actualités de l'association pour l'année 2021
Agence Nationale de Sécurité du Médicament
Connaissez-vous son rôle ?

Posté le 23/11/2021

La "Medsafetyweek", campagne mondiale de sensibilisation à la pharmacovigilance a eu lieu la semaine du 1er au 7 novembre 2021.
A cette occasion, il nous a semblé intéressant de faire un point sur l'ANSM, Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé.

Quel est son rôle ?

L’ANSM est l’acteur public qui permet, au nom de l’État, l’accès aux produits de santé en France et qui assure leur sécurité tout au long de leur cycle de vie. Au cœur du système de santé, elle agit au service des patients et de leur sécurité, aux côtés des professionnels de santé et en concertation avec leurs représentants respectifs.  
Elle favorise l’accès à des produits innovants via des procédures d’autorisation adaptées à chaque stade de la vie du médicament avant et après sa mise sur le marché.  
Au travers de ses évaluations, ses expertises et sa politique de surveillance, elle s'assure que les produits de santé disponibles en France soient sûrs, efficaces, accessibles et bien utilisés.

L'ANSM a différentes missions :

  • Surveiller les médicaments
  • Surveiller les dispositifs médicaux et autres produits
  • Organiser les vigilances
  • Controler la qualité des produits
  • Inspecter les produits et les pratiques
  • Assurer la disponibilité

La pharmacovigilance

La pharmacovigilance s’exerce sur tous les médicaments utilisés par les patients en France. Elle s’intéresse aux effets indésirables survenant dans les conditions normales d’utilisation du médicament, mais aussi aux effets indésirables survenant dans le cadre d’erreurs médicamenteuses, d’abus, de mésusages, de surdosages et d’expositions professionnelles. Elle a pour but la surveillance, l'évaluation, la prévention et la gestion du risque d'effets indésirables liés à l'usage des médicaments.

Cette année, la "Medsafetyweek" avait pour thème la vaccination et pour but d'encourager la population, que ce soit les professionnels de santé ou le grand public, à reconnaître et à signaler les éventuels problèmes rencontrés avec les vaccins, notamment les vaccins contre la COVID-19.
Mais qu'elle soit liée à un vaccin, un médicament ou un produit de santé, chaque déclaration compte ! Elles permettent d'identifier d'éventuels effets indésirables rares non détectés dans le cadre des essais cliniques et d'obtenir davantage d'informations sur les effets déjà identifiés. Grâce à ces déclarations, il devient possible de garantir que les médicaments mis sur le marché, et en particulier les vaccins actuellement, aient un profil de sécurité connu et acceptable.

Déclarer un effet indésirable

Tout d'abord, qu'est-ce qu'un effet indésirable ? L'ANSM donne la définition suivante : réaction nocive survenant chez un patient, un donneur vivant ou un receveur, liée ou susceptible d'être liée à un produit ou à une activité mentionnés aux articles R.1211-29 et R.1211-30.
Exemples  : allergie à un PTA, un excipient entraînant fièvre, frissons, ou douleur, érythème au site d'injection, kératite après greffe de cornée suite à une contamination du milieu de conservation.

Pour déclarer un effet indésirable, plusieurs possibilités s'offrent à vous :

  • Parler de l'effet indésirable ressenti à un professionnel de santé
  • Le déclarer sur www.signalement-sante.gouv.fr, le portail de déclaration en ligne des événements sanitaires indésirables
  • Le déclarer à un Centre Régional de Pharmacovigilance (CRV) dont la liste est ici. Il en existe 31 en France.

Le shéma ci-dessous vous résume le fonctionnement de la pharmacovigilance :

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le guide ci-dessous mais aussi visiter le site de l'ANSM.

Ma cuisine à la saveur des saisons
Le livre de recettes d'automne est arrivé !

Posté le 27/09/2021

Ma cuisine à la saveur des saisons

Un livre de recettes pour vous accompagner tout au long de votre traitement contre le cancer du rein

C'est maintenant devenu une habitude, à chaque nouvelle saison, nous vous proposons un livret de recettes adaptées. Nous sommes donc heureux de vous présenter les recettes d'automne rassemblées dans un joli livret. Nous espérons qu'elles vous aideront à passer en douceur de l'été à la saison hivernale.

Téléchargez le livret ici

Si vous n'avez pas le livre de recettes de printemps, c'est par ici.
Si vous n'avez pas le livre de recettes d'été, c'est par ici.


Nous remercions tous ceux qui ont collaboré à ce projet :

  • L’équipe UniLaSalle de Beauvais pour la rédaction de ce livre et la préparation des recettes :

- Julie BRANCHU (Ingénieure en Agro-alimentation et Diététicienne)
- Cécile BUCHE (Ingénieure en Alimentation et santé, spécialisée
dans la formation et la qualité des aliments)
- Dr Philippe POUILLART, PhD (Docteur en Immuno-Pharmacologie, Enseignant Chercheur en Pratiques culinaire et santé, Toque Française)

  • La Cadre Diététicienne de Gustave-Roussy, Magali PONS pour la validation des recettes et la relecture des documents
     
  • Ipsen
Enquête mondiale 2020 de l’IKCC
Les résultats

Posté le 12/09/2021

Les résultats de l'enquête mondiale 2020 de l’IKCC sur les patients atteints d'un cancer du rein

Le Global Patient Survey 2020 Highlights Report, Mapping the Kidney Cancer Experience Worldwide, est consultable sur le site Web de l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC).
Bien qu'en anglais, les différents rapports présentent les principales conclusions de l’enquête de façon globale mais aussi pays par pays, ainsi que les commentaires et recommandations des experts en cancer du rein.

Les résultats concernant la France sont ici
Un résumé graphique des résultats mondiaux est ici
 


 

Retrouvez les documents dans leur intégralité ici

Nous vous remercions tous pour votre participation.

Décision médicale partagée
Une enquête de Cancer Contribution

Posté le 12/09/2021

Décision médicale partagée,
une enquête de Cancer Contribution pour entendre votre voix

La « décision médicale partagée » correspond à l’un des modèles de décision médicale qui décrit deux étapes clés de la relation entre un professionnel de santé et un patient que sont l’échange d’informations et la délibération en vue d’une prise de décision acceptée d’un commun accord concernant la santé individuelle d’un patient.
Lorsqu’une décision relative à la santé individuelle d’un patient doit être prise, les expressions « décision médicale partagée », « prise de décision partagée » ou « processus partagé de décision », traduites de l’anglais « shared decision making », décrivent un processus au cours duquel :

  • le professionnel de santé et le patient partagent de manière bilatérale une information médicale, notamment les éléments de preuve scientifique ;
  • le patient reçoit le soutien nécessaire pour envisager les différentes options possibles et exprimer ses préférences. Ces options peuvent être du domaine de la prévention, du diagnostic ou du traitement, et comprennent l’option de ne pas agir ;
  • un choix éclairé entre les différentes options est effectué et accepté mutuellement par le patient et les professionnels de santé.

Avez-vous pu prendre la place que vous souhaitiez dans le processus de délibération concernant le choix de votre traitement et user de votre droit à la détermination et à l’autonomie ? Votre médecin a-t-il accepté de confronter son savoir technique à votre évaluation subjective ? Prendre la responsabilité de choisir vos soins en partenariat avec votre médecin vous a permis de devenir acteur de votre santé ? Vous avez préféré laisser la responsabilité du choix de votre traitement à votre médecin ? Votre médecin ne vous a pas proposé de participer au choix de votre traitement ?

Cancer Contribution réalise une enquête pour entendre votre voix,  initiative soutenue par les associations Aider à aider, A.R.Tu.R., CerHom, Collectif 1310, Europa Donna, France Lymphome Espoir ELLyE, Juris Santé, Le jour d'après, Lymphosport, et Patients en Réseau.
Cette enquête vous est destinée si vous avez été atteint d’un cancer depuis moins de 15 ans, ou que vous êtes actuellement en traitement pour un cancer, ou que vous êtes parent d’un enfant touché par un cancer.

Vous pouvez participer en suivant ce lien


Histoire de patients
une mini-série de SIRIC BRIO

Posté le 12/09/2021

Histoire de patients, une mini-série de SIRIC BRIO


BRIO est le site de recherche intégrée sur le cancer (SIRIC) de Bordeaux. Il réunit sur un même site des équipes de recherche pluridisciplinaires travaillant en synergie à produire de nouvelles connaissances en cancérologie et à accélérer leur transfert au bénéfice des patients.

En raison des conditions sanitaires, BRIO propose cette année 3 mini-séries mettant en avant les avancées en matière de recherche sur le cancer. Les séries Histoire de patients, Regards croisés et Tech For Onco seront diffusées en direct ou en différé entre juin et novembre 2021.

Histoires de patients est constituée de trois épisodes de 3 heures (1 heure par tumeur) diffusés en septembre et octobre 2021. La série est centrée sur l’histoire de patients en conservant l’aspect « recherche » de BRIO. Elle fait le focus sur l’histoire clinique et les innovations thérapeutiques de 3 cancers « modèles » dans le programme COMMUCAN de BRIO qui sont les tumeurs cérébrales (glioblastome), les cancers du côlon et les cancers du rein.
Pour plus d'informations et pour vous inscrire, suivez ce lien



La série Regards croisés consiste en cinq symposiums d’1 heure réalisés en partenariat avec un industriel. Chaque symposium fait intervenir un clinicien et un chercheur autour d’une thématique définie avec le partenaire. Un temps sera également réservé aux questions des internautes.
Le jeudi 23 septembre de 18h à 19h, le sujet portera sur les « Nouvelles combinaisons dans les cancers du rein métastatiques en 1ère ligne : comment choisir ? ».
Retrouvez le programme et inscrivez-vous ici


Ma cuisine à la saveur des saisons
Le livre de recettes d'été est arrivé !

Posté le 05/07/2021

Ma cuisine à la saveur des saisons

Un livre de recettes pour vous accompagner tout au long de votre traitement contre le cancer du rein

Les recettes d'été sont arrivées ! Nous espérons qu'elles vous aideront à passer de bons moments et de bonnes vacances.

Téléchargez le livret ici

Si vous n'avez pas le livre de recettes de printemps, c'est par ici.


Nous remercions tous ceux qui ont collaboré à ce projet :

  • L’équipe UniLaSalle de Beauvais pour la rédaction de ce livre et la préparation des recettes :

- Julie BRANCHU (Ingénieure en Agro-alimentation et Diététicienne)
- Cécile BUCHE (Ingénieure en Alimentation et santé, spécialisée
dans la formation et la qualité des aliments)
- Dr Philippe POUILLART, PhD (Docteur en Immuno-Pharmacologie, Enseignant Chercheur en Pratiques culinaire et santé, Toque Française)

  • La Cadre Diététicienne de Gustave-Roussy, Magali PONS pour la validation des recettes et la relecture des documents
     
  • Ipsen
Exposition au trichloréthylène et tableau des maladies professionnelles
Le cancer du rein enfin inscrit !

Posté le 05/07/2021

Cancer du rein : enfin une inscription au tableau des maladies professionnelles

L’inscription du cancer du rein au tableau des maladies professionnelles est enfin une réalité.

Le tableau n° 101 a été publié au Journal officiel (JO) par décret du 20 mai 2021 (n° 2021-635).

Elaboré il y a presque quatre ans et après une attente injustifiée de sa publication, ce tableau permet d’établir l’origine professionnelle de cancers du rein liée à l’exposition au trichloréthylène. Il devrait, espérons-le, faciliter la reconnaissance pour tous les travailleurs concernés et atteints d'un cancer du rein primitif, sans pour autant leur épargner un long et difficile parcours pour l'obtenir.

Cliquez sur l'image pour lire le texte officiel :

Vidéothèque du savoir sur le cancer du rein
A voir sur le site www.cancerdurein.ca

Posté le 05/07/2021

Vidéothèque du savoir sur le cancer du rein

Cancer du rein Canada (communauté nationale de patients, d’aidants et de professionnels de la santé) propose sur son site une vidéothèque du savoir sur le cancer du rein. Classées par rubriques, des centaines de réponses s’y trouvent sur des questions souvent posées par les patients et les aidants.

Consultez la vidéothèque en suivant ce lien ou en cliquant sur l'image

 

Cancer du rein, parlons en !
3ème Journée sur le Cancer du Rein à Rennes

Posté le 22/06/2021

Le jeudi 9 septembre 2021, le Centre Eugène Marquis et le CHU de Rennes vous proposent une conférence grand public sur le cancer du rein.

Cancer du rein, parlons en !

3ème Journée sur le Cancer du Rein
 

Attention ! Inscription obligatoire en suivant ce lien
ou communication@rennes.unicancer.fr
Infos au 02.99.25.30.96

La conférence aura lieu de 14h00 à 18h00, à l’amphithéâtre du Centre Cardio-Pneumologie (CCP) de Rennes, au rez-de-chaussée

Cliquez sur l'image pour le programme et plus d'informations
 

A.R.Tu.R. & vous
Le numéro 4 vient de paraître !

Posté le 15/06/2021

A.R.Tu.R. & vous numéro 4

C'est avec plaisir que nous vous annonçons la parution du numéro 4 d'A.R.Tu.R. & vous, notre support d'information dédié aux patients et à leurs accompagnants. Vous y trouverez des informations sur l'actualité et les avancées médicales, mais également des dossiers sur des thématiques liées à la maladie ainsi que des témoignages.
Nous sommes toujours à l'écoute de vos impressions, remarques ou suggestions éventuelles alors n'hésitez pas à nous contacter !

Vous pourrez retrouver les parutions sous forme de Pdf, sur la page A.R.Tu.R. & vous. Pour les recevoir directement dans votre boite mail, inscrivez-vous à la newsletter depuis votre espace personnel.

Commencez la lecture ici !

Cliquez sur l'image pour lire le numéro 4

Ma cuisine à la saveur des saisons
Un livre de recettes pour vous accompagner tout au long de votre traitement contre le cancer du rein

Posté le 12/06/2021

Ma cuisine à la saveur des saisons

Un livre de recettes pour vous accompagner tout au long de votre traitement contre le cancer du rein

BIEN MANGER EST UNE TRADITION FRANÇAISE !
Les traitements reçus pour traiter un cancer provoquent souvent fatigue, altération du goût, manque d’appétit. Pourtant bien s’alimenter pendant cette période délicate est primordial.
C’est pourquoi nous sommes heureux de vous présenter ce livre de cuisine en lien avec le printemps, à l'élaboration duquel nous avons participé en tant que relecteur.
Cette brochure propose des recettes simples, appétissantes, parfois inattendues qui permettront au patient et à son entourage de bien se nourrir en profitant des petits plaisirs de la vie.
Chaque saison aura son livret que nous vous ferons découvrir au fur et à mesure.

Nous remercions tous ceux qui ont collaboré à ce projet :

  • L’équipe UniLaSalle de Beauvais pour la rédaction de ce livre et la préparation des recettes :

- Julie BRANCHU (Ingénieure en Agro-alimentation et Diététicienne)
- Cécile BUCHE (Ingénieure en Alimentation et santé, spécialisée
dans la formation et la qualité des aliments)
- Dr Philippe POUILLART, PhD (Docteur en Immuno-Pharmacologie, Enseignant Chercheur en Pratiques culinaire et santé, Toque Française)

  • La Cadre Diététicienne de Gustave-Roussy, Magali PONS pour la validation des recettes et la relecture des documents
     
  • Ipsen

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Les échanges AURA en onco-urologie
Echanges et partages d'expériences

Posté le 12/06/2021

Les échanges AURA en onco-urologie

Echanges et partages d'expériences sur la prise en charge des cancers du rein métastatiques

Les échanges AURA se dérouleront le 28 juin 2021, de 18h00 à 19h40 en live streaming, pour un regard croisé autour de la prise en charge du cancer du rein métastatique.
Ce rendez-vous, dédié à la région Auvergne-Rhône-Alpes, constituera un lieu d’échanges et de réflexion unique.
Dans un environnement en perpétuelle évolution, de nombreuses questions se posent aujourd’hui autour de la stratégie thérapeutique, de la chirurgie ou encore de l’accompagnement des patients.
Ces thématiques seront développées de manière interactive et dynamique lors de cette soirée, avec notamment, l'intervention du vice-président d'A.R.Tu.R., Denis Brézillon.

Retrouvez le programme ici

 

Le Conseil scientifique A.R.Tu.R.
Découvrez sa nouvelle composition

Posté le 31/05/2021

Le Conseil scientifique d'A.R.Tu.R.
 

En mai 2021, l’Association a renouvelé son Conseil scientifique. D’après les statuts, celui-ci est chargé de valider les programmes de recherche et les bourses qui seront proposées par le conseil d’administration.

Il est composé de spécialistes européens du cancer du rein, oncologues, urologues et chercheurs. Ses membres sont (par ordre alphabétique) :

  • Pr Yves ALLORY (France) – Institut Curie, Paris
  • Dr Axel BEX (Pays-Bas) - Royal Free NHS Foundation Trust, Londres
  • Dr Stéphane GERMAIN (France) – Collège de France, Paris
  • Pr Camillo PORTA (Italie) – Université de Pavie
  • Dr Cristina SUAREZ (Espagne) - Vall d´Hebron Institute of Oncology (VHIO), Barcelone
  • Pr Bertrand TOMBAL (Belgique), président de ce Conseil – Université catholique de Louvain
  • Dr Samra TURAJLIC (Angleterre) - Francis Crick Institute, Londres
     

Le Président du conseil scientifique A.R.Tu.R.

Pr Bertrand TOMBAL

et ses membres

Pr Yves ALLORY   Dr Axel BEX   Dr Stéphane GERMAIN

Pr Camillo PORTA   Dr Cristina SUAREZ   Dr Samra TURAJLIC

 

 

2ème Table ronde A.R.Tu.R.
Le 15 juin en visio-conférence

Posté le 24/05/2021

Les Tables rondes d’A.R.Tu.R.

 

Pour la 5ème année consécutive, l’Association A.R.Tu.R., affiliée à l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC), participe à la Journée mondiale du cancer du rein le 17 juin 2021. La thématique de cette année : « Nous devons parler de ce que nous ressentons » nous a incités à associer une Table ronde à cet événement.


Le 15 juin 2021, nous organisons donc en visioconférence notre deuxième Table ronde d’A.R.Tu.R. sur le thème :


« Ces pratiques qui nous font du bien :

Sophrologie, Yoga - Méditation, Hypnothérapie »


Trois intervenants nous accompagneront sur ce thème :

  • Marina LEMAIRE : sophrologue certifiée RNCP, auteure de « Ne me demandez plus d'être patiente » (Ed. Bord de l'eau)

  • Cristina de LORENZO-CITRON : docteur en linguistique, professeur de Yoga Iyengar, responsable du Centre de Yoga Vallée de Clisson

  • Arnaud de STAËL : hypnothérapeute, enseignant, conférencier, Hypnose Ericksonienne et Humaniste


Les trois répondront également à vos questions.

Nous vous invitons donc à assister à :

 

La Table ronde d’A.R.Tu.R.
le mardi 15 juin 2021
de 14h à 16h30
en visioconférence Zoom


Inscrivez-vous dès aujourd'hui !


L'inscription à la Table ronde d’A.R.Tu.R. se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel (celui que vous avez peut-être déjà utilisé pour vous inscrire à la 1ère Table ronde ou à la Rencontre Patients).



Pour vous inscrire :

  • Vous avez déjà créé votre espace personnel ?

  • Vous êtes inscrit sur le site en tant qu'utilisateur du forum de discussion ?

    • Créez votre espace personnel à l'aide du nom d'utilisateur et du mot de passe que vous utilisez déjà

    • Finalisez la création de votre espace personnel grâce à l'email de validation reçu

    • Inscrivez-vous
       

  • Vous ne vous êtes jamais inscrits sur notre site ?

    • Créez votre espace personnel en remplissant le formulaire

    • Finalisez la création de votre espace personnel grâce à l'email de validation reçu

    • Inscrivez-vous
       

Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 11 juin 2021 depuis votre espace personnel en cliquant sur CONSULTER MON INSCRIPTION.

Le lien de connexion pour la réunion vous sera envoyé par mail quelques jours avant la tenue de cette Table ronde.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 15 juin prochain.

 

Journée mondiale du cancer du rein
Le 17 juin 2021

Posté le 17/05/2021

La Journée mondiale du cancer du rein aura lieu le 17 juin 2021


Pour la 5ème année consécutive, l’Association A.R.Tu.R., affiliée à l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC), participe à la Journée mondiale du cancer du rein. Le thème de cette année  :
 


Lorsque vous avez un cancer du rein, la vie peut sembler accablante, stressante et solitaire. L’anxiété, la dépression, la peur de la récidive ou simplement «ne pas se sentir bien» sont presque universels. L’enquête mondiale 2018 de l’IKCC auprès des patients a montré que 96% des patients souffrent de problèmes psychosociaux, mais moins de la moitié parlent de ce qu’ils ressentent avec leur famille, leurs amis proches ou leurs professionnels de santé.

La bonne nouvelle est que les études montrent que ceux qui s’ouvrent sur leurs émotions se sentent souvent mieux simplement en parlant ; les conversations peuvent également conduire à de petits changements de style de vie qui améliorent le bien-être émotionnel ; et parler de vos problèmes psychosociaux avec un professionnel de la santé peut être une voie vers un soutien clinique qui peut transformer votre parcours du cancer du rein.

Pour aider les patients à parler de bien-être émotionnel, l’IKCC a élaboré un rapport personnalisé sur le bien-être psychosocial. En répondant à neuf questions simples, vous obtenez un aperçu de votre bien-être psychosocial actuel avec des suggestions pour vous aider à vous sentir mieux dans l’avenir. Cela ne vous prendra que quelques minutes. Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses, choisissez simplement la réponse qui reflète le mieux ce que vous ressentez. Cliquez pour créer votre rapport personnalisé dès aujourd’hui.


Retrouvez le site internet de la Journée mondiale du cancer du rein ici

 

14ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Les vidéos sont en ligne !

Posté le 17/05/2021

Les vidéos de la 14ème Rencontre Patients sont en ligne !

La 14ème Rencontre Patients s'est déroulée le 6 mai 2021
Pour la première fois, elle s'est tenue en visio-conférence Zoom, crise sanitaire oblige. Nous sommes conscients que cette formule n'a pas la convivialité de nos Rencontres passées mais elle a malgré tout permis de maintenir notre rendez-vous annuel.

Nous vous remercions de votre participation et de votre intérêt ainsi que de la richesse des questions posées.

Nous remercions aussi toutes les personnes sans qui rien ne serait possible :

  • les intervenants pour la qualité de leurs présentations,
  • les Arturiens, toujours motivés pour préparer ces Rencontres,
  • l'équipe de Magina pour son aide précieuse.

Retrouvez toutes les vidéos des interventions et les présentations des intervenants en suivant ce lien.
 

Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2021
Derniers jours pour vous inscrire !

Posté le 20/04/2021

Le Docteur Bernard Escudier présente la prochaine Rencontre Patient du 6 mai et les possibilités offertes à toutes les personnes intéressées, de pouvoir participer et échanger.

 

Derniers jours pour vous inscrire !


L'inscription à la Rencontre se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel, comme chaque année.

Pour vous inscrire :

  • Vous avez déjà créé votre espace personnel ?

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Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 30 avril 2021 depuis votre espace personnel en cliquant sur
CONSULTER MON INSCRIPTION.

Le lien de connexion pour la Rencontre vous sera envoyé par mail quelques jours avant la tenue de l'évènement.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr

14ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Les inscriptions sont ouvertes !

Posté le 28/03/2021

Nous sommes heureux de vous annoncer l'ouverture des inscriptions à notre 14ème Rencontre Patients.
Comme vous le savez déjà, elle se déroulera
en visio-conférence Zoom de 10h00 à 16h30, avec une pause de 12h30 à 14h00.


Inscrivez-vous dès aujourd'hui !


L'inscription à la Rencontre se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel, comme chaque année.

Pour vous inscrire :

  • Vous avez déjà créé votre espace personnel ?

  • Vous êtes inscrit sur le site en tant qu'utilisateur du forum de discussion ?

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Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 30 avril 2021 depuis votre espace personnel en cliquant sur
CONSULTER MON INSCRIPTION.

Le lien de connexion pour la Rencontre vous sera envoyé par mail quelques jours avant la tenue de l'évènement.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 6 mai prochain.

Le parcours de soins des patients souffrants de cancer du rein métastatique
Enquête qualitative

Posté le 10/03/2021

Enquête qualitative sur le parcours de soins des patients souffrant de cancer du rein métastatique

Les laboratoires Merck et Pfizer ont réalisé, par l’intermédiaire de l’agence Sirius-Customizer une enquête qualitative sur le parcours de soins des patients souffrant de cancer du rein métastatique.

Membre du comité de pilotage de ce projet, l’Association A.R.Tu.R. a été impliquée pour le recrutement des patients et des aidants participant aux entretiens.

L’objectif de cette enquête était d’analyser le parcours de prise en charge de patients atteints d’un cancer du rein métastatique pour identifier des leviers d’amélioration. Les résultats présentés ici montrent le ressenti des patients et de leurs aidants face à la maladie et au parcours de soin qu’elle engendre.

Les résultats de cette étude sont disponibles sur notre page A.R.Tu.R. était là pour vous.

Pratique de l’Activité Physique Adaptée (APA) chez les patients atteints d’un cancer métastatique
Enquête sur les leviers et les freins

Posté le 10/03/2021

Enquête sur les leviers et les freins à la pratique de l’Activité Physique Adaptée (APA) chez les patients atteints d’un cancer métastatique

Malgré ses bénéfices reconnus, l’Activité Physique Adaptée (APA) reste peu prescrite et peu pratiquée, en particulier en cas de cancer métastatique.

Une étude inédite sur les « Leviers et freins à la pratique de l’Activité Physique Adaptée chez des patients atteints de cancer métastatique », menée auprès d’oncologues et de patients par un comité pluridisciplinaire à l’initiative de Pfizer Oncologie et de la CAMI Sport & Cancer, souligne l’intérêt, tant de la part des patients que des oncologues, à recevoir de l’information sur l’APA.

On notera qu’A.R.Tu.R, bien que faisant partie du comité scientifique du projet, n’a pas pu être associée au processus de recrutement des patients. Les exigences techniques liées à la sélection des patients n’ont pas permis à A.R.Tu.R. de se positionner sur ce processus dans les temps impartis.

Les résultats de cette étude vue côté patients et côté oncologues sont disponibles sur notre page A.R.Tu.R. était là pour vous.

14ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Le programme

Posté le 09/03/2021

La Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2021 aura lieu le jeudi 6 mai.

Elle se déroulera en visio-conférence de 10h00 à 16h30 avec une pause de 12h30 à 14h00.

Les inscriptions seront ouvertes à partir du 29 mars. Un lien de connexion pour la journée sera envoyé par mail aux participants, quelques jours avant la tenue de l'évènement.

Voici le programme :

Le matin :

  • Actualités de l'Association A.R.Tu.R.
  • Actualités médicales, par Bernard ESCUDIER, oncologue à Gustave Roussy
  • Activité physique et cancer par Jean-Marc DESCOTES, directeur général CAMI Sport et Cancer

Pause de 12h30 à 14h00

L'après-midi :

  • Apport de l'anatomopathologie à la prise en charge de la maladie par Nathalie RIOUX-LECLERQ, chef du service d'anatomie et cytologie pathologiques au CHU de Rennes
  • Actualités chirurgicales, par Arnaud MEJEAN, chef du service de chirurgie urologique à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)

 

 

1ère Table ronde A.R.Tu.R.
Le 16 mars 2021 en visio-conférence

Posté le 20/02/2021

Dans un récent bulletin d’information, nous vous annoncions qu’A.R.Tu.R. devait se réinventer afin de s’adapter aux contraintes sanitaires imposées par la crise actuelle.

En 2020, nous n'avons pas pu nous déplacer en régions autant que nous l'aurions souhaité, ni entreprendre les nouveaux projets qui réclamaient une organisation en présentiel ; en l’occurrence, en votre présence.

En particulier, nous avions envisagé de vous proposer des réunions d’échanges thématiques dans un format court, dans un lieu parisien, et prolongé par un moment convivial :

 

Les Tables rondes d’A.R.Tu.R.

Après plusieurs mois d’attente, nous avons souhaité organiser cet évènement, mais autrement, pour maintenir et renforcer le lien qui nous unit.


Le 16 mars 2021, nous organisons donc en visio-conférence notre première Table ronde d’A.R.Tu.R. sur le thème de la relation patient / aidant :


« Patient & Aidant : Un parcours de vie au long cours »


Deux intervenantes nous accompagneront sur ce thème :

  • Françoise SELLIN, fondatrice de l'agence de conseil " Expertise Patient " et elle-même patiente experte, vous présentera GPS CANCER et sa plate-forme d’information créée par des patients et des aidants pour les patients et les aidants, dont elle fut la première présidente.

  • Dominique THIRRY, fondatrice de l'association " Juris Santé ", coach professionnelle certifiée et juriste spécialisée en droit de la santé, développera son expertise en accompagnement des patients et des proches aidants.


Les deux répondront également à vos questions.


Nous vous invitons donc à assister à :

la Table ronde d’A.R.Tu.R.
le mardi 16 mars 2021
de 10h à 12h
en visio-conférence Zoom


Inscrivez-vous dès aujourd'hui !


L'inscription à la Table ronde d’A.R.Tu.R. se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel (celui que vous avez peut-être déjà utilisé pour vous inscrire à la Rencontre Patients).

Pour vous inscrire :

  • Vous avez déjà créé votre espace personnel ?

  • Vous êtes inscrit sur le site en tant qu'utilisateur du forum de discussion ?

    • Créez votre espace personnel à l'aide du nom d'utilisateur et du mot de passe que vous utilisez déjà

    • Finalisez la création de votre espace personnel grâce à l'email de validation reçu

    • Inscrivez-vous
       

  • Vous ne vous êtes jamais inscrits sur notre site ?

    • Créez votre espace personnel en remplissant le formulaire

    • Finalisez la création de votre espace personnel grâce à l'email de validation reçu

    • Inscrivez-vous
       

Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenantes, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 12 mars 2021 depuis votre espace personnel en cliquant sur
CONSULTER MON INSCRIPTION.

Le lien de connexion pour la réunion vous sera envoyé par mail quelques jours avant la tenue de cette Table ronde.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 16 mars prochain.


 

A.R.Tu.R. & vous
Le numéro 3 est paru !

Posté le 21/01/2021

Nous sommes heureux de vous annoncer la parution du numéro 3 d'A.R.Tu.R. & vous, notre support d'information dédié aux patients et à leurs accompagnants. Vous y trouverez des informations sur l'actualité et les avancées médicales, mais également des dossiers sur des thématiques liées à la maladie ainsi que des témoignages.
Nous espérons que vous trouverez son contenu intéressant et nous restons à l'écoute de vos impressions, remarques ou suggestions éventuelles.

Vous pourrez retrouver les parutions sous forme de Pdf, sur la page A.R.Tu.R. & vous. Pour les recevoir directement dans votre boite mail, inscrivez-vous à la newsletter depuis votre espace personnel.

Bonne lecture !

Cliquez sur l'image pour lire le numéro 3

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