actualités de l'association pour l'année 2022
4ème Table ronde A.R.Tu.R.
La vidéo est en ligne

Posté le 17/06/2022

4ème Table ronde A.R.Tu.R.

Elle s'est déroulée en présentiel et en visio-conférence. Retrouvez le programme et la vidéo en suivant ce lien.

A.R.Tu.R. & vous
Le numéro 5 vient de paraître !

Posté le 02/06/2022

A.R.Tu.R. & vous numéro 5

C'est avec plaisir que nous vous annonçons la parution du cinquième numéro d'A.R.Tu.R. & vous, notre support d'information dédié aux patients et à leurs accompagnants. Vous y trouverez des informations sur l'actualité et les avancées médicales, mais également des dossiers sur des thématiques liées à la maladie ainsi que des témoignages.
Nous sommes toujours à l'écoute de vos impressions, remarques ou suggestions éventuelles alors n'hésitez pas à nous contacter !

Vous pourrez retrouver les parutions sous forme de Pdf, sur la page A.R.Tu.R. & vous. Pour les recevoir directement dans votre boite mail, inscrivez-vous à la newsletter depuis votre espace personnel.

Commencez la lecture ici !

Cliquez sur l'image pour lire le numéro 5

Journée mondiale du cancer du rein
Le 16 juin 2022

Posté le 27/05/2022

 

Nous devons parler des options de traitement


Selon votre type de cancer, son stade et vos priorités en matière de qualité de vie, une gamme d’options de traitement peut s’offrir à vous. Des études montrent que les meilleurs résultats sont obtenus lorsque les patients et les médecins prennent ensemble les décisions de traitement. Mais actuellement, il n’y a pas assez de conversations entre eux.
C’est pourquoi le thème de la Journée mondiale du cancer du rein de cette année est « Nous devons parler des options de traitement ».

 

Nous devons aussi parler des essais cliniques


Les essais cliniques sont des études de recherche essentielles pour en savoir plus sur le cancer du rein et peuvent également donner aux patients l’accès à de nouveaux traitements innovants. L’enquête mondiale de l’IKCC réalisée auprès des patients montre que 89 % des patients atteints d’un cancer du rein envisageraient de participer à un essai clinique si on le leur demandait. Mais on ne le propose qu’à moins de la moitié d’entre eux. Parmi les patients qui participent aux essais cliniques, la grande majorité déclare avoir une expérience positive.
Si vous êtes intéressé par les essais cliniques, renseignez-vous sur le site A.R.Tu.R. et demandez à votre médecin s’il existe des essais qui pourraient vous convenir.

 

Regardez...


...une courte vidéo expliquant pourquoi il est si important que les médecins et les patients prennent ensemble les décisions de traitement.

 

Téléchargez...


...les six questions que chaque patient atteint d’un cancer du rein devrait se sentir capable de poser à son médecin. Téléchargez-les et apportez-les à votre prochain rendez-vous.

 

Inscrivez-vous...


...au webinaire « Parler des traitements » lors de la Journée mondiale du cancer du rein, le 16 juin. Des cliniciens, des patients et des aidants discuteront de la façon de parler des options de traitement et répondront à vos questions. Il se déroulera en anglais mais une version sous-titrée en français sera accessible par la suite.

 

Retrouvez plus d'informations sur le site de l'IKCC.

4ème Table ronde A.R.Tu.R.
Traitements innovants et accès aux médicaments

Posté le 14/05/2022

Les Tables rondes d’A.R.Tu.R.

 

La Journée mondiale du cancer du rein aura lieu le 16 juin 2022. Elle est organisée par l’IKCC (International Kidney Cancer Coalition) et soutenue par les organisations affiliées, dont A.R.Tu.R.. Le thème retenu cette année est « Nous devons parler des options de traitement ». C’est dans ce cadre que nous organisons le 13 juin 2022 notre 4ème Table ronde d’A.R.Tu.R. sur le thème :


« Traitements innovants et accès aux médicaments »


Plusieurs intervenants nous accompagneront sur ce thème :

  • Guillaume Sublet : Consultant Sénior Expert chez Nextep Health

  • Céline Benoit : Assistante Médicale de Recherche à Gustave Roussy

  • Un patient, participant à un essai clinique

Ils répondront aux questions que vous pouvez vous poser telles que :

Les essais cliniques sont une première possibilité de bénéficier de traitements innovants ; comment y accéder ?

  • De quoi parle-t-on ?

  • Comment savoir s’il existe des essais qui me concernent (ou un de mes proches) ?

  • Si c’est le cas, comment en bénéficier ?

  • Est-ce sans risque ?

  • Y a-t-il des contraintes particulières ?

  • Que se passe-t-il lorsque l’essai se termine ?

Outre les essais cliniques, quelles sont d’autres possibilités pour bénéficier de traitements innovants ?

  • Mon médecin peut-il vraiment connaître tous les traitements possibles ? Comment se tient-il au courant ? Est-ce que je peux m’informer de mon côté ? Lui en parler ?

  • Le médecin peut-il prescrire ce qu’il veut ? Est-ce systématiquement remboursé ?

  • A-t-on accès rapidement aux nouveaux traitements en France, même expérimentaux ? Faut-il attendre une AMM européenne ? Y a-t-il des options qui peuvent être accessibles dans d’autres pays ?

  • Est-ce que le prix peut avoir une influence sur la mise à disposition ? Comment est-il déterminé ?

Nous vous invitons donc à assister à :

La Table ronde d’A.R.Tu.R.
le lundi 13 juin 2022
de 10h à 12h30
en présentiel et en visioconférence Zoom

La Table ronde se déroulera au :
NOVOTEL PARIS CENTRE GARE MONTPARNASSE
17 RUE DU COTENTIN 75015 PARIS

et sera diffusée simultanément en visioconférence

L’accueil, en présentiel et en visioconférence, sera assuré à partir de 9h30.
La Table ronde en présentiel sera suivie d’un buffet offert aux participants.

 

Inscrivez-vous dès aujourd'hui !


L'inscription à la Table ronde d’A.R.Tu.R. se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel (celui que vous avez peut-être déjà utilisé pour vous inscrire aux précédentes Tables rondes ou à la Rencontre Patients).


Pour vous inscrire :

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  • Vous ne vous êtes jamais inscrits sur notre site ?

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    • Inscrivez-vous
       

Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 9 juin 2022 depuis votre espace personnel en cliquant sur CONSULTER MON INSCRIPTION.

Le lien de connexion sera envoyé par mail aux participants à la visioconférence quelques jours avant la tenue de cette Table ronde.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 13 juin prochain que ce soit en présentiel ou à distance !

15ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Les comptes-rendus sont en ligne !

Posté le 14/05/2022

Les comptes-rendus, rédigés par les Arturiens, ont été ajoutés sur la page dédiée à notre dernière Rencontre Patients. Vous trouverez donc sur cette page les présentations, les comptes-rendus et les vidéos de la journée pour vous permettre de vivre ou revivre cette 15ème Rencontre "comme si vous y étiez". C'est par ici...

15ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Les vidéos sont en ligne !

Posté le 02/05/2022

Les vidéos de la 15ème Rencontre Patients sont en ligne


La 15ème Rencontre Patients s'est déroulée le 13 avril 2022. Elle s'est tenue en présentiel et en visio-conférence.
 


 

Nous vous remercions de votre participation et de votre intérêt ainsi que de la richesse des questions posées.

Nous remercions aussi toutes les personnes sans qui rien ne serait possible :

  • les intervenants pour la qualité de leurs présentations,
  • Sophie Péters pour son rôle d'animatrice et sa fidélité,
  • les Arturiens, toujours motivés pour préparer ces Rencontres,
  • l'équipe de "À vous le direct" pour ses belles vidéos,
  • l'équipe d'Imagine pour son aide précieuse.

Les comptes-rendus sont en cours de rédaction par les Arturiens. Nous vous informerons dès qu'ils seront disponibles. En attendant, retrouvez toutes les vidéos des interventions et les présentations des intervenants en suivant ce lien.

15ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Les inscriptions sont ouvertes !

Posté le 06/03/2022

Nous sommes heureux de vous annoncer l'ouverture des inscriptions à notre 15ème Rencontre Patients qui se tiendra le mercredi 13 avril 2022.
Comme vous le savez déjà, elle se déroulera
de 10h00 à 16h30,  avec une pause de 12h30 à 14h00,

  • en présentiel, à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris

et

  • en visioconférence




Inscrivez-vous dès aujourd'hui !


L'inscription à la Rencontre se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel, comme chaque année.

Pour vous inscrire :

  • Vous avez déjà créé votre espace personnel ?

  • Vous êtes inscrit sur le site en tant qu'utilisateur du forum de discussion ?

    • Créez votre espace personnel à l'aide du nom d'utilisateur et du mot de passe que vous utilisez déjà

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Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 8 avril 2022 depuis votre espace personnel
.


Pour les inscriptions à la visioconférence, le lien de connexion pour la Rencontre vous sera envoyé par mail quelques jours avant la tenue de l'évènement.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse mailto:yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 13 avril prochain.

 

Aidants : besoin de répit ?
17 fiches-repère sous forme d'un guide à télécharger

Posté le 02/03/2022

Besoin de répit : 17 fiches-repère pour les aidants

Depuis 2019, la stratégie nationale de mobilisation et de soutien Agir pour les aidants 2020-2022 entend répondre aux besoins quotidiens de ces proches aidants, notamment : l’accès aux droits sociaux et la facilitation de leurs démarches administratives, la lutte contre l’isolement, le soutien aux jeunes aidants, l'amélioration du suivi médical, le droit au répit, la conciliation entre vie privée et vie professionnelle...

Entre 8 et 11 millions de personnes en France aident régulièrement un ou plusieurs de leurs proches en situation de handicap, en perte d’autonomie en raison de l’âge ou atteints d’une maladie. Pour répondre à leur difficultés au quotidien, le secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées met à leur disposition 17 nouvelles fiches-repère qui présentent les principales solutions de répit existant actuellement, qu'il s'agisse de dispositifs nationaux ou d'initiatives locales exemplaires.
Le but : proposer une information claire et précise afin de leur permettre de « souffler », de s’occuper de soi et de faire face aux impératifs de la vie quotidienne : obligations sociales, professionnelles, urgences

Télécharger les fiches-repères ici

En savoir plus : le site du secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées

L’automédication chez les patients traités pour un cancer
Une enquête à laquelle vous pouvez participer

Posté le 23/01/2022

La prévalence de l’automédication chez les patients traités pour un cancer

A.R.Tu.R. s’associe au CHU de Clermont-Ferrand et à l’Université Clermont Auvergne pour diffuser un questionnaire sur l’automédication. Julie Maraud, étudiante en 6ème année de pharmacie réalise une thèse sur « la prévalence de l’automédication chez les patients traités pour un cancer ».
Nous relayons bien volontiers le message qu’elle nous a fait parvenir :

« Madame, Monsieur,
Dans le cadre de ma thèse de pharmacie, je réalise une étude sur l’automédication chez les personnes touchées par un cancer. Le questionnaire nous permettra de mieux comprendre quelles sont vos pratiques d’automédication au regard des traitements reçus ou en cours, et de votre qualité de vie dans le but de pouvoir améliorer votre prise en charge.
Ce questionnaire est totalement anonyme, seul votre âge, sexe, taille et poids vous seront demandés.
Répondre à ce questionnaire ne vous prendra pas plus de 10 à 15 minutes.
Afin de participer il vous suffit de cliquer sur lien suivant :


https://redcap.chu-clermontferrand.fr/surveys/?s=X7F74PRECX

Merci de votre participation
Julie Maraud
Étudiante de 6ème année de Pharmacie
UFR de Pharmacie
Clermont-Ferrand »


Vous avez jusqu’à la fin du mois de février 2022 pour répondre, si vous le souhaitez à ce questionnaire.

 

      

3ème Table ronde A.R.Tu.R.
La vidéo est en ligne

Posté le 23/01/2022

3ème Table ronde A.R.Tu.R.

Elle s'est déroulée en présentiel et en visio-conférence. Retrouvez le programme et la vidéo en suivant ce lien.

 

  

15ème Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Le programme

Posté le 23/01/2022

La Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2022 aura lieu le mercredi 13 avril.

Elle se déroulera de 10h00 à 16h30 en présentiel, à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris et en visioconférence.

Les inscriptions seront ouvertes à partir du 7 mars. Un lien de connexion pour la journée sera envoyé par mail, quelques jours avant la tenue de l'évènement, aux participants qui se seront inscrits à la visioconférence.

Voici le programme :

Le matin :

  • Actualités de l'Association A.R.Tu.R.
  • Actualités médicales, par Bernard ESCUDIER, oncologue à Gustave Roussy
  • Les patients parlent de leurs effets secondaires, table ronde animée par Magali PONS, cadre diététicienne à Gustave Rousssy

Pause déjeuner (buffet offert aux participants sur place)

L'après-midi :

  • Les bourses A.R.Tu.R. et le conseil scientifique par Laurence ALBIGES, oncologue à Gustave Roussy
  • Evolution de la radiothérapie, par Pierre BLANCHARD, oncologue radiothérapeute à Gustave Roussy
  • Actualités chirurgicales, par Arnaud MEJEAN, chef du service de chirurgie urologique à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
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