actualités de l'association pour l'année 2018
Cancer du Rein : après-midi d'information au Mans
Une rencontre entre patients et professionnels au Mans Innovation

Posté le 31/10/2018

Le jeudi 15 novembre 2018 au Mans, de 14h00 à 18h00, une rencontre est organisée entre les professionnels et les patients, ainsi que leur famille pour mieux faire connaître le cancer du rein, ses traitements et les avancées thérapeutiques.

Le Mans  – Jeudi 15 novembre 2018

Le Mans Innovation
57 boulevard Demorieux
72000 Le Mans

De 14h00 à 18h

Programme :

  • Mot d'accueil - Dr Eric Voog, oncologue médical, Centre Jean Bernard

  • Place de la néphrectomie partielle et des traitements focaux - Dr Y. Mainard, chirurgien urologue, Clinique du Pré

  • Techniques de chirurgie "à ventre fermé" - Dr Olivier Belas, chirurgien urologue, Pôle Santé Sud

  • Pause

  • Traitement médical du cancer du rein en phase avancée - Dr Eric Voog

  • Prédisposition génétique au cancer du rein - Dr Olivier Ingster, onco-généticien, Centre Hospitalier d’Angers

  • Présentation de l’association A.R.Tu.R. - Mr Jean-Marc Tahar, Paris

  • Présentation des bénévoles manceaux

Cliquez sur l'image ci-dessous pour plus de détails :

Cancer du rein : quels traitements ?
Allô Docteurs sur France 5

Posté le 31/10/2018

Cancer du rein : quels traitements ?

Le 29 octobre 2018, l'émission Allô Docteurs sur France 5 était consacrée au cancer du rein.
Sur le plateau étaient présents le Dr Sabrina Benbouzid, urologue à l’hôpital Tenon à Paris et un témoin, Jean-Claude Boileau.

Cliquez sur l'image ci-dessous pour revoir l'émission

13ème Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2019
A noter dans vos agendas !

Posté le 16/10/2018

La Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2019 aura lieu le vendredi 12 avril.

Elle se déroulera à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris et nous reviendrons prochainement vers vous pour le programme et les inscriptions.

L'Institut Imagine nous accueille depuis 2015 et il nous semble important de vous en parler.

Connaissez-vous Imagine ?

L’Institut Imagine est un lieu unique : premier pôle européen de recherche, de soins et d’enseignement sur les maladies génétiques, il a pour mission de les comprendre et de les guérir.
Imagine rassemble plus de 900 chercheurs, médecins et personnels de santé avec une vision innovante : accélérer les synergies, favoriser le transfert des connaissances et ainsi, trouver plus vite de nouveaux traitements et diagnostics attendus par les patients et leurs familles.

Si vous souhaitez être informés des avancées médicales et de l’actualité de l’Institut, inscrivez-vous à la newsletter d'Imagine en cliquant ici

Vous trouverez aussi des informations détaillées dans le document suivant :

 

Cancer du Rein : après-midi d'information à Marseille
Une rencontre entre patients et professionnels à l'Institut Paoli-Calmettes

Posté le 06/10/2018

Le mercredi 24 octobre 2018 à Marseille, de 14h00 à 17h00, une rencontre est organisée entre les professionnels et les patients, ainsi que leur famille pour mieux faire connaître le cancer du rein, ses traitements et les avancées thérapeutiques.

MARSEILLE  – Mercredi 24 octobre 2018

Institut Paoli-Calmettes 2
15 Boulevard Leï Roure
13009 Marseille

De 14h00 à 17h

Programme :

  • 14h00 Accueil des participants

  • 14h10 Présentation de l'association A.R.Tu.R. - Jean-Marc TAHAR

  • 14h30 Les chirurgies du rein

    • Chirurgie robotisée du cancer du rein avec modélisation 3D - Dr Walz
    • Le parcours numérique du patient pris en charge pour un cancer du rein : Dr Fakhfakh
    • La réhabilitation améliorée après chirurgie du cancer du rein : Dr Pignot
  • 15h15 Radiologie Interventionnelle et Radiothérapie

    • Le traitement du cancer du rein localisé et des métastases par les traitements focaux (cryothérapie, thermo ablation) - Dr Piana

    • Radiothérapie et prise en charge des cancers du rein métastatiques - Dr Salem

  • 15h45 Les traitements

    • Les traitements anti angiogéniques et l’immunothérapie dans le cancer du rein métastatique - Dr Gravis

    • La surveillance rapprochée des traitements anti angiogéniques per os par des infirmières experts - IDEC Mme Séverine Boulant

  • 16h20 Le conseil génétique dans le cancer du rein - Dr Moretta

  • 16h35 Expérience d’un patient traité à l’Institut Paoli-Calmettes et de son épouse

  • 16h45 Echange libre entre les participants et la salle

 

 

Enquête mondiale de l’IKCC
Une grande enquête qui concerne les patients atteints d'un cancer du rein

Posté le 05/09/2018

Enquête mondiale de l’IKCC sur les patients atteints d'un cancer du rein

Depuis juillet 2015, A.R.Tu.R. fait partie du réseau international des associations affiliées à l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC).

En cette rentrée 2018, l’IKCC réalise pour la première fois une enquête mondiale sur le cancer du rein. Patients, aidants, soignants sont les destinataires de cette enquête et peuvent y répondre.

Nous savons que vous êtes souvent sollicité pour répondre à des enquêtes. Mais celle-ci est différente  !

Les questions de l’enquête ont été préparées par des représentants d’organisations de patients du monde entier. Cette enquête internationale va permettre de connaître, pays par pays, les disparités de prise en charge du cancer du rein et de mettre en évidence les points à améliorer pour les patients en France et dans le monde entier.
Disponible dans 11 langues, cette enquête demande 10 à 15 minutes pour être complétée. Il est possible à tout moment d’interrompre le déroulement de l’enquête et d’y revenir plus tard, en repartant de l’endroit où vous vous êtes arrêté.

L'IKCC a l'intention de répéter cette enquête tous les deux ans afin de mesurer les tendances et les améliorations dans les différents pays.
Nous vous remercions par avance de votre participation à cette importante initiative.

Vous avez jusqu’au 15 octobre 2018 pour répondre à l’enquête.

Retrouvez la sur

https://ikcc-patient-survey.questionpro.com

 

Suivi des patients sous thérapies ciblées
Un questionnaire

Posté le 29/06/2018

Infirmière à Gustave Roussy, Delphine Mathivon prépare un diplôme universitaire Sciences Cliniques en Soins en Cancérologie.
Le but de son mémoire est de démontrer la nécessité d'un suivi pour aider les patients sous chimiothérapies ou thérapies ciblées par comprimés.
En répondant (de façon anonyme) au questionnaire qu'elle a établi, vous pouvez l'aider à mettre en place ce suivi.
Merci d'avance.

Suivez ce lien pour accéder au questionnaire

 

Journée mondiale des Questions-Réponses sur le Cancer du Rein
Le 21 juin 2018

Posté le 29/05/2018

La Journée mondiale des Questions-Réponses sur le Cancer du Rein aura lieu le 21 juin 2018.

Comme en 2017, A.R.Tu.R. s'associe à l’IKCC (International Kidney Cancer Coalition) pour la 2ème Journée mondiale des Questions-Réponses sur le Cancer du Rein ; c'est l'occasion pour une trentaine d'organisations du monde entier luttant contre le cancer du rein, de se rassembler autour d'un évènement commun.
Organisée par l’IKCC, cette journée est donc une opportunité pour agir ensemble, patients, soignants, familles, amis, professionnels de santé et associations de patients.

Un quiz pour mieux connaître le cancer du rein !

Le but de cette journée est de sensibiliser le plus de monde possible au cancer du rein. Comment ? Par l'intermédiaire d'un quiz de 7 questions qui vous permettra de tester vos connaissances sur le sujet. Répondre à ces 7 questions ne prendra pas plus de 2 minutes  !
C'est la 1ère étape  !

Sensibilisez votre entourage au cancer du rein !

Répondre au quiz, c'est bien  ! Partager ses résultats, faire connaître le quiz via les réseaux sociaux, c'est mieux encore  !
C'est la 2ème étape  ! 
Si vous répondez au questionnaire à partir d'un smartphone ou d'une tablette, vous pourrez même prendre un selfie qui, par une application dédiée, vous montrera avec des lèvres vertes  !
Via Facebook ou Twitter, n'hésitez pas  : partagez, likez, tweetez et suivez-nous ! Ensemble, essayons ainsi de sensibiliser le plus de personnes possible à cette maladie. C'est le but de cette action.

Vous avez compris le principe ? Alors n'attendez pas. Le 21 juin est le point d'orgue de cet évènement, mais vous pouvez participer dès maintenant, en répondant au quiz et en le partageant  !

Suivez le lien ci-dessous pour faire le quiz :

A tout de suite !
 

 

Notre Recherche Clinique
Un nouveau site internet pour le grand public

Posté le 28/05/2018

Lancement d'un site pour promouvoir la recherche clinique auprès du grand public

Un site destiné au grand public donnant des informations sur la recherche clinique vient de voir le jour. Il est lancé par les organismes et associations représentant les industriels des produits de santé, les acteurs académiques de la recherche clinique ainsi que les associations de patients.

Cette initiative réalisée en partenariat avec la direction générale de l’offre de soins (DGOS) regroupe Les entreprises du médicament (Leem), le Syndicat national de l’industrie des technologies médicales (Snitem), l'Association française des sociétés de recherche clinique sous contrat (AFCROs), la Conférence nationale des comités de protection des personnes (CNCP), le Comité national de coordination de la recherche (CNCR), l'infrastructure d'appui aux chercheurs F-CRIN (French Clinical Research Infrastructure Network) et France Assos santé.

Le site www.notre-recherche-clinique.fr a pour objectifs de "faire connaître au grand public les enjeux et l’organisation de la recherche clinique, d'informer sur les aspects pratiques et réglementaires et de donner une information précise sur un sujet parfois controversé", précise un communiqué conjoint à ces différentes instances.

Il propose notamment de répondre aux questions :

  • "Qu’est-ce qu’un essai clinique ?
  • Quels sont les enjeux de la recherche clinique ?
  • Comment y participer ?
  • Quelles sont les garanties ?
  • Quelle confidentialité pour mes données de santé ?"

Il s’articule autour de quatre axes clés :

  • Comprendre tous les enjeux de la recherche clinique
  • S’informer sur tous les aspects de la recherche clinique
  • Participer en ayant en main tous les éléments pour prendre sa décision
  • Etre confiant pour s’impliquer sereinement dans un essai clinique

Il inclut un lexique, des illustrations sur l'utilité de la recherche clinique et de nombreux liens vers les registres et les sites des principaux acteurs de la recherche clinique.

"Ce site internet n’a pas pour vocation d’interférer entre un patient et son médecin", est-il précisé. "S’il apporte de nombreuses informations précises sur les essais cliniques, il se veut avant tout incitatif et précurseur aux échanges complémentaires et directs que le patient et son médecin auraient sur la recherche clinique."

Pour visiter le site, cliquez sur l'image ci-dessous :

Cancer du rein : quels progrès ?
Allô Docteurs sur France 5

Posté le 24/05/2018

Cancer du rein : quels progrès ?

Le 24 mai 2018, une partie de l'émission Allô Docteurs sur France 5 était consacrée au cancer du rein.
Sur le plateau étaient présents un oncologue, Laurence Albiges et un témoin, Jean Lauvergeat.

Cliquez sur l'image ci-dessous pour revoir l'émission.


 

Un invité inattendu à la 12ème Rencontre Patients
Mr.Bean, petit rein réalisé au crochet

Posté le 13/03/2018

Mr.Bean, invité de la 12ème Rencontre Patients

Peut-être avez-vous découvert Mr.Bean lors du Magazine de la santé sur France 5, le vendredi 9 mars ?
Présenté par Michel Cymes, ce rein réalisé en crochet a une belle histoire.

 

 

Mr.Bean est né en novembre 2017, de la rencontre d’un patient atteint d’un carcinome rénal poly-métastasé et d’une créatrice d’Amigurimi (personnages ludiques réalisés au crochet).
En remplacement d’un rein qui l’a tant fait souffrir et qui menace encore sa vie aujourd’hui, le patient souhaitait un rein tout doux qui lui apporterait du réconfort en l’accompagnant tout au long de son parcours de soin.
La créatrice Nathalie NUISEMENT a alors conçu Mr.Bean, un rein réalisable au crochet, à la portée technique d’un débutant.

Mr.Bean sera présent lors de la 12ème Rencontre Patients A.R.Tu.R., le 5 avril prochain. Vous pourrez le voir, le toucher, peut-être même l’emporter avec vous ! Vous pourrez aussi le commander pour le recevoir gratuitement chez vous.
Et pour ceux qui ne pourront pas venir, toutes les informations nécessaires pour vous procurer Mr.Bean seront disponibles sur ce site après le 5 avril.

Si vous voulez aider à la production de Mr.Bean, vous pouvez rejoindre la communauté des « Crocheteuses du cœur » qui confectionnent Mr.Bean.
Laissez alors un message sur le site A.R.Tu.R. ou envoyer un mail à asso-artur@artur-rein.org qui relaiera votre demande.

Suivez Mr.Bean sur les réseaux sociaux en cliquant sur les liens :

 

12ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Les inscriptions sont ouvertes !

Posté le 26/02/2018

L'association A.R.Tu.R. a le plaisir de vous inviter à sa 12ème Rencontre Patients qui aura lieu le jeudi 5 avril 2018, à l'auditorium d'IMAGINE à Paris.

Les inscriptions sont ouvertes !

Pour des raisons de sécurité et d'organisation, vous devez vous inscrire, le nombre de place étant limité.

Pour vous inscrire :

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Votre inscription restera modifiable jusqu'au 2 avril 2018 depuis votre espace personnel en cliquant sur CONSULTER MON INSCRIPTION.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir le 5 avril prochain,

L'équipe A.R.Tu.R.

 

12ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Le programme

Posté le 05/02/2018

La Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2018 aura lieu le jeudi 5 avril.

Elle se déroulera de 10h00 à 16h30 (accueil à partir de 9h15) à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.

Les inscriptions seront ouvertes à partir du 26 février.

Voici le programme :

Le matin :

  • Actualités de l'Association A.R.Tu.R.
  • Actualités médicales, par le Docteur Bernard Escudier, médecin oncologue à Gustave Roussy
  • Les enjeux de la nutrition, par Bruno Raynard, gastro-entérologue, chef de l'unité de diététique et nutrition à Gustave Roussy
    Présentation suivie d'une table ronde avec le témoignage d'un patient

Pause déjeuner, un buffet est offert aux participants

L'après-midi :

  • Actualités chirurgicales, par le Professeur Arnaud Méjean, chef du service de chirurgie urologique à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
  • Le rôle des aidants, paradoxes et contraintes, par Pierre Denis, président fondateur de l'association Aidant Attitude
    Avec le témoignage d'un aidant

 

Patients et thérapies ciblées
Participez à un programme d'éducation thérapeutique

Posté le 05/01/2018

Patients et thérapies ciblées : participez à un programme d'éducation thérapeutique

Le service d'urologie de l'hôpital Saint Philibert du GHICL (Groupement des Hôpitaux de l'Institut Catholique de Lille) met en place un programme d'éducation thérapeutique concernant les patients traité par thérapie ciblée.


Afin de mieux définir les besoins éducatifs, des patients en cours de traitement sont appelés à contribuer à ce projet, basé sur cinq ateliers :

  1. Les effets secondaires des traitements
  2. Autonomisation sur la prise des traitements
  3. Equilibre et comportement alimentaire
  4. Estime de soi
  5. Fatigue et activité physique

Il ne sera pas nécessaire de se déplacer à Lille, les échanges pourront se faire par mail et visioconférence.

Si vous êtes en cours de traitement par thérapie ciblée et que vous souhaitez participer à ce projet, merci de nous envoyer vos coordonnées à asso-artur@artur-rein.org afin que nous les transmettions pour un premier contact.

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