première étant un ouvrage publié en 2013 et intitulé «Guide pratique des DROITS DES PATIENTS EN CANCÉROLOGIE» co-écrit par Hélène Morand, responsable des projets juridiques de l’établissement et Eric Rossini directeur général adjoint, docteur en droit.« CANCER MES DROITS » est parrainé par UNICANCER, groupe des Centres de lutte contre le cancer et son observatoire des attentes des patients et bénéficie du soutien du laboratoire ROCHE.

http://www.unicancer.fr/actualites/actualites-centres/premiere-application-droits-malades-cancer-mes-droits-site-internet

http://www.centre-paul-strauss.fr/actualites/cancer-mes-droits-premiere-application-creee-sur-les-droits-des-malades-disponible-au

Bulletin d'information
du 7 juillet 2015

Posté le 07/07/2015

Pour lire notre dernier bulletin d'information, rendez vous dans votre boite mail (pensez à mettre à jour si besoin votre adresse mail) ou sur cette page de notre site : https://www.artur-rein.org/bulletins

Si vous ne vous êtes pas encore inscrit pour recevoir régulièrement nos bulletins d'informations, vous pouvez le faire sur cette page : https://www.artur-rein.org/inscriptionNewsletter.asp

 

Nouvelle page "Cancer, maladie professionnelle ?"
Entre 11 000 et 23 000 nouveaux cas de cancers en France pourraient être liés à une activité professionnelle

Posté le 01/07/2015

Le rôle joué par les expositions professionnelles dans l'étiologie du cancer du rein est suspecté mais n'est pas encore pas clairement établi.

L’exposition au trichloroéthylène, qui est classé comme un cancérogène avéré par le Centre international de Recherche sur le Cancer (CiRC) est suspectée depuis de nombreuses années d’être un facteur de risque de cancer du rein. D’autres substances présentes en milieu professionnel sont également suspectées d’être des facteurs de risque de cancer du rein : le cadmium, l’arsenic (cancérogènes avérés pour d’autres localisations de cancer), le plomb, les procédés d’imprimerie, les dérivés pétroliers, les fluides de coupes (utilisés dans l’usinage avec des outils coupants ou abrasifs), autres huiles pétrolières, oxygénés, solvants, l’amiante, fumée de soudage, etc. Les fibres d’amiante inhalées et ingérées sont éliminées par les voies urinaires. On a trouvé des fibres dans les urines des travailleurs de l’amiante et des populations qui boivent de l’eau de distribution ayant traversé des terrains amiantifères. Plusieurs études estiment qu’il y a un lien entre cancer du rein et exposition à l’amiante. Malgré cela, le CIrC n’a pas intégré le cancer du rein dans sa réévaluation sur l’amiante et les sites de cancers autres que le poumon et la plèvre.

De fait, il n’existe à ce jour pas de tableau de maladies professionnelles en lien avec le cancer du rein. Mais il est possible de faire les démarches pour une reconnaisance d'un cancer du rein en maladie professionnelle dans le système complémentaire, en soumettant le dossier au CrrMP (Comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles).Un certain nombre de cancers du rein ont déjà été reconnus par le système complémentaire.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur cette page : https://www.artur-rein.org/cancer_maladie_professionnelle

9ème Rencontre Patients ARTuR
Les enregistrements sont en ligne

Posté le 03/07/2015

Pour que chacun puisse avoir accès à l'intégralité de ce qui a été dit lors de la 9ème Rencontre Patients A.R.Tu.R. nous avons ajouté sur la page consacrée à cette journée les enregistrements des interventions et des questions du public : https://www.artur-rein.org/rencontres_patients_2015

9ème Rencontre Patients
Les photos et les compte-rendus sont en ligne

Posté le 10/06/2015

Cliquez ici pour voir les diaporamas, les comptes rendus et les photos la 9ème Rencontre Patients ARTuR qui s'est déroulée le 10 avril 2015.

Sixième greffe de rein pour une Française atteinte d'une maladie rare
Une première médico-chirurgicale

Posté le 09/06/2015

Le communiqué de presse de AP-HP :

Il y a cinq mois, le 31 janvier 2015, des équipes de l’AP-HP (néphrologie-transplantation rénale, anesthésie-réanimation de l'hôpital Necker et urologie de l'HEGP-Necker des Prs Legendre, Carli et Méjean) ont réalisé pour la première fois en France - et une des premières fois au monde - une sixième greffe rénale chez une même patiente.

La patiente, âgée de 46 ans souffrait d'un syndrome hémolytique et urémique atypique (SHU-atypique), maladie génétique rare pouvant détruire les reins (et d'autres organes) par occlusions des petits vaisseaux sanguins. Cette maladie peut récidiver sur les reins greffés et les altérer rapidement en l'absence de traitement efficace. Deux jeunes sœurs de cette patiente étaient mortes de cette maladie à l'âge de 2 et 8 ans.

Prise en charge dès l'âge de cinq ans à l'hôpital Necker-Enfants malades, la patiente a alterné durant toute sa vie d'enfant et d'adulte des périodes de dialyse et de greffe rénale.  Certaines de ses greffes rénales ont été perdues très rapidement par une récidive de sa maladie.

Durant les dernières années des progrès considérables ont été effectués dans la compréhension des mécanismes et des traitements des SHU atypiques. Le rôle du système du complément, ensemble de protéines impliquées dans les défenses immunitaires, a été bien établi dans les mécanismes du SHU atypique. Le laboratoire d'immunologie de l'HEGP et les services de néphrologie de l'hôpital Necker-Enfants malades ont joué un rôle essentiel dans l'établissement de ces progrès et ont contribué au développement d'un médicament nouveau, l'éculizumab, qui permet de bloquer le complément et donc cette maladie et ses conséquences destructrices sur les petits vaisseaux, les reins et les greffes.

La greffe rénale, réalisée par le Pr Arnaud Mejean, a duré cinq heures. La patiente avait déjà été greffée cinq fois et la sixième greffe a été rendue particulièrement complexe par les très nombreuses interventions antérieures et les difficultés vasculaires. L'administration précoce d'éculizumab - en plus du traitement immunosuppresseur -  a permis des suites favorables, sans aucun signe de récidive du SHU. Un peu plus de quatre mois après la transplantation, la fonction rénale est strictement normale.

Cette première illustre les espoirs qui peuvent naître de l'union des progrès scientifiques et médicaux associés à une prouesse chirurgicale.

La transplantation rénale est par essence une spécialité médico-chirugicale. Dans ce domaine, les équipes de l'AP-HP ont joué un rôle pionnier dans le monde depuis plus de 60 ans. En réalisant 627 greffes rénales en 2014 dont 130 à partir de donneurs vivants (21 %), l'AP-HP s'illustre comme un des premiers centres mondiaux pour le nombre de greffe réalisées ainsi que pour les travaux de recherches publiés, avec une volonté permanente d'améliorer l'écoute et la qualité de la prise en charge des patients.

Sur le site www.allodocteurs.fr :

La vidéo avec le témoignage de la patiente Mme Molmy, du docteur Franck Martinez, néphrologue à l’Hôpital Necker et du Pr Méjean qui a réalisé l'intervention avec son équipe de l'Hôpital Européen Georges Pompidou. (HEGP). Cliquez ici.

9ème Rencontre Patients ARTuR
Jeudi 9 avril 2015

Posté le 21/01/2015

La Rencontre Patients ARTuR 2015 aura lieu le jeudi 9 avril, tous les membres de l'association ARTuR seront heureux de vous y retrouver.

Elle se déroulera de 10h à 16h30 (accueil à partir de 9h15) à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 PARIS.

                                                

Le programme

Le matin :

  • Les actualités médicales et les métastases du cancer du rein seront abordées par le Dr Bernard Escudier.
  • Les actualités chirurgicales par le Pr Méjean.
  • Questions/réponses.
  • Témoignages de patients.

Un buffet sera offert entre 12h30 et 14h.

L'après-midi :

  • Le rôle et la place des soins de support, exposés par le Dr Florian Scotté (médecin oncologue praticien hospitalier responsable de l’Unité fonctionnelle de soins oncologiques de support à l’Hôpital Européen Georges Pompidou et Secrétaire général de l'AFSOS -Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support), suivi des questions réponses.
  • Le rôle et l'organisation des Réseaux de Cancérologie présentés par Eric Bauvin (Coordonnateur du Réseau de Cancérologie de Midi-Pyrénées, Oncomip), questions/réponses.

 

Semaine Nationale du Rein
Un stand ARTuR à Gustave Roussy, mardi 24 mars

Posté le 18/03/2015

A l'occasion de la 10ème Semaine Nationale du Rein, des Arturiens seront présents de 9h30 à 16h00, mardi 24 mars, sur le plateau de consultation de Gustave Roussy (114 rue Edouard Vaillant, 94800 Villejuif) pour présenter l'association ARTuR, le cancer du rein et vous rencontrer.

10ème Semaine Nationale du Rein
du 21 au 28 mars 2015

Posté le 10/03/2015

 

Pour la 10ème année consécutive, la Journée Mondiale du Rein est organisée par les Fondations du Rein de plus de 40 pays, afin de sensibiliser l’opinion, les pouvoirs publics et les professionnels de santé, à l’impact des maladies rénales sur la santé publique. Le thème retenu pour l’édition 2015 est : "Prendre soin de ses reins : c’est vital pour tous !".

Cette 10ème édition a un double objectif : sensibiliser le grand public aux problématiques relatives aux maladies rénales et favoriser un dépistage et une prise en charge précoces à l'occasion de plusieurs évènements :

 

  • Jeudi 12 mars 2015 : opération T’Rein : La Fondation du Rein et le Club des Jeunes Néphrologues prendront le T’Rein du Rein avec Fabrice Luchini et Michel Chevalet afin de faire connaître les maladies rénales et leurs conséquences aux usagers de la SNCF, ainsi que l’importance de leur prévention et de leur dépistage précoce.
  • Jeudi 26 mars 2015 : colloque sur le thème des inégalités face aux maladies rénales, à leur diagnostic, leur prise en charge et leur traitement par la dialyse et la greffe, organisé par la Fondation du Rein et l’Institut Physiopathologie, Métabolisme, Nutrition de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan).
  • Jeudi 26 mars 2015 : gala de la Fondation du Rein.
  • Du 21 au 28 mars : la FNAIR - Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux réalise, pour la 10ème année consécutive, en partenariat avec la Fondation du Rein, une opération de de sensibilisation et de dépistage anonyme et gratuit sur tout le territoire français du 21 au 28 mars 2015. Des actions de dépistage et de nombreux stands d’informations et de sensibilisation sont organisés, partout en France, en direction du grand public. Sans rendez‐vous, toutes celles et ceux souhaitant vérifier le bon fonctionnement de leurs reins peuvent se rendre sur les stands d’information et de dépistage pour bénéficier d’un dépistage gratuit ou obtenir des renseignements sur les maladies rénales.

Plus d'infos sur :

"Combattre le cancer – à notre portée"
Thème de la Journée mondiale contre le cancer 2015

Posté le 02/02/2015

La Journée mondiale contre le cancer a lieu chaque année le 4 février. Elle unit le monde sous l'égide d'un thème unique afin de mettre en lumière la lutte contre le cancer. La Journée mondiale contre le cancer vise à réduire le nombre de décès évitables chaque année en sensibilisant le public et en incitant les gouvernements à se mobiliser pour lutter contre la maladie.

C'est sous le thème « Combattre le cancer – à notre portée » que la Journée mondiale contre le cancer 2015 adoptera une approche positive et proactive de lutte contre le cancer,en mettant en lumière le fait que des solutions existent au sein du parcours de soins et qu'elles sont à notre portée.

Un an après le lancement du Plan cancer et à l'occasion de ses 10 ans d'actions contre les cancers, l'Institut National du Cancer (INCa) lance à cette occasion #parlonscancers, un temps privilégié d'échanges avec ses experts, directeurs à l'INCa.

Ce premier #parlonscancers est une séance de questions-réponses ouverte à tous, grand public, professionnels de santé, chercheurs ou journalistes, qui se déroulera le 4 février, durant 1h30, via le compte twitter et la page Facebook de l'INCa.

Comment poser vos questions?

A partir du 29 janvier et jusqu'au 4 février via les réseaux sociaux :

Et le 4 février, de 11h à 12h30, l'équipe des experts de l'Institut répondra à ces questions ainsi qu'aux messages qui seront posés en live via les réseaux sociaux. Infos sur cette page.

France Télévisions, partenaire pour la première fois de la Ligue contre le cancer, mobilise ses chaînes et ses écrans autour de la Journée mondiale contre le cancer du lundi 2 au dimanche 8 février pour sensibiliser et informer les téléspectateurs et télénautes sur les questions liées au cancer.

Liste des programmes sur cette page du site de France Télévisions : http://www.francetelevisions.fr/actualite_spip/spip.php?article3157

Émission Allô, docteurs ! : Cancer du rein : quels traitements ?
Voir des extraits de l'émission du 14 janvier 2015

Posté le 05/01/2015

Des extraits de l'émission Allô docteurs ! du 21 janvier 2015 " CANCER DU REIN : QUELS TRAITEMENTS ?" avec le Dr Bernard Escudier, oncologue (Gustave Roussy, Villejuif) et Valérie, témoin sont visibles sur le site www.allodocteurs.fr

 

Sur cette page du site www.allodocteurs.fr, le moteur de recherche permet de retrouver la liste de toutes les vidoés qui concernent le cancer du rein.

Vous pouvez également retrouver une présentation du site allodocteurs et la liste des vidéos qui peuvent vous être utiles sur notre page intitulée "Sur les autres sites" (onglet "Informations pratiques").

Enquête sur les essais cliniques
En coopération avec la Ligue Nationale contre le Cancer

Posté le 24/01/2015

 

En coopération avec la Ligue Nationale contre le Cancer, une étudiante en 3ème année d’Imagerie Médicale et Radiologie Thérapeutique, réalise une enquête anonyme dans le cadre de son mémoire de fin d'études.

«  Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique ? »

Si dans le cadre de vos soins ou de ceux de votre enfant, on vous a proposé de participer à un essai clinique, nous vous invitons à répondre au questionnaire :

  • En ligne via le site : http://essaitherapeutique.wix.com/memoire
  • Par courrier, en imprimant le document ci-dessous et en le renvoyant à la Ligue Nationale Contre le Cancer, 14 rue Corvisart, 75 013 PARIS.


 

Merci par avance pour votre participation.

Essais cliniques cancer du rein
Mise à jour de la liste des essais ouverts

Posté le 21/01/2015

La liste des essais cliniques ouverts en France a été actualisée. Vous pouvez les retrouver sur cette page.

Pour en savoir plus sur le déroulement des essais cliniques, consultez cette page (Onglet Tumeurs du rein) de notre site.

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