actualités de l'association pour l'année 2023
A.R.Tu.R. & vous
Le numéro 7 vient de paraître !

Posté le 03/12/2023

A.R.Tu.R. & vous numéro 7

C'est avec plaisir que nous vous annonçons la parution du septième numéro d'A.R.Tu.R. & vous, notre support d'information dédié aux patients et à leurs accompagnants. Vous y trouverez des informations sur l'actualité et les avancées médicales, mais également des dossiers sur des thématiques liées à la maladie ainsi que des témoignages.

Nous sommes toujours à l'écoute de vos impressions, remarques ou suggestions éventuelles alors n'hésitez pas à nous contacter !

Vous pourrez retrouver les parutions sous forme de Pdf, sur la page A.R.Tu.R. & vous. Pour les recevoir directement dans votre boite mail, inscrivez-vous à la newsletter depuis votre espace personnel.

Commencez la lecture ici !

Cliquez sur l'image pour lire le numéro 7

AFSOS : 3ème Baromètre des Soins Oncologiques de Support
Une enquête pour évaluer l’accès des patients aux soins de support

Posté le 23/10/2023

3ème baromètre des soins oncologiques de support

L’AFSOS lance le 3ème Baromètre des Soins Oncologiques de Support pour évaluer l’accès des patients confrontés au cancer aux soins de support sur le territoire français et guider les actions d’amélioration.

PARTICIPEZ A L’ENQUÊTE PATIENT EN CLIQUANT CI-DESSOUS

Pourquoi ce baromètre ?

Les soins oncologiques de support (SOS) font partie intégrante du parcours de soins des patients atteints de cancer. Ils sont définis comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques spécifiques lorsqu’il y en a. » Ils permettent de diminuer les effets secondaires des traitements, les effets de la maladie et d’assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients et à leurs proches sur les plans physique, psychologique et social.

Socle de base :

  • Prise en charge de la douleur

  • Prise en charge diététique et nutritionnelle

  • Prise en charge psychologique

  • Prise en charge sociale, familiale et professionnelle

Depuis la définition officielle en 2005 d’une offre de soins oncologiques de support, les organisations et les ressources se sont développées mais l’accès des patients aux soins de support reste limité et hétérogène selon les territoires en France.

Le Baromètre SOS-2013 réalisé auprès de 1562 patients et 711 médecins avait mis en évidence une dynamique d’amélioration de l’organisation des soins de support mais également des points d’amélioration, notamment :

  • L’information sur les soins de support en fonction des moments du parcours de soins

  • Le lien entre les établissements et les acteurs en ville

  • L’intégration des patients dans des programmes de soins de support plus précocement dans leur parcours

  • Une méconnaissance des Soins de Support par les patients, qui n’en connaissaient pas le nom, et ne cherchaient pas d’information sur les traitements et les pratiques

Depuis lors, le contexte de prise en charge des patients confrontés au cancer, les traitements anti-cancéreux, les organisations, les métiers et les rôles des professionnels de santé ont évolué.

L’Institut National du Cancer (INCa) a publié en octobre 2021 un référentiel organisationnel national des soins oncologiques de support pour faciliter l’accès précoce des patients à une offre de soins de support respectant les standards de qualité, afin de :

  • Améliorer le repérage et l’évaluation des besoins en soins de support tout au long du parcours

  • Faciliter la coordination des acteurs locaux (en établissement ou en ville) impliqués dans les soins de support d’un patient

  • Évaluer la qualité des soins de support

Ce 3ème Baromètre des Soins Oncologiques de Support va permettre de mieux appréhender la couverture des besoins et attentes exprimés par les patients et d’orienter les actions des différentes parties prenantes pour améliorer l’accès des patients aux soins de support dont ils ont besoin. Les résultats seront rendus publics en 2024. Ils seront publiés comme en 2013 dans les revues scientifiques internationales. Ils donneront lieu à des communications lors du congrès conjoint de l’AFSOS et la Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC) en juin 2024, ainsi que lors des congrès ASCO et ESMO.

 

Quels sont les objectifs du baromètre 2023 ?

  • Mesurer l’évolution des organisations et des pratiques en SOS depuis le deuxième Baromètre en 2013.

  • Évaluer l’accès des patients aux SOS tout au long du parcours de soin

  • Evaluer la satisfaction des patients sur le parcours de soins de support

  • Partager un regard croisé entre patients et professionnels de santé sur la couverture des besoins

  • Évaluer les actions à mener pour adapter l’offre/ressources de SOS aux besoins des patients

  • Mobiliser les acteurs locaux dans l’amélioration de leurs pratiques pour faciliter l’accès des patients aux soins de support

Au-delà d’une analyse de la situation, ce Baromètre 2023 prévoit d’associer les acteurs, au sein de 20 territoires étroitement impliqués dans ce projet, dans la phase d’enquête puis dans la conception de plans d’action pour mieux répondre aux besoins et aux attentes des patients.

 

En quoi consiste ce baromètre ?

C’est une étude multicentrique, prospective, non-interventionnelle (observationnelle) et quantitative. Le Baromètre 2023 implique étroitement 20 établissements français (CRLCC, CHU, CHG, CHR, Hôpitaux Privés, Cliniques).

Pour partager un regard croisé entre patients et professionnels de santé sur la couverture des besoins des patients, l’étude comporte 2 volets.

  • Le volet « Professionnel de santé » fournira des données sur :

    • les structures, équipes, consultations et interlocuteurs de SOS mis en place dans l’établissement et à l’extérieur de l’établissement

    • les pratiques professionnelles d’évaluation des besoins tout au long du parcours du patient

    • l’information aux patients

    • l’intégration, la personnalisation et l’adaptation de l’offre de SOS au besoin du patient selon le stade de la maladie et les étapes du parcours du patient

    • le déploiement de nouvelles pratiques en SOS (en ville comme en établissement)

    • la coordination des acteurs des soins oncologiques de support

 

  • Le volet « patient » fournira des données anonymes sur le bassin France sur :

    • la réalité perçue des consultations et pratiques proposées en établissement et en ville

    • la satisfaction des patients quant à la couverture de leurs besoins de support

    • la place de l’équipe soignante

    • la réalité perçue de l’information aux patients sur les traitements de Support, les Soins de Support et les Soins Palliatifs.

Certaines questions identiques à celles du Baromètre 2013 permettront de mesurer les évolutions de l’offre en soins oncologiques de support et de la satisfaction des patients sur le parcours global en soins oncologiques de support.

 

Ce 3ème Baromètre des Soins Oncologiques de Support est réalisé avec le soutien institutionnel de GILEAD SCIENCES, partenaire de l’AFSOS.

 

Quel calendrier ?

  • L’enquête sera clôturée fin novembre 2023.

  • Après une phase d’analyse des réponses, les résultats seront progressivement communiqués à partir de la fin du deuxième trimestre 2024

 

Course Run'In Lisieux au profit d'A.R.Tu.R.
Merci pour vos participations !

Posté le 24/09/2023

La course Run'In Lisieux s'est déroulée le 24 juin 2023. Pour chaque inscription, un don d'un euro était reversé à notre association.
A l'occasion de la présence d'A.R.Tu.R. au CHU de Caen le 20 septembre dernier, nous avons eu le plaisir de recevoir les dons récoltés grace à vos participations.sportives.
Nous vous adressons donc un grand merci ainsi qu'à l'équipe du service d'urologie du CHU de Caen et à l'organisateur de la course.

De gauche à droite :
Docteur Romain Levard, Oncologue au CHU Caen - Jean-Marc Tahar, bénévole et administrateur d'A.R.Tu.R. - Pierre Dubois, Patient et organisateur de la course Run'In Lisieux - Thibaut Waeckel, Urologue CHU de Caen - Xavier Tillou, Professeur Chef de service Urologie CHU Caen

6e Table ronde A.R.Tu.R.
La vidéo est en ligne !

Posté le 02/07/2023

6e Table ronde A.R.Tu.R.

Elle s'est déroulée en présentiel et en visio-conférence. Retrouvez le programme et la vidéo en suivant ce lien.

16e Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Les vidéos sont en ligne !

Posté le 02/07/2023

Les vidéos de la 16e Rencontre Patients sont en ligne


La 16e Rencontre Patients s'est déroulée le 10 mai 2023.

Nous vous remercions de votre participation et de votre intérêt et nous remercions aussi toutes les personnes sans qui rien ne serait possible :

  • les intervenants pour la qualité de leurs présentations,
  • Sophie Péters pour son rôle d'animatrice et sa fidélité,
  • les Arturiens, toujours motivés pour préparer ces Rencontres,
  • l'équipe de "À vous le direct" pour ses belles vidéos,
  • l'équipe d'Imagine pour son aide précieuse.

Retrouvez toutes les vidéos des interventions, les présentations des intervenants et les comptes rendus des Arturiens en suivant ce lien.

Journée mondiale du cancer du rein
Le 15 juin 2023

Posté le 29/05/2023


Dialoguer, partager les expériences qui peuvent améliorer le bien-être physique et émotionnel, c'est ce que les patients atteints d'un cancer du rein et les aidants peuvent faire et c'est tout l'enjeu de la Journée mondiale du cancer du rein 2023 : dialoguer et échanger  pour maintenir et améliorer la qualité de vie de chaque patient.

Maintenir la qualité de vie

 


Parler avec la famille, les amis et les autres patients

 

 

Le fait de parler ouvertement à votre entourage de votre cancer, de ce que vous ressentez et de ce que l’avenir vous réserve contribue à votre bien-être mental et physique. Vous pouvez également partager vos expériences et vos conseils avec d’autres patients sur des forums de discussions comme celui du site A.R.Tu.R. par exemple.


 

Les reins régulent le sucre, le sel, les graisses, les protéines et plus encore. Lorsque cette régulation est affectée par le cancer, une bonne nutrition est essentielle à la fois avant et après la chirurgie, et pour gérer les effets secondaires du traitement. L’activité physique peut améliorer les résultats du traitement, qu’il s’agisse d’une courte marche, de monter des escaliers ou d’une activité comme le yoga, le tennis ou la natation.


 

Lors de la Journée mondiale du cancer du rein, une conférence mondiale sera diffusée en anglais.

Le Dr Mahdi Sheikh du Centre international de recherche sur le cancer animera un panel de patients, de proches aidants et d’experts du monde entier dans le cadre d’une discussion d’une heure sur le maintien de la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer du rein. Les sujets abordés seront notamment la discussion avec la famille et les amis, l’adhésion à un groupe de soutien aux patients, l’importance de la nutrition, l’activité physique et d’autres facteurs qui affectent le bien-être physique et mental des patients.

Pour vous inscrire, suivez ce lien :

 

Pour en savoir plus et voir la totalité des éléments de la campagne de la Journée mondiale du cancer du rein, visitez le site worldkidneycancerday.org

6e Table ronde A.R.Tu.R.
Essais cliniques : est-ce pour moi ?

Posté le 20/05/2023

Les Tables rondes d’A.R.Tu.R.

 

Nous organisons le 21 juin 2023 notre 6e Table ronde d’A.R.Tu.R. sur le thème :


« Essais cliniques : est-ce pour moi ? »


Participer à un essai clinique donne-t-il plus de chance d'accéder au meilleur traitement ? Quels sont les bénéfices et les risques de participer à un essai clinique ?
Plusieurs intervenants nous accompagneront sur ce thème :

 

  • Dr Bernard Escudier : Médecin oncologue à Gustave Roussy / Président de l'Association A.R.Tu.R.
  • Mr Abdulla Roumani : Laboratoire MSD - Pharmacien - Directeur médical délégué d'aire thérapeutique oncologique (génito-urinaire)

  • Mr Hervé Servy : Directeur du développement SANOIA (Société service Recherche clinique)

 

Nous vous invitons donc à assister à :

 

La Table ronde d’A.R.Tu.R.
le mercredi 21 juin 2023
de 10h à 12h30
en présentiel et en visioconférence Zoom

La Table ronde se déroulera au :
NOVOTEL PARIS CENTRE GARE MONTPARNASSE
17 RUE DU COTENTIN 75015 PARIS

et sera diffusée simultanément en visioconférence

L’accueil, en présentiel et en visioconférence, sera assuré à partir de 9h30.
La Table ronde en présentiel sera suivie d’un buffet offert aux participants.

 

Inscrivez-vous dès aujourd'hui !


L'inscription à la Table ronde d’A.R.Tu.R. se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel (celui que vous avez peut-être déjà utilisé pour vous inscrire aux précédentes Tables rondes ou à la Rencontre Patients).


Pour vous inscrire :

  • Vous avez déjà créé votre espace personnel ?

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  • Vous ne vous êtes jamais inscrits sur notre site ?

    • Créez votre espace personnel en remplissant le formulaire

    • Finalisez la création de votre espace personnel grâce à l'email de validation reçu

    • Inscrivez-vous
       

Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 16 juin 2023 depuis votre espace personnel en cliquant sur CONSULTER MON INSCRIPTION.

Le lien de connexion sera envoyé par mail aux participants à la visioconférence quelques jours avant la tenue de cette Table ronde.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 21 juin prochain que ce soit en présentiel ou à distance !

Adhérer à A.R.Tu.R.
Le paiement en ligne devient possible

Posté le 28/04/2023

Adhésions, dons, le paiement en ligne devient possible !

Il est désormais possible de régler votre cotisation à A.R.Tu.R. par carte bancaire. Il en va de même pour faire un don. Retrouvez toutes les modalités sur notre page « Adhérer ».
Bien sûr, le règlement par chèque reste toujours possible pour les personnes qui le souhaitent.

IKCC et Parlement de l'Union européenne
Première table ronde sur le cancer du rein

Posté le 28/04/2023

Première table ronde européenne sur le cancer du rein

L'IKCC a organisé sa première table ronde sur le cancer du rein avec le Parlement de l'Union européenne à Bruxelles, en novembre 2022.

Un compte rendu résumé, rédigé en français par Michèle Thomas, Arturienne, vous est proposé ici et le rapport complet de l'évènement est disponible ici en anglais.

16e Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Les inscriptions sont ouvertes !

Posté le 31/03/2023

Nous sommes heureux de vous annoncer l'ouverture des inscriptions à notre 16e Rencontre Patients qui se tiendra le mercredi 10 mai 2023 et dont le programme est à consulter ici.
Après plusieurs années perturbées, nous reprenons notre formule d'origine. La Rencontre se déroulera donc uniquement
en présentiel, de 10h00 à 16h30,  avec une pause de 12h30 à 14h00, à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris

 


 

Inscrivez-vous dès aujourd'hui !


L'inscription à la Rencontre se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel.

Pour vous inscrire :

  • Vous avez déjà créé votre espace personnel ?

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Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 5 mai 2023 depuis votre espace personnel.


Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 10 mai prochain.

 

16e Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Le programme

Posté le 24/03/2023

La Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2023 aura lieu le mercredi 10 mai

Elle se déroulera de 10h00 à 16h30 en présentiel, à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.

Les inscriptions seront ouvertes sur notre site, à partir du 3 avril.

La rencontre fera l’objet d’une captation vidéo. Son enregistrement sera ensuite disponible sur notre site.

Voici le programme :

Le matin :

  • Actualités de l'Association, par Denis BRÉZILLON, Vice-Président d'A.R.Tu.R.

  • Actualités médicales, par le Dr Bernard ESCUDIER, Oncologue à Gustave Roussy

  • Mieux vivre avec sa maladie et sa famille, par le Dr Christine MATEUS, « Responsable des soins palliatifs » et Nathalie RENVOISÉ, Psychologue « Approches Complémentaires aux Soins » à Gustave Roussy

Pause déjeuner (buffet offert aux participants sur place)

L'après-midi :

  • Évolution du rôle des infirmières : impact sur le parcours de soins, par Solène RICARD, Program Manager et Emmanuelle CALLEDE, Infirmière de coordination au CHU de Bordeaux

  • Actualités chirurgicales, par le Pr Arnaud MÉJEAN, Chef du service de chirurgie urologique à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)

A.R.Tu.R. & vous
Le numéro 6 est arrivé !

Posté le 24/03/2023

A.R.Tu.R. & vous numéro 6

C'est avec plaisir que nous vous annonçons la parution du sixième numéro d'A.R.Tu.R. & vous, notre support d'information dédié aux patients et à leurs accompagnants. Vous y trouverez des informations sur l'actualité et les avancées médicales, mais également des dossiers sur des thématiques liées à la maladie ainsi que des témoignages.

Nous sommes toujours à l'écoute de vos impressions, remarques ou suggestions éventuelles alors n'hésitez pas à nous contacter !

Vous pourrez retrouver les parutions sous forme de Pdf, sur la page A.R.Tu.R. & vous. Pour les recevoir directement dans votre boite mail, inscrivez-vous à la newsletter depuis votre espace personnel.

Commencez la lecture ici !

Cliquez sur l'image pour lire le numéro 6

 

 

 

ASCO GU 2023
Un résumé de l'IKCC

Posté le 03/03/2023

ASCO GU 2023, un résumé de l'IKCC

L'American Society of Clinical Oncology Genitourinary Cancers (ASCO GU) s'est tenu du 16 au 18 février 2023 à San Francisco.

Si le contenu de ce congrès scientifique est difficilement accessible tel quel, l'IKCC en a réalisé un résumé sur son site. Vous trouverez ainsi toutes les annonces qui concernent le cancer du rein faites au cours du congrès, en suivant ce lien.
A savoir : le site de l'IKCC, en anglais par défaut, dispose d'un traducteur automatique en haut à droite de votre écran. Vous pouvez ainsi choisir la langue que vous préferez pour la lecture.

 

Relation entre consommation de substances psychoactives et douleur
Une étude clinique portée par le CHU de Clermont-Ferrand

Posté le 30/01/2023

Etude de la relation entre la consommation de substances psychoactives et la douleur, chez des patients souffrant ou survivants d’un cancer et suivis en France : étude pilote transversale – CAPS

 

En ce début d'année, nous avons choisi de vous proposer une étude clinique portée par le CHU de Clermont-Ferrand, et financée par l’Institut National du Cancer (INCa) et l’Institut de Recherche en Santé Publique (IRESP).

Cette étude explore la relation entre la consommation de substances psychoactives et la douleur dans un contexte de cancer.

La douleur est un des symptômes les plus fréquents pendant et après le cancer. La douleur peut avoir plusieurs origines (maladie, chirurgie, médicaments anticancéreux...). D’autre part, la douleur peut être associée à une consommation de substances psychoactives (alcool, tabac, médicaments, et produits illicites comme le cannabis). La relation entre l'usage de substances psychoactives et la douleur est connue pour être complexe et interdépendante, c'est à dire que la douleur peut renforcer l'usage de substances psychoactives et que l'usage de substances psychoactives peut favoriser les douleurs. Cependant, peu de données dans la littérature sont disponibles dans le contexte du cancer (patients atteints de cancer et survivants du cancer).

En répondant à ce questionnaire, vous contribuerez à améliorer la compréhension de la relation entre usage de substances psychoactives et douleur chez les personnes pendant et après le cancer, et aider les médecins à mieux prendre en compte les besoins de leurs patients.

Nous vous invitons à participer à cette étude en répondant à un questionnaire anonyme en ligne qui prendra environ 15 à 25 minutes de votre temps.

Pour accéder au questionnaire, veuillez cliquer sur ce lien :

https://redcap.chu-clermontferrand.fr/surveys/?s=J3ETCY97WT

Nous vous remercions par avance pour votre participation.

L'étude sera ouverte 2 mois (février et mars). Si vous avez des questions, n'hésitez pas à revenir vers nous pour plus d’informations.

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