actualités de l'association pour l'année 2024
Podcast "Notre Santé - Regards Croisés" du Laboratoire IPSEN
Le troisième épisode est consacré au cancer du rein

Posté le 24/06/2024

Le troisième épisode du podcast "Notre Santé - Regards Croisés" du Laboratoire Pharmaceutique IPSEN est disponible !

 

Ipsen a annoncé le 18 juin leur troisième épisode du podcast "Notre Santé - Regards Croisés". Ce nouvel épisode, plonge au cœur d'un sujet à la fois humain et poignant : le diagnostic de cancer du rein.

Un Témoignage Inspirant : Cet épisode partage le témoignage d'Alexandre, un patient courageux qui raconte son parcours depuis l'annonce de son diagnostic jusqu'à sa bataille quotidienne pour reprendre le contrôle de sa vie. Alexandre évoque les nombreux défis qu'il a dû affronter, apportant une lueur d'espoir à ceux et celles qui se trouvent dans une situation similaire.

Les Essais Cliniques, un espoir : L’épisode aborde le rôle crucial des essais cliniques dans le traitement du cancer du rein. Ces essais représentent non seulement une source d'espoir pour les patients, mais aussi un tremplin vers de nouvelles avancées médicales. Le podcast met en lumière comment ces essais peuvent transformer la vie des patients et offrir des perspectives plus prometteuses.

Ce nouvel épisode met également en avant l'importance des associations, notamment A.R.Tu.R. (Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein) car ces groupes de support jouent un rôle essentiel en accompagnant les patients et leurs familles tout au long de leur parcours.

Maryline Dekermandjian, Directrice Business Unit Oncologie d'Ipsen France, participe également à cet épisode. Elle partage son expertise en oncologie et son engagement envers l'amélioration des traitements et du soutien aux patients. Les échanges entre Alexandre et Maryline offrent une perspective enrichissante sur les défis et les progrès dans le domaine du cancer du rein.

🎧 Écoutez l'épisode maintenant et partagez-le avec vos proches :

Cancer du rein : le diagnostic, et après ? | Notre santé - regards croisés (ausha.co)

 

Journée mondiale du cancer du rein
C'est aujourd'hui le 20 juin 2024

Posté le 18/06/2024

La Journée mondiale du cancer du rein apporte une aide pratique aux soignants et aux patients du monde entier qui vivent avec un cancer du rein.
Au cours des cinq dernières années, le thème de la Journée était centré autour de la discussion. En 2024, le discours est inversé pour explorer le pouvoir de l’écoute.

 

 

Les 3 points abordés font l'objet de 3 guides à télécharger (en cliquant sur les visuels) :

  • 01 - Être écouté
    Montrer que la prise de décision doit être un processus collaboratif entre les patients et les professionnels de santé.

 

  • 02 - Si vous ne vous sentez pas écouté
    Encourager les patients à rechercher plus d’une source d’information et à demander un deuxième avis si disponible.

 

  • 03 - Choisir qui écouter
    Rappeler aux patients de vérifier leurs sources avant de prendre des décisions éclairées.

 

Retrouvez également des histoires de patients comme Charlotte ou Carl (cliquez sur les vignettes pour les agrandir) :







L'intégralité de cette journée est sur le site www.worldkidneycancerday.org

Journée mondiale du cancer du rein
Le 20 juin 2024

Posté le 08/06/2024

Tel est le thème de la journée mondiale du cancer du rein cette année.
Suivez-nous sur les réseaux sociaux et retrouvez-nous le 20 juin sur notre site pour découvrir guides à télécharger, vidéos et histoires de patients.Tel est le thème de la journée mondiale du cancer du rein cette année.
Suivez-nous sur les réseaux sociaux et retrouvez-nous le 20 juin sur notre site pour découvrir guides à télécharger, vidéos et histoires de patients.

Journées de sensibilisation au cancer du rein
Du 17 au 27 juin 2024

Posté le 08/06/2024

Journées de sensibilisation au cancer du rein

A l'occasion de la Journée mondiale du cancer du rein (20 juin), et dans le cadre d'un partenariat avec Ipsen, A.R.Tu.R. paticipera aux Journées de sensibilisation au cancer du rein qui se dérouleront entre le 17 et le 27 juin 2024.
A.R.Tu.R. sera donc présent sur 11 manifestations, stands ou stands + conférence grand public à Paris et en région.
Retrouvez le calendrier ci-dessous et consultez notre agenda pour plus d'informations :

Relation entre consommation de substances psychoactives et douleur
Retour sur l'étude clinique portée par le CHU de Clermont-Ferrand

Posté le 04/06/2024

Etude de la relation entre la consommation de substances psychoactives et la douleur, chez des patients souffrant ou survivants d’un cancer et suivis en France : étude pilote transversale – CAPS


 

Au début de l'année, nous vous avions proposer une étude clinique portée par le CHU de Clermont-Ferrand, et financée par l’Institut National du Cancer (INCa) et l’Institut de Recherche en Santé Publique (IRESP).

Le but de cette étude : explorer la relation entre la consommation de substances psychoactives et la douleur dans un contexte de cancer.

Nous remerçions les 57 personnes souffrant d'un cancer du rein qui ont participé et sommes heureux de partager avec vous les premiers résultats que le Professeur David Balayssac nous a communiqués :

"Nous avons le plaisir de vous annoncer qu’une première publication a été faite sur l’étude « Etude de la relation entre la consommation de substances psychoactives et la douleur, chez des patients souffrant ou survivants d’un cancer et suivis en France : étude pilote transversale – CAPS », à laquelle vous avez contribué en diffusant le questionnaire l’année dernière.

Ces premiers résultats ont été publiés dans l’International Journal of Cancer (https://doi.org/10.1002/ijc.35006).

Vous trouverez ici un lien vers l’article sur la plateforme HAL (science ouverte) : https://hal.science/hal-04577888.

Quelques points marquants :

- 50% des patients atteints de cancer ont des douleurs (EVA douleur ≥4/10)

- 40% des survivants du cancer ont des douleurs (EVA douleur ≥4/10)

- Le tabagisme est relié à la douleur (c’est déjà bien connu scientifiquement, mais pas tant que ça pour les médecins et soignants. Il est impératif d’arrêter de fumer, mais chez les douloureux, il faut gérer la douleur sinon le sevrage sera très difficile)

- L’usage de CBD est relié à la douleur (on ne sait pas si le CBD favorise la douleur comme le tabac, ou si les douloureux utilisent du CBD comme analgésique. Attention les preuves d’efficacité du CBD sur la douleur ne sont pas établies).

D’autre part, nous prévoyons de rédiger au moins 2 autres articles sur les données acquises (prévalence de la douleur entre patients et survivants du cancer (article soumis), et neuropathies périphériques chimio-induites et cancer du sein (article en cours de préparation)).

En effet, grâce à vous, nous avons pu inclure 1041 personnes dans l’étude, ce qui représente une base de données tout à fait remarquable, et que nous souhaitons exploiter au maximum, et notamment par respect vis-à-vis des personnes qui ont participé.

Pour information, une partie des résultats de cette étude sera aussi présentée lors du prochain congrès international MASCC - AFSOS - ISOO Lille 2024 (congrès international sur les soins oncologiques de support).

  • Exploring the link between psychoactive substance use and pain among cancer patients and survivors: findings from the CAPS study

  • Evaluating pain prevalence among cancer patients and survivors: findings from the CAPS study

 Encore merci pour votre aide (indispensable)

Bien à vous,

David Balayssac
PU-PH, Vice-Doyen-Directeur, Responsable des relations internationales"


 

 

 

Besoin d’informations sur le cancer du rein ?
3 vidéos à découvrir

Posté le 06/05/2024

Besoin d’informations sur le cancer du rein ?

Découvrez les témoignages uniques de patients pour vous informer sur la maladie en 3 parties :

  • Diagnostic
  • Traitements
  • Vie quotidienne

 

Des conseils de professionnels de santé :

  • Pr Albiges (oncologue médicale) ;
  • Pr Bensalah (chirurgien urologue) ;
  • Dr Joly (oncologue médicale).

Des explications pratiques :

Chiffres clés, circonstances de découverte, examens, diagnostics, Réunion de Concertation Pluridisciplinaire, traitements, décision partagée, impact de la maladie sur la vie quotidienne, soins de support…

Ces vidéos exclusives sont à découvrir sur notre site en suivant ce lien

ou grâce aux QR codes ci-dessous :

 

 

17e Rencontre Patient A.R.Tu.R.
Les inscriptions sont ouvertes !

Posté le 17/02/2024

Nous sommes heureux de vous annoncer l'ouverture des inscriptions à notre 17e Rencontre Patients qui se tiendra en présentiel le mercredi 3 avril 2024, de 10h00 à 16h30, avec une pause de 12h30 à 14h00, à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris

La rencontre fera l’objet d’une captation vidéo. Son enregistrement sera ensuite disponible sur notre site.

Voici le programme :

Le matin :

  • Actualités de l'Association, par Denis BRÉZILLON, Vice-Président d'A.R.Tu.R.

  • Actualités médicales, par le Dr Bernard ESCUDIER, Oncologue à Gustave Roussy

  • Impact du microbiote sur le traitement du cancer du rein, par le Pr Laurence ZITVOGEL, Oncologue clinicienne et immunologiste des tumeurs à Gustave Roussy

Pause déjeuner (buffet offert aux participants sur place)

L'après-midi :

  • Table ronde : les patients parlent de leur expérience "Activité physique et cancer", avec le Pr François CARRÉ, Cardiologue et médecin du sport, spécialiste de l'activité physique adaptée au CHU de Rennes

  • Intelligence artificielle : quelle application en pathologie ?, par le Dr Florence-Solène KAMMERER-JACQUET, Pathologiste au CHU de Rennes

  • Actualités chirurgicales, par le Pr Arnaud MÉJEAN, Chef du service de chirurgie urologique à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)

 

Inscrivez-vous dès aujourd'hui !


L'inscription à la Rencontre se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel.

Pour vous inscrire :

  • Vous avez déjà créé votre espace personnel ?

  • Vous êtes inscrit sur le site en tant qu'utilisateur du forum de discussion ?

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    • Créez votre espace personnel en remplissant le formulaire

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    • Inscrivez-vous

Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au ? 2024 depuis votre espace personnel.


Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 3 avril prochain.

Baromètre proche accompagnant en cancérologie
Une enquête de Cancer Contribution

Posté le 10/02/2024

Baromètre proche accompagnant en cancérologie

 

Vous accompagnez ou avez accompagné un proche atteint d'un cancer ? Vous souhaitez partager votre expérience et contribuer à faire évoluer les pratiques de prise en charge des proches aidants ?

Nous vous invitons à participer à une enquête en ligne, anonyme et confidentielle, lancée par Cancer Contribution, une association qui donne la parole aux patients et aux proches.

Cette enquête vise à réaliser un baromètre proche accompagnant, qui permettra de dresser un état des lieux des besoins, des attentes et des difficultés des proches aidants de personnes atteintes de cancer.

Il suffit de 20 minutes pour répondre à ce questionnaire, qui aborde des thématiques comme le vécu de l'annonce du diagnostic, le soutien psychologique, le rôle du proche aidant, l'impact sur la vie personnelle et professionnelle, etc.

Votre témoignage est précieux et peut faire la différence ! En participant à cette enquête, nous contribuons à faire entendre la voix des proches aidants et à améliorer leur accompagnement.

Cette enquête est réalisée en partenariat avec 6 centres hospitaliers et 15 associations de patients et de proches, dont A.R.Tu.R..

Pour accéder au questionnaire, cliquez sur le lien ci-dessous :

https://bit.ly/BARproche24

Il sera disponible jusqu'à la fin du mois de février.

Merci d'avance pour votre participation et n'hésitez pas à partager ce message autour de vous !

 

7e Table ronde A.R.Tu.R.
La vidéo est en ligne !

Posté le 10/02/2024

7e Table ronde A.R.Tu.R.

Elle s'est déroulée en présentiel et en visio-conférence. Retrouvez le programme et la vidéo en suivant ce lien.

 

7e Table ronde d'A.R.Tu.R.
Douleur et cancer : quelle prise en charge ?

Posté le 07/01/2024

Les Tables rondes d’A.R.Tu.R.

 

Nous organisons le 7 février prochain notre 7e Table ronde d’A.R.Tu.R. sur le thème :


« Douleur et cancer : quelle prise en charge ? »


De quelles douleurs parle-t-on ? Vers qui se tourner pour soulager sa douleur ? Quelles sont les ressources thérapeutiques ?

Plusieurs intervenants nous accompagneront sur ce thème :  

·  Docteur Rita KORTBAOUI, Anesthésiste et Médecin de la douleur à Gustave Roussy - Responsable du Centre d’Etudes et de Traitement de la Douleur

·  Docteur Frédéric MAILLARD, Médecin Responsable au Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur (CNRD)

· Docteur Antoinette SPASSOVA, Médecin généraliste à Gustave Roussy - Techniques non médicamenteuses 

Nous vous invitons donc à assister à :

 

La Table ronde d’A.R.Tu.R.
le mercredi 7 février 2024
de 10h à 12h30
en présentiel et en visioconférence Zoom

La Table ronde se déroulera au :
NOVOTEL PARIS CENTRE GARE MONTPARNASSE
17 RUE DU COTENTIN 75015 PARIS

et sera diffusée simultanément en visioconférence

L’accueil, en présentiel et en visioconférence, sera assuré à partir de 9h30.
La Table ronde en présentiel sera suivie d’un buffet offert aux participants.

 

Inscrivez-vous dès aujourd'hui !


L'inscription à la Table ronde d’A.R.Tu.R. se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel (celui que vous avez peut-être déjà utilisé pour vous inscrire aux précédentes Tables rondes ou à la Rencontre Patients).


Pour vous inscrire :

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·         Vous ne vous êtes jamais inscrits sur notre site ?

o    Créez votre espace personnel en remplissant le formulaire

o    Finalisez la création de votre espace personnel grâce à l'email de validation reçu

o    Inscrivez-vous
 

Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 2 février 2024 depuis votre espace personnel en cliquant sur CONSULTER MON INSCRIPTION.

Le lien de connexion sera envoyé par mail aux participants à la visioconférence quelques jours avant la tenue de cette Table ronde.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse mailto:yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 7 février prochain que ce soit en présentiel ou à distance !

 

Groupe de paroles à Paris
Pour les patients et les aidants

Posté le 07/01/2024

A.R.Tu.R., en partenariat avec Rosa Mouv association de soins de supports oncologiques, propose aux patients et aidants concernés par le cancer du rein l’accès à des groupes de paroles mis en place par Rosa Mouv.

L’association Rosa Mouv a pour mission de développer et faciliter l’accès aux soins oncologiques de support, en ville ou à l’hôpital, pour les patients touchés par un cancer. L’objectif principal est d’accompagner dès le diagnostic les patients et les aidants et de les sensibiliser aux bénéfices thérapeutiques des soins de support

Lieux de dialogue bienveillant, de soutien collectif, d’écoute et d’échange, encadrés par des psychologues, ces groupes de parole instaurent un espace qui fait souvent défaut dans le dispositif médical actuel. Ces groupes sont d’accès libre et gratuits.

Personne n’est, en effet, au sein du groupe, obligé de s’exprimer s’il n’en éprouve le besoin mais chacun, patient ou aidant, invité à venir parler de ses maux, de ses préoccupations ou autres et y entendre d’autres patients s’exprimer, se sentira moins seul face à la maladie en même temps qu’il trouvera de quoi mobiliser ses ressources pour mieux lui faire face.

Si vous souhaitez vous inscrire à ces groupes de paroles, envoyez un courriel à rosamouv@gmail.com en précisant si vous êtes patient ou aidant. Indiquez également que vous venez par l’intermédiaire d’A.R.Tu.R.. Les modalités vous seront alors communiquées.

Nous vous annexons le flyer de Rosa Mouv relatif à ces groupes de paroles ci dessous :

 

 

 

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