Retrouvez sur cette page des adresses de sites internet apportant des informations fiables dont vous pourriez avoir besoin. Le contenu de certains sites (repérés par un *) est détaillé dans la page "Sur les autres sites..."
Cette liste sera régulièrement mise à jour.

Associations de malades du cancer du rein à l'étranger

  • Cancer du Rein Canada [http://www.cancerdurein.ca] *
    Le site de l'association Cancer du Rein Canada (anciennement Association Canadienne du Cancer du Rein) , organisme de bienfaisance, créé et dirigé par des patients qui, depuis 2006, milite pour l’accès aux nouveaux traitements et se consacre au soutien des patients atteints du cancer du rein afin d’améliorer leur qualité de vie et celle de leurs familles. Sur cette page, un guide sur le cancer du rein ainsi que des informations et une liste de questions à poser à l'équipe soignante pour mieux comprendre la maladie.
  • Kidney Cancer Association [http://www.kidneycancer.org] *
    Le site de la Kidney Cancer Association (KCA), association américaine très active, fondée en 1990 par des patients atteints de cancers du rein et des médecins. Il est très riche en informations, possède un forum et même une boutique. Une version en français d'un livret de 103 pages est également disponible gratuitement en téléchargement ici ou directement ici. Le reste est en anglais.
  • L'International Kidney Cancer Coalition (IKCC) [http://ikcc.org/]
    Organisation indépendante à but non lucratif qui regroupe depuis 2009 différentes associations nationales d'aide et de défense des patients atteints de cancer et en particulier de cancer du rein. Elle vise à fournir de l'information et du soutien à ces associations présentes dans différents pays et à encourager la création d'associations dans les pays où il n'en existe pas actuellement. Ce site, en anglais, contient des informations et des actualités sur le cancer du rein. Voir également sur notre site la présentation de l'IKCC dans l'onglet "L'Association". L’IKCC est également à l’origine du site « 10-for-IO » - Ten for immuno-oncology (IO) donnant une information complète sur l’immuno-oncologie, et plus particulièrement sur l’immuno-oncologie appliquée au cancer du rein.

Associations de recherche sur le cancer, d'aide et d'information aux patients

  • La Ligue contre le cancer [http://www.ligue-cancer.net]
    La Ligue contre le cancer propose des services d'aides sociales, psychologiques... Son site propose beaucoup d'informations sur le cancer en général et des brochures destinées à répondre aux principales questions que vous vous posez sur le cancer. Elles sont réalisées par des équipes de professionnels. La Ligue est aussi présente dans chaque département.
  • Fondation contre le cancer [http://www.cancer.be]
    La seule organisation nationale de lutte contre le cancer en Belgique.
  • Ligue Suisse contre le Cancer [http://www.liguecancer.ch/fr/]
    La Ligue suisse contre le cancer est une organisation nationale d’utilité publique, qui lutte contre le cancer et soutient les personnes atteintes et leurs proches.
  • Droits des patients [http://www.droitsdespatients.fr]
    La Ligue contre le cancer et l’hôpital Saint-Louis se sont associés pour produire un film documentaire qui explique les droits des patients. Ce documentaire aborde tous les aspects de la loi du mars 2002 sur les droits des patients :  accessibilité et accueil dans les établissements de santé, l'information du patient, la personne de confiance, le consentement libre et éclairé, les essais cliniques, l’accès au dossier médical, le respect de la vie privée, la gestion des réclamations : les représentants des usagers. Ces différents thèmes sont abordés à travers une alternance de reportages, de fictions et d’entretiens avec des experts effectués par Michel Cymès.
  • Fondation ARC pour la Recherche sur le Cancer [http://www.fondation-arc.org/] *
    La fondation ARC pour la recherche sur le cancer, reconnue d’utilité publique, est la première Fondation entièrement dédiée à la recherche sur le cancer à l’échelon national. Son ambition est de permettre que d’ici 10 à 15 ans, deux cancers sur trois soient guéris. Ce combat passe par le financement de la recherche et la diffusion des connaissances acquises. Sur cette page, un dossier sur le cancer du rein et la nouvelle brochure sur les cancers du rein.
  • Comité Ethique et Cancer [http://www.ethique-cancer.fr]
    Coprésidé par les Pr Axel Kahn, président de l’université Paris-Descartes et Gilbert Lenoir, président de la Ligue contre le cancer, le comité éthique et cancer est composé de 34 membres issus d’horizons divers et reconnus pour leur expertise dans leur discipline respective (directeurs de recherche, professeurs des universités, oncologues, psychologues, psychanalystes, avocats, présidents d’association, médecins généralistes, cadres de santé, patients et proches de patients).
    Le comité éthique et cancer peut être saisi à tout moment par toute personne physique ou morale sur toute question d’ordre éthique en relation avec la pathologie cancéreuse.
  • Tribu Cancer [http://www.tribucancer.org]
    Une association dont le but est de rompre l'isolement des personnes atteintes d'un cancer et de leurs proches. Elle a la particularité de proposer un soutien psychologique la nuit, par mail.
  • Cancer Arts Martiaux et Informations (CAMI) http://sportetcancer.com]
    La CAMI (Cancer, Arts Martiaux et Informations) est une association loi 1901 créée par le Docteur Thierry Bouillet et de Jean-Marc Descotes, professeur de karaté-do, ancien sportif de haut niveau. Autour d’une double approche médicale et sportive, les fondateurs de la CAMI ont développé une méthodologie permettant aux patients de pratiquer une activité physique sécurisée, ludique et dynamique, tenant compte des particularités liés à leur pathologie. De nombreux centres CAMI ont ouvert leurs portes sur tout le territoire national (voir la carte).
  • Retour à domicile après un cancer [http://www.retouradomicile.fr]
    « Vivre le mieux possible avec un cancer, après une hospitalisation, suppose que soit établie une continuité entre la prise en charge hospitalière et l’organisation du retour à domicile. Pour que ce retour à domicile se déroule le mieux possible, vous avez besoin d’informations concernant les suites de votre maladie sous tous leurs aspects médicaux, administratifs, pratiques et sociaux ».
  • Vivre Avec [http://www.vivreavec.eu]
    « Améliorer l'accès à l'assurance de prêts pour les malades et faciliter l'accès aux prêts bancaires en simplifiant les démarches et les recherches », tels sont les objectifs de cette association créée en 1990, par des personnes malades et des proches de malades.
  • France Assos Santé [http://www.france-assos-sante.org]
    France Assos Santé met à votre disposition un numéro d'appel pour répondre à toutes les questions juridiques ou sociales liées à la santé. Il propose aussi de nombreuses fiches pratiques à télécharger, des courriers-type, des guides et plaquettes pour les usagers du système de santé.
  • Cancer Support france [http://cancersupportfrance.org]
    Créée par des anglophones pour des anglophones il y a tout juste dix ans, l’association Cancer Support France (Csf) est composée de volontaires qui ont parfois eu un cancer, ont parfois été soignés en France, ont souvent eu une expérience d’aide ou d’accompagnement de malades. Plusieurs formes de soutien sont proposées par l’association : une écoute téléphonique pour le patient et ses proches, des visites à domicile ou à l'hôpital, une aide pour la communication avec les membres de l'équipe soignante. Pour cela, Csf remet d’ailleurs un guide de traduction concernant du vocabulaire à dimension médicale, avec des phrases courantes toutes faites.
  • Une luciole dans la nuit [http://unelucioledanslanuit.fr]
    L'association "Une luciole dans la nuit", créée en février 2011 dans le département de la Seine-Saint-Denis, a pour vocation l'information et le soutien des personnes touchées par un cancer y compris les proches de malades. Permanence une fois par mois à Epinay-sur-Seine ouverte à toutes personnes touchées par la maladie, quel que soit son lieu d'habitation, ateliers thématiques trimestriels, atelier théâtre mensuel.
  • Association Psychisme et Cancer [http://www.psychisme-et-cancer.org]
    L'Association Psychisme et Cancer a été en 1991, sous l'impulsion d'une malade atteinte de cancer et de ses deux thérapeutes. Elle regroupe des malades atteints de cancer, proches de malades, psychanalystes, professionnels de la cancérologie, médecins de toutes spécialités, soignants dans le but de permettre le fonctionnement du Centre Pierre Cazenave, lieu d'accueil et d'écoute pour les malades atteints de cancer et leurs proches.

Autres associations et fonds de dotation

  • Association pour la protection de la santé au travail dans les métiers portuaires 44 [http://appstmp.org]
    L'APPSTMP est née du besoin avéré de réaliser une expertise sociale ciblant essentiellement la population des dockers et agents du Grand Port Maritime de Nantes Saint-Nazaire après avoir relevé un taux anormalement élevé de pathologies graves. Sur ce site, un guide pratique " Maladies professionnelles, les déclarer et les faire reconnaître ".
  • Association Henri Pézerat [http://www.asso-henri-pezerat.org/]
    Cette association a pour but de créer et de faire vivre un réseau d’échanges d’expérience et d’aide aux luttes sociales concernant la santé des personnes en lien avec le travail et l’environnement.
  • Le Sourire de Christophe
    Christophe a perdu son combat contre un cancer du rein, le 11 mars 2009. Il avait 32 ans. Sa femme, arturienne, et sa mère ont créé l'association Le Sourire de Christophe pour « continuer le combat à sa place». En vendant ses créations, l'association collecte des dons qui sont reversés à l'association A.R.Tu.R. pour la recherche sur le cancer du rein. Adresse : Association "Le sourire de Christophe", 7 rue de la belle étoile, 58150 Suilly la Tour.
  • VHL France [http://www.vhlfrance.org/]
    Le site de l'association VHL France - Alliance des familles atteintes de la maladie von Hippel-Lindau, affection héréditaire qui entraine le dévelopement anormal de vaisseaux sanguins dans certaines parties du corps richement irriguées aboutissant au développement de tumeurs diverses dans le système nerveux central, la rétine, le pancréas, les surrénales, et les reins (kystes ou carcinomes à cellules rénales).
  • Société Française d'Angiogenèse [http://www.angiogenese.fr]                                                                                                                Les objectifs de la Société Française d'Angiogenèse sont de favoriser la recherche, la formation et l’information sur l’angiogenèse normale et pathologique et de favoriser les échanges entre la recherche fondamentale, clinique et industrielle.

 

Portails et plateformes d'informations sur le cancer

  • CANCER INFO [https://www.cancer.fr/personnes-malades/vivre-avec-un-cancer/droits-et-demarches/demarches-administratives-et-sociales/numeros-et-sites-d-information/cancer-info]
    Dans le cadre de sa mission d'information des publics, l'INCa, en partenariat privilégié avec la Ligue nationale contre le cancer, a développé Cancer info*  une plateforme d'information médicale et sociale de référence sur les cancers, destinée aux patients et à leur proches. Sur cette page, le guide ALD Patient "La prise en charge du cancer du rein" (novembre 2010, 8 pages) et un guide "Les traitements du cancer du rein" (avril 2013). De nombreuses informations pratiques, des guides à télécharger ou à commander gratuitement ici, et un registre des essais cliniques (onglet Recherche > Recherche clinique > Registre des essais cliniques).
  • Le Cancer.fr [http://www.lecancer.fr]
    Un site qui, en plus de son dossier sur le cancer du rein, est très riche en informations et actualités médicales ou liées aux démarches administratives, aux droits des patients, etc. Il est réalisé par des professionnels de la santé.
  • InfoCancer [http://www.arcagy.org/infocancer]
    Site d'information sur le cancer très complet. InfoCancer est une réalisation entièrement bénévole universitaire sur une initiative du Professeur Eric Pujade-Lauraine, responsable du département d’oncologie médicale de l’Hôpital de l’Hôtel Dieu à Paris qui n'a pu être menée à bien que grâce au soutien financier et logistique de l’association de recherche contre le cancer ARCAGY (Association de Recherche sur les CAncers dont GYnécologiques). Une page sur le cancer du rein, une page sur les différents traitements et en particulier sur les inhibiteurs de l'angiogenèse et de nombreuses informations pratiques.
  • NetCancer [https://netcancer.net/]
    NetCancer est un site d’informations médicales, claires, précises et expertisées en toute indépendance sur les traitements anti-cancéreux. Destiné aux professionnels de santé (médecins, pharmaciens, infirmières), le site va ouvrir dans le futur une section grand public.
  • Société canadienne du cancer [http://www.cancer.ca/]
    La Société canadienne du cancer est un organisme bénévole national, à caractère communautaire, dont la mission est l'éradication du cancer et l'amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par le cancer.  Cette page est consacrée au cancer du rein.
  • Guerir.org [http://www.guerir.org]
    « Tout faire pour mieux guérir le cancer, et le prévenir ». C'est ainsi qu'est présenté le site mis en place par David Servan-Schreiber.
  • Cancer environnement [http://www.cancer-environnement.fr]
    Site portail d’information des publics sur les risques de cancer en lien avec des expositions environnementales, professionnelles ou des comportements individuels. Les informations du site s’appuient sur une synthèse des données actuelles de la science. Ce site a été mis en place par le Centre Léon Bérard (centre régional de lutte contre le cancer situé à Lyon).
  • Cancer Contribution [http://www.cancercontribution.fr]
    Chaque observation, chaque parole est précieuse dans la connaissance particulière et globale de la maladie. CancerContribution est un site participatif de création de contenus, conçu et mis en oeuvre par le pôle citoyen de Cancer Campus en partenariat avec la Ligue contre le cancer. L'objectif final est de contribuer activement à améliorer les pratiques en cancérologie et de proposer de façon continue des changements, mineurs ou révolutionnaires en matière de santé publique.
  • Rose Magazine "Le cancer au féminin" [http://www.rosemagazine.fr]
    La version web de Rose Magazine, le premier magazine pour toutes les femmes atteintes d’un cancer, un semestriel distribué gratuitement à 200 000 exemplaires dans les établissements de soins, publics, privés, centres de lutte contre le cancer ainsi que dans les comités de la Ligue contre le Cancer. Dans ce magazine, des enquêtes, des portraits, des conseils pour rompre l’isolement et soulager les effets des traitements mais également les rubriques d'un « féminin » classique avec des pages beauté, mode, gastronomie, psycho…

Forums de discussion

  • On en viendra à bout !!!  [http://nexavar.frbb.net]
    Un forum de discussion consacré au traitement du cancer du rein et du cancer du foie. Ce forum existe depuis 2006. Vous pourrez y trouver de nombreux conseils sur la gestion des effets secondaires des traitements du cancer du rein.

Portails et plateformes d'informations pour les malades

  • allodocteurs [http://www.allodocteurs.fr]
    Un site dédié à la santé, animé de nombreuses vidéos. Beaucoup de reportages, explications, interventions de spécialistes, interviews et témoignages.
  • passeportsante.net [http://www.passeportsante.net]
    PasseportSante.net est un portail indépendant de référence dans le domaine de la santé. Son objectif est de rendre accessible au grand public une information santé de qualité professionnelle via des sources d'informations fiables et accessibles, axées sur la promotion de la santé, la prévention et le traitement de la maladie ainsi que sur l'utilisation judicieuse des médecines allopathiques conjointement à la médecine conventionnelle. Pour proposer une information santé de qualité professionnelle, objective et indépendante sur la prévention de la maladie et l’acquisition de saines habitudes de vie, PasseportSanté collabore au quotidien avec des experts renommés dans le domaine de la santé: médecins et journalistes scientifiques. En plus d'être labellisé HONcode, PasseportSanté a été élu meilleur site de l'année 2013, 2012 et 2011.
  • Portail Soins Palliatifs [http://www.portail-soins-palliatifs.org]
    Ce portail permet d'accéder à 4 sites concernant les soins palliatifs. Un portail permettant de rechercher une structure de soins palliatifs dans chaque département.
  • Thierry Janssen, médecin psychothérapeute [http://www.thierryjanssen.com]
    Le site de Thierry Janssen, médecin psychothérapeute, ancien chirurgien urologue. Il s'est spécialisé dans l'accompagnement des patients atteints de maladies physiques et s'intéresse aux médecines complémentaires. Il était intervenu lors des 2èmes rencontres patients d'A.R.Tu.R. pour nous présenter « une nouvelle médecine du corps et de l'esprit ».
  • Notre Recherche Clinique [https://notre-recherche-clinique.fr]
    Un site destiné au grand public donnant des informations sur la recherche clinique. Lancé par les organismes et associations représentant les industriels des produits de santé, les acteurs académiques de la recherche clinique ainsi que les associations de patients, il a pour objectifs de "faire connaître au grand public les enjeux et l’organisation de la recherche clinique, d'informer sur les aspects pratiques et réglementaires et de donner une information précise sur un sujet parfois controversé".

Portails et plateformes d'informations pour les aidants

  • proche de malade [http://www.prochedemalade.com]
    Ce site est plus particulièrement destiné à celles et ceux qui accompagnent un malade ou une personne dépendante. Il est plein de conseils pratiques quant à la vie quotidienne et son organisation, les démarches administratives... Des fiches à télécharger sont disponibles ainsi qu'un journal de bord pour aider au quotidien. Le service ProxiTV donne accès à beaucoup de vidéos avec de nombreux témoignages de professionnels de santé, de proches et de malades. Certaines concernent le cancer du rein : une vidéo de présentation de l'association A.R.Tu.R. par ses fondateurs, le Dr Escudier et le Pr Méjean et des vidéos dans lesquelles le Dr Sarah Dauchy parle du soutien psychologique, du rôle de l'entourage, des conseils à donner aux proches de malades du cancer du rein.
  • Association Française des Aidants [http://www.aidants.fr]
    Les aidants, ce sont 4 millions de personnes accompagnant quotidiennement un proche malade, en situation de handicap, quel que soit son âge et jusqu'au bout de la vie. L’objectif de cette association est de porter une parole sur la place des aidants dans la société et accompagner les aidants individuellement.
  • La vie autour [https://www.lavieautour.fr]
    Un site pour trouver des associations proposant des soins de support proches de chez vous.
     

Sites sur les pathologie rénales

  • Service d'Urologie HEGP-Necker [http://www.servicedurologie.com]
    Le site du Service d'Urologie HEGP-Necker. Il contient des informations sur le cancer du rein et la chirurgie rénale sous forme de textes, fiches et vidéos.
  • Association Française d'Urologie (AFU) [http://www.urofrance.org]
    Le site de l'Association Française d'Urologie. Des fiches d'informations, des explications animées, une page sur les essais cliniques et des actualités, le tout fait par des professionnels de la santé.
  • Fondation du Rein [http://www.fondation-du-rein.org]
    Développer le savoir et la compréhension des maladies rénales, promouvoir la recherche et améliorer la qualité des soins et de la vie des malades sont les missions de la Fondation du Rein.
  • MEGHANORA  [http://www.meghanora.org]
    MEGHANORA  est la seule Association en France contre les tumeurs rénales de l’enfant. Son but : combattre ces maladies pour faire évoluer la recherche et ses traitements. Annuellement, le diagnostic de cancer du rein est porté chez 100 enfants en France Métropolitaine. C’est donc une « maladie orpheline ». La tumeur de Wilms ou Néphroblastome est le cancer du rein le plus fréquent chez l’enfant. Cette tumeur atteint principalement l’enfant entre 6 mois et 5 ans. Les traitements issus de la recherche clinique permettent de guérir des enfants porteurs de Néphroblastome si le diagnostic a été posé en France Métropolitaine. Les autres formes de cancer du rein sont beaucoup plus rares et leur pronostic est moins bon.
  • Ligue Rein et Santé - Rein Echos [http://www.rein-echos.fr]
    La Ligue Rein & Santé "LRS" Rein échos, est une association loi de 1901 reconnue d'intérêt général. Créée par des patients concernés, la ligue mène une action de sensibilisation et information auprès d'un large public sur les risques liés à l'insuffisance rénale et ses traitements. Dédiée aux maladies rénales et diabétiques, la Ligue du rein intervient depuis cinq ans pour informer gratuitement ceux qui le souhaitent, sur les risques liés aux maladies du rein (néphrologie et diabétologie). La LRS favorise ainsi l’accessibilité à l'information médicale et scientifique pour tous, via un partage des savoirs. La Ligue Rein et Santé utilise à cette fin : des médias d’expression gratuits (revue papier Rein échos, newsletter Rein infos et son portail Web), mais encore des colloques et débats entre le domaine médical et les patients (repris en vidéos sur Dailymotion), un annuaire des centres de dialyse, un forum, du dialogue via les réseaux sociaux impliquant (Facebook, Twitter), des DVD, des brochures. Et pour complter, deux autres portails : www.rein-echos.org et www.rein-echos.info.,
  • Renaloo [http://www.renaloo.com]
    Les objectifs de Renaloo.com sont d'apporter soutien, information et entraide aux patients concernés par l'insuffisance rénale et à leurs proches. Renaloo.com est avant tout un site de patients, animé par des patients et des proches de patients.

Réseaux de cancérologie

  • Association des COordinateurs de RESeaux de CAncérologie [http://www.acoresca.fr]
    Le site de l'Association des COordinateurs de RESeaux de CAncérologie avec une cartographie des réseaux régionaux de cancérologie ainsi que de certains réseaux territoriaux. Le plan cancer 2003-2007, dans sa mesure 29, a prévu que chaque région française bénéficie de l'apport d'un réseau régional de cancérologie. Il s'inscrit dans une logique de coordination des opérateurs de santé à l'échelle régionale, et d'amélioration continue des pratiques en cancérologie. Le réseau territorial a, quant à lui, une dimension qui permet d'assurer aux patients des soins coordonnés, continus et de proximité en lien avec le médecin traitant.
  • ONCAUVERGNE [www.oncauvergne.fr]
    Le réseau Oncauvergne, réseau régional de cancérologie en Auvergne a pour mission de favoriser l’homogénéité de la prise en charge des cancers dans la région en mettant à disposition des professionnels de santé des outils concernant les bonnes pratiques, la communication et la formation. Il met également en œuvre des actions d’information à destination du public. Sur le site, des documents destinés aux patients : fiches d'informations sur les traitements ainsi que différents dossiers pratiques (voir le détail des fiches sur notre page "guides et fiches pratiques").
  • Réseau Cancer Yvelines Nord [http://www.rcyn.org/espace-patient.html]
    Le réseau territorial de cancérologie du territoire du nord des Yvelines (RCYN) est un organisme de coopération, de formation aux bonnes pratiques et d'évaluation du service rendu qui réunit les professionnels, sanitaires et sociaux, de toutes disciplines afin d'améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes (et de leurs proches) atteintes du cancer. Sur le site du RCYN, se trouvent, dans l'expace "Patients", des informations médicales et des fiches conseils (voir le détail des liens sur notre page "guides et fiches pratiques").
  • ONC'ORIANT [http://onc-oriant.org/]
    Le Réseau Onc'Oriant (situé à Lorient) œuvre à une meilleure harmonisation des acteurs et des compétences autour du patient atteint de cancer. Face au cancer : écoute, informations et conseils pour le patient, son entourage et les professionnels de santé. Sur ce site : des fiches pratiques "Diététique" avec des recettes, des informations sur les soins de support...

Sites institutionnels

Hôpitaux et Centres régionaux de Lutte contre le Cancer

Banques de données

  • CISMeF [http://www.chu-rouen.fr/cismef]
    Le site documentaire en français du Centre Hospitalier Universitaire de Rouen - Hôpitaux de Rouen. Le but de CISMeF (Catalogue et Index des Sites Médicaux de langue Française) est d’assister les professionnels de santé dans leurs quêtes d’informations et de connaissances électroniques disponibles sur l’Internet. Le cadre de CISMeF est centré sur la santé et les sciences médicales, dépassant la médecine proprement dite. Trois axes prioritaires : les ressources concernant l'enseignement, la médecine factuelle (recommandations pour la bonne pratique clinique et conférence de consensus) et les documents spécialement destinés aux patients et au grand public, dans le but de participer à l'amélioration de l'éducation sanitaire dans le monde francophone.
  • PubMed [http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed]
    Site documentaire américain de la National Library (en anglais) qui permet de faire des recherche bibliographiques approfondies sur un sujet avec tous les articles scientifiques parus dans toutes les grandes revues médicales et scientifiques.

Dernière mise à jour : le 15 février 2019.

Ce site respecte les principes de la charte HONcode de HON Ce site respecte les principes de la charte HONcode.
Site certifié en partenariat avec la Haute Autorité de Santé (HAS).
Vérifiez ici.

Chercher uniquement dans des sites web
de santé HONcode de confiance :