actualités de l'association pour l'année 2020
Enquête mondiale 2020 de l’IKCC
Une nouvelle enquête qui concerne les patients atteints d'un cancer du rein

Posté le 21/11/2020

Enquête mondiale 2020 de l’IKCC
sur les patients atteints d'un cancer du rein

Depuis juillet 2015, A.R.Tu.R. fait partie du réseau international des associations affiliées à l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC).

En cette fin d'année 2020, l’IKCC réalise pour la deuxième fois une enquête mondiale sur le cancer du rein. Patients, aidants, soignants sont les destinataires de cette enquête et peuvent y répondre.

Nous savons que vous êtes souvent sollicité pour répondre à des enquêtes. Mais celle-ci est différente  !

Les questions de l’enquête ont été préparées par des représentants d’organisations de patients du monde entier. Cette enquête internationale va permettre de connaître, pays par pays, les disparités de prise en charge du cancer du rein et de mettre en évidence les points à améliorer pour les patients en France et dans le monde entier.
Disponible dans 13 langues, cette enquête demande environ 15 minutes pour être complétée.

Le but de l'IKCC est de répéter cette enquête tous les deux ans afin de mesurer les tendances et les améliorations dans les différents pays.
Nous vous remercions par avance de votre participation à cette importante initiative.

Vous avez jusqu’au 7 décembre 2020 pour répondre à l’enquête.

Retrouvez la en cliquant ici

(ou cliquez sur l'image)

Les Actions en Régions et A.R.Tu.R. était là pour vous
Retour sur la conférence du 17 septembre à Rennes

Posté le 18/11/2020

Le jeudi 17 septembre, une conférence grand public sur le cancer du rein a eu lieu à Rennes avec la présence d'A.R.Tu.R.
Vous pouvez retrouver le programme et les comptes-rendus des différentes interventions en suivant ce lien vers la page "Actions en Régions".

 

De même, grace à la présence de deux de nos Arturiens, il vous est possible d'en savoir plus sur le colloque organisé le 3 octobre 2020 par la Ligue contre le Cancer "Big Data, Intelligence artificielle et cancers : De l’innovation médicale à l’amélioration des parcours de soins".
C'est sur la page "A.R.Tu.R. était là pour vous".

Bonne lecture !

Journée Mondiale du Cancer du Rein
Le 18 juin 2020

Posté le 05/06/2020

La Journée Mondiale du Cancer du Rein aura lieu le 18 juin 2020


Pour la 4ème année consécutive, l’Association A.R.Tu.R., affiliée à l’IKCC, participe à la Journée Mondiale Du Cancer Du Rein. Le thème de cette année :

« Nous devons parler de l’activité physique »

Les études démontrent que l’activité physique peut diminuer jusqu’à 22% le risque de cancer du rein. Si vous êtes atteint d’un cancer du rein, l’activité physique, même modérée, peut améliorer jusqu’à 15% les résultats du traitement. L’activité physique peut aussi réduire la fatigue liée au cancer, l’anxiété, la dépression et améliorer la qualité de vie.
Trois patients sur quatre atteints d’un cancer du rein ne font pas suffisamment d’activité physique et, c’est un problème. C’est la raison pour laquelle le thème de la Journée mondiale du cancer du rein, ce 18 juin, est « Nous devons parler de l’activité physique ». Nous voulons sensibiliser les gens aux bienfaits de l’activité physique, aussi minime que ce soit, pour prévenir le cancer du rein et transformer la vie des patients à travers le monde.
Peu importe votre âge ou le stade de votre maladie, les avantages d’être aussi actif que votre état vous le permet et que votre corps peut supporter sont considérables. Quelques minutes d’activités physiques, ici et là, feront la différence. Si votre médecin ne vous a pas conseillé un plan d’activités physiques, parlez-lui-en à votre prochaine visite.


Combien d’activités physiques dois-je faire ?

En règle générale, vous pouvez faire autant d’activités physiques que votre état le permet et que votre corps peut supporter. Vous vous faites du bien tant que vous bougez vos articulations, que vous étirez vos muscles et que vous augmentez votre rythme cardiaque.
Une marche de 30 minutes, trois fois par semaine, représente une activité physique modérée. Il n’est pas nécessaire d’aller vite (imaginez que vous êtes en retard pour un rendez-vous) et vous n’êtes pas obligé de faire l’activité en une seule fois. Trois marches de 10 minutes auront le même effet qu’une marche de 30 minutes. L’entrainement pour débutant, le yoga léger et même le simple fait de se promener dans la pièce seront bénéfiques.
Si vous aimez la natation, le golf, le tennis ou bien la danse, engagez-vous à pratiquer un peu plus toutes ces activités. La chose qu’il faut éviter est l’inactivité. Essayez quelques-unes de ces activités et choisissez vos préférées. Demandez à votre professionnel de la santé ce qui vous convient le mieux à votre stade de traitement.


L’importance de l’activité physique

Le Docteur Linda Trinh est professeure adjointe à l’Université de Toronto et c'est une experte mondiale qui connait les bienfaits de l’activité physique chez les patients vivant avec un cancer. Dans cette vidéo de 4 minutes, le Dr Trinh explique non seulement l’importance de l’activité physique, mais aussi la meilleure façon d’élaborer un programme d’activités physiques, de le commencer et de s’y tenir. Elle suggère aussi le choix entre plusieurs activités.
La vidéo ci-dessous, sous-titrée en français, explique comment l’activité physique peut aider à prévenir et à traiter le cancer du rein.

 


Dr Linda Trinh sur Vimeo



Téléchargez le guide d’exercice

Il n’est jamais facile de commencer un plan d’activités physiques et le fait d’avoir un cancer du rein ne rend pas les choses plus faciles. Ce guide gratuit, développé par nos amis Canadiens,  peut vous aider à partir du bon pied vers une meilleure qualité de vie.



Cliquez sur l'image


Retrouvez le site internet de la Journée Mondiale Du Rein ici

COVID-19
Résultat et phase 2 de l'enquête sur l’impact du confinement

Posté le 26/04/2020

Évaluation de l’impact du confinement sur le quotidien des personnes vivant avec un cancer
-  2ème enquête -


Le 31 mars dernier, nous vous avons sollicité sur le site et les réseaux sociaux pour répondre à une enquête évaluant l’impact du confinement sur le quotidien des personnes avec un cancer. Cette enquête, initiée par les associations Patients en réseau et Juris Santé a reçu le soutien d’A.R.Tu.R. et d’autres associations.

Vous trouverez ici le résultat de cette première enquête auquel est associée une infographie.

Patients en réseau et Juris Santé renouvellent leur enquête à partir du 27 avril 2020 afin de mesurer l’évolution du ressenti des patients 4 semaines après la première enquête et 6 semaines après le début du confinement. De plus, une nouvelle section est ajoutée à la fin du questionnaire afin de mesurer les préoccupations liées au déconfinement.

Il n’est pas nécessaire d’avoir répondu à la première enquête pour participer à la seconde. Cette nouvelle enquête nécessitera environ 10 minutes de votre temps et sera ouverte jusqu'au'au 3 mai 2020 minuit. D'avance un grand merci !

Pour participer à l’enquête, cliquez ici.

 

PATIENTS ENSEMBLE
Une webradio pendant le confinement

Posté le 08/04/2020

PATIENTS ENSEMBLE, UNE WEBRADIO PENDANT LE CONFINEMENT

Patients ensemble est une webradio éphémère à destination des patients et de leurs proches pendant la période de confinement pour leur donner des conseils, des informations mais aussi de la bonne humeur et de la chaleur humaine !

Vous retrouverez cette radio à www.patients-ensemble.fr

La programmation de la radio :

  • 9h - Matin Soleil : bons plans, conseils, astuces, bref, la dose de soleil pour bien lancer la journée !
  • 11h30 - Vous avez un message : tous vos messages pour partager ensemble votre quotidien
  • 17h - Parenthèse : chaque jour retrouvez un médecin, une association ou un aidant sur les sujets qui vous concernent

L’Association A.R.Tu.R. est partenaire de cette initiative et animera quelques rendez-vous dans les moments « Matin Soleil » et « Parenthèse ».

N’hésitez pas à témoigner sur votre vécu de patient ou de proche confiné en laissant un message au 01 86 86 86 36 ou en envoyant un mail à monmessage@patients-ensemble.fr

Nous espérons vous avoir comme fidèles auditeurs pour la période la plus courte possible  …
Si vous parlez de Patients ensemble sur les réseau sociaux, n’oubliez pas le hashtag #PatientsEnsemble !

A très bientôt sur www.patients-ensemble.fr

 

COVID-19
Évaluation de l’impact du confinement sur le quotidien des personnes vivant avec un cancer

Posté le 31/03/2020

Si vous êtes actuellement en traitement pour un cancer (ou dans l‘année qui suit les traitements hospitaliers), faites entendre votre voix en participant à l’enquête proposée par les associations Patients en réseau et Juris Santé avec le soutien des associations AF3M, A.R.Tu.R., ANAMACaP, BRCA France, Cerhom, Corasso, Espoir Pancréas, De l'Air, Etincelle, Europa Donna, France Lymphome Espoir, Généticancer, Imagyn, Laurette Fugain, Life is Rose, Mélanome France, Les Zuros et Vivre comme avant.

Cette enquête nécessitera environ 10 minutes de votre temps et sera ouverte jusqu'au dimanche 5 avril minuit. D'avance un grand merci !

Pour participer à l’enquête, cliquez ici.

COVID-19
Quelques conseils à tous les patients porteurs de cancer du rein

Posté le 17/03/2020

Voici quelques conseils à tous les patients porteurs de cancer du rein pendant cette période de confinement liée au COVID-19.

Restez chez vous au maximum !

Si vous avez une tumeur localisée du rein, contactez votre urologue pour qu’il puisse voir l’imagerie (Scanner ou IRM). Les tumeurs < 4 cm ne sont jamais urgentes à opérer et vous ne courrez aucun risque à attendre quelques semaines. Pour les tumeurs > 7 cm ou les tumeurs localement avancées, il faudra probablement envisager une intervention sans trop attendre. Les hôpitaux se sont organisés dans ce sens. Enfin pour les tumeurs entre 4 et 7 cm, c’est votre urologue qui vous conseillera d’attendre ou non.

Si vous êtes en surveillance, sans traitement, il est préférable d’annuler vos visites dans les centres hospitaliers, et de voir avec vos médecins référents comment organiser la surveillance, et éventuellement des consultations  par téléphone.

Si vous êtes en cours de traitement, voyez avec votre médecin comment diminuer au maximum les consultations à l’hôpital, et favoriser les consultations par téléphone et les bilans hors hôpital. Il est capital de diminuer vos déplacements , et d’essayer de désengorger les centres hospitaliers.

Nous vous souhaitons de passer cette période difficile pour tous, le mieux possible.

Bernard Escudier et Arnaud Méjean.
Au nom de toute l’Association A.R.Tu.R.

 

Informations pratiques complémentaires :

  • Si vous êtes vraiment obliger de vous déplacer : n'oubliez pas votre attestation obligatoire !
    Imprimez et complétez cette attestation que vous devez avoir sur vous lors de votre déplacement.
    L'attestation est ici. Plus d'infos ici.
     
  • A savoir : à titre exceptionnel, les pharmacies d’officine sont autorisées à fournir les médicaments des malades chroniques même lorsque leur ordonnance est arrivée à expiration, afin de garantir la poursuite de leur traitement jusqu’au 31 mai 2020
     
  • Pour les proches qui ont peur de transmettre le virus, quelques conseils à lire ici qui s'appliquent de la même façon pour le cancer du rein.


Enfin, n'hésitez-pas à nous contacter (asso-artur@artur-rein.org) si vous avez des questions. Nous ferons notre possible pour vous répondre même si actuellement, il est difficile, y compris pour les spécialistes, d'avoir des réponses adéquates.

 

Annulation de la Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2020
Situation actuelle

Posté le 12/03/2020

Nous aurions aimé vous annoncer l'ouverture des inscriptions à notre Rencontre Patients du 23 avril 2020, hélas, il n'en est rien.

C'est avec regret que nous vous annonçons l'annulation de la 14ème Rencontre Patients.

La propagation du virus Covid-19 et la complexité de la situation actuelle nous ont contraints à prendre cette décision, sans doute plus sage.

C'est pour nous une grande déception et, vous vous en doutez, beaucoup de travail en vain pour les Arturiens qui assurent la préparation de cette journée.

Si la Rencontre est un rendez-vous annuel synonyme de partages et de convivialité, elle est aussi pour beaucoup d'entre vous, l'occasion d'adhérer ou de renouveler votre adhésion à A.R.Tu.R..

Aussi, malgré ce rendez-vous manqué, nous comptons sur votre soutien et vous encourageons, si vous ne l'avez pas déjà fait, à nous envoyer votre bulletin d'adhésion/don (téléchargeable ici).

Le rendez-vous prévu le 25 mars à Saint-Étienne est également annulé et le stand A.R.Tu.R. régulièrement présent à Gustave Roussy est suspendu jusqu'à nouvel ordre.

Nous vous tiendrons bien sûr informés au fur et à mesure, de toutes les décisions qui seront prises quant au maintien ou non des prochaines dates en régions.

Tout comme vous, nous souhaitons un retour rapide des beaux jours, porteurs de bonne humeur et d'un peu d'insouciance, les deux faisant cruellement défaut ces temps-ci.

A très bientôt sur artur-rein.org

Fred Rister, Maxx211 et A.R.Tu.R.
Une histoire de musique et d'amitié

Posté le 24/02/2020

Fred Rister a été coiffeur, DJ, animateur radio, producteur, compositeur. À partir des années 2000, il a coproduit avec David Guetta de nombreux titres à succès ; I gotta feeling est l’un d’entre eux.

Durant sa vie, Fred Rister a été atteint de nombreux cancers, dont un cancer du rein. En 2018, à l’occasion de la sortie de son single I want a miracle, il annonce qu’il arrête ses traitements ne supportant plus leurs effets indésirables et préférant privilégier sa qualité de vie. Homme discret, il explique son choix dans de nombreuses interviews. Homme de cœur, il reverse les droits d’auteur de son titre I want a miracle à la KCA (Kidney Cancer Association) et de son livre Faire danser les gens à l’Association A.R.Tu.R.. Fred Rister est décédé le 20 août 2019.

Fred Rister et Bernard Escudier lors de la Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2018
Bernard Escudier et Fred Rister lors de la Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2018 (Photo © Fred Rister)

De fin 1989 à début 1992, Fred Rister a été animateur sur la radio Maxximum (« La nouvelle musique toujours à son Maxximum ») ; c’est lui qui a lancé le premier titre le 23 octobre 1989, c’est également lui qui était à l’antenne lors de la fermeture de la radio le 6 janvier 1992.

Fin 2019, les DJ et animateurs de l’époque, Joachim Garraud, Fabrice Revault, Hervé "Cocto" Laubeuf, Pat Angeli et Éric Madelon, réunis dans l’association Maxx211 ont organisé une soirée Back in the nineties pour célébrer les 30 ans de la radio. Cette soirée a eu lieu le 21 novembre 2019 au Rex Club à Paris. Grands amis de Fred Rister, ils ont décidé de lui dédier cette soirée et de reverser à A.R.Tu.R. les profits résultant de l’événement. Une boutique éphémère de tee-shirts a été créée à cette occasion ; plus de 900 tee-shirts portant le logo Maxximum seront envoyés !

Le 9 février 2020, l’équipe Maxx211 invite les fidèles auditeurs de Maxximum et les représentants d’A.R.Tu.R. pour un brunch au Dock B à Pantin, au bord du canal de l’Ourcq. Un chèque de 25 000 € est remis à Bernard Escudier, président d’A.R.Tu.R.. 25 000 € ? Non ! En fait, 25 105,90 €, clin d’œil à la fréquence parisienne de radio Maxximum (105.9) !

Bernard Escudier remercie chaleureusement toute l’équipe pour ce don exceptionnel et annonce qu’une bourse A.R.Tu.R. « Fred Rister » de 25 000 € sera attribuée en fin d’année lors du Congrès annuel de l’AFU (Association Française d’Urologie) à un jeune praticien œuvrant dans la recherche sur les tumeurs du rein.


Les photos de l'évènement :
(les photos sont de Bruno Vignolas-Villa)

GPS CANCER
9 associations alliées pour éclairer votre parcours

Posté le 01/02/2020

GPS CANCER est une association Loi 1901, créée en juillet 2018 pour favoriser et optimiser l’accès à l’information des patients et de leurs proches en cancérologie.
Créée par des patients et des aidants pour les patients et les aidants, la plate-forme GPS CANCER propose de multiples témoignages de leur vécu et de leur expérience.

Structurée autour du parcours de santé, elle vise à répondre à 70 interrogations, réparties sur 10 rubriques :

  • prévenir
  • dépister
  • doutes et symptômes
  • l’annonce
  • vivre et se soigner
  • organiser le quotidien
  • les essais cliniques
  • la rémission
  • la rechute
  • l’après

Une 11ème rubrique, "à tout moment", répond aux questions qui peuvent se poser tout au long du parcours, indépendamment de la chronologie qu’impose la maladie.

Vous trouverez sur notre site une page dédiée à GPS CANCER en suivant ce lien.

Une nouvelle association immunothérapie et thérapie ciblée
Evaluation en cours de la HAS

Posté le 07/01/2020

Une nouvelle combinaison immunothérapie et thérapie ciblée à venir
 

Un nouveau médicament pour le traitement du cancer du rein métastatique a reçu récemment une Autorisation de Mise sur le Marché (A.M.M), délivrée par les autorités compétentes européennes. Il s'agit d'une  association immunothérapie + thérapie ciblée.
Pour la France, la Haute Autorité de Santé (HAS), qui a pour mission d'évaluer d'un point de vue médical et économique les produits de santé, doit estimer le service médical rendu de cette nouvelle combinaison et prononcer son avis. Rappelons que ses avis rendus aux pouvoirs publics, permettent d'éclairer leur décision en vue d'une inscription sur la liste des médicaments remboursés avant leur mise sur le marché français.

Aussi, les associations de patients telles qu'A.R.Tu.R. sont invitées à s’exprimer à travers un questionnaire sur la façon dont les patients vivent leur maladie, leurs traitements actuels et également sur les attentes suscitées par le traitement en cours d’évaluation.

Qui peut-être mieux placé que vous, en tant que patient, pour traduire votre vécu ?

Nous faisons donc appel à vous en vous proposant d'apporter votre contribution à cette évaluation. En répondant à quelques questions, vous nous aiderez à remplir au mieux le « questionnaire de recueil du point de vue des patient pour l’évaluation de ce nouveau médicament » de la HAS.
Vous avez jusqu'au 26 janvier 2020 pour participer.

Pour accéder aux questions et y répondre, cliquez sur ce lien

N'oubliez pas de valider votre questionnaire une fois complété, pour que vos réponses soient bien enregistrées.
Les réponses recueillies sont anonymes. Votre identité n’apparaît à aucun moment.

Nous vous remercions d'avance pour votre participation.

Pour en savoir plus sur la combinaison : www.gazettelabo.fr

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