Retrouver sur cette page les évènements auxquels ont participé des membres de l'Association.

4ème conférence de l’IKCC à Amsterdam – 3 au 5 avril 2014

Améliorer la qualité de vie des patients et des familles touchées par le cancer du rein est l’une des missions principales des organisations nationales de lutte contre le cancer du rein. L’IKCC (International Kidney Cancer Coalition) est un réseau international indépendant et démocratique regroupant ces organisations pour leur proposer informations, support et assistance afin qu’elles remplissent au mieux leurs missions.

ARTuR a participé à la 4ème Conférence de l’IKCC qui s’est déroulée à Amsterdam du 3 au 5 avril dernier. Une soixantaine de personnes s’est réunie pour suivre cette réunion qui avait pour devise « Expanding circles in supporting kidney cancer – the international conference for organisations representing patients with kidney cancer ».

Toutes les parties du monde étaient là ! Amériques : Brésil, Canada, Etats-Unis ; Asie : Chine, Inde ; Afrique : Afrique du Sud, Ghana ; Europe : Allemagne, Finlande, France, Grèce, Hongrie, Kosovo, Pays-Bas, Pologne, Portugal, Royaume Uni, Ukraine ; Océanie : Australie.

Les participants à la Conférence représentaient principalement des associations de lutte contre le cancer du rein (Allemagne, France, Canada, Etats-Unis, Ghana, Pays-Bas, Royaume-Uni), contre les maladies rénales (Australie, Pologne, Portugal), contre les cancers rares (Chine, Etats-Unis, Grèce, Pays-Bas, Royaume-Uni), contre le cancer (Afrique du Sud, Brésil, Finlande, Hongrie, Inde, Kosovo, Ukraine).

Il y avait également des médecins et des représentants des firmes pharmaceutiques.

Le temps des présentations a été partagé en trois :

  1. Informations médicales sur le cancer du rein (traitements chirurgicaux et médicamenteux, cancers de l’enfant, cancers héréditaires, etc.),
  2. Vie des patients et des proches (aide psychologique, qualité de vie, effets secondaires, aide aux aidants, etc.),
  3. Vie des associations (gestion des associations, outils de communication, services proposés aux patients, gestion des bénévoles, bonnes pratiques, etc.).

ARTuR, par l’intermédiaire de son représentant, a eu l’honneur de faire une présentation au cours d’une session sur le partage des bonnes pratiques, le thème retenu étant l’organisation de la Rencontre Patients qui se déroule chaque année à Paris.

Tous les participants ont reconnu à la fin de la Conférence la qualité des présentations et la qualité des échanges. Le partage d’idées entre participants ayant des problématiques communes ou (différentes !) est une source infinie d’enrichissement pour les organisations de lutte contre le cancer du rein.

Pour en savoir plus sur cette conférence (toutes les informations sont en anglais):

Le 21 avril 2014


3ème conférence de l'International Kidney Cancer Coalition (IKCC) à Londres - 11 au 13 avril 2013

L'International Kidney Cancer Coalition (IKCC) (http://www.ikcc.org) est une organisation indépendante à but non lucratif qui regroupe depuis 2009 différentes associations nationales d'aide et de défense des patients atteints de cancer et en particulier de cancer du rein. Elle vise à fournir de l'information et du soutien à ces associations présentes dans différents pays et à encourager la création d'associations dans les pays où il n'en existe pas actuellement.

Un représentant d'A.R.Tu.R. a participé à la 3ème conférence de l'International Kidney Cancer Coalition qui s'est tenue du 11 au 13 avril 2013 à Londres. Ces 3 journées ont réuni plus de 70 représentants d'associations, patients, aidants, médecins, chercheurs concernés par le cancer du rein, venus de plus de 20 pays différents et 6 continents (Australie, Allemagne, Brésil, Canada, Finlande, France, Ghana, Grèce, Hongrie, Kosovo, Inde, Lituanie, Niger, Pologne, Roumanie, Afrique du Sud, Ukraine, Angleterre, États-Unis, Belgique, Suède, Pays-Bas).

Cette conférence a permis aux participants de prendre connaissance des actualités sur la prise en charge du cancer du rein grâce des interventions de spécialistes, de faire le point sur les besoins des patients et de leurs familles et de partager et d’échanger leurs pratiques au sein des différentes structures dans le but d'améliorer la prise en charge des malades du cancer du rein.


Conférence sur le cancer du rein au centre Léon Bérard à Lyon – 8 mars 2012

A l'occasion de la Journée Mondiale du Rein, l'ERI (Espace Rencontres et d'Information) du centre Léon Bérard à Lyon (Centre de lutte contre le cancer de Lyon), a organisé une conférence grand public, le 8 mars 2012 sur LE CANCER DU REIN, avec la participation du Pr Sylvie Négrier, oncologue médicale et directrice du centre Léon Bérard.

A la suite de cette conférence, 3 arturiens ont présenté l'association A.R.Tu.R. et les actions réalisées en faveur des malades du cancer du rein.

Un véritable succès puisque 54 personnes étaient présentes dans la salle.

Tous les participants ont ensuite pu se retrouver autour d'un verre et chacun s'est vu remettre un livre de Gérard Bourrat "L'Everest, le Cancer, la Vie" dans le cadre de l'opération de distribution du livre aux malades du cancer réalisée par l'Association. Si certaines personnes n'ont pas pu repartir avec un livre, des exemplaires sont à nouveau disponibles à l'ERI, n'hésitez pas à en demander.

L'association A.R.Tu.R. remercie le Pr Négrier, Dominique Cordier et toute l'équipe du centre Léon Bérard pour leur invitation et leur accueil chaleureux.

Le compte-rendu de la conférence du Pr Négrier

intitulée "Le cancer du rein en 2012"

Les diapositives du Pr Négrier

(avec son aimable autorisation)



Compte-rendu rédigé par une arturienne

Le communiqué de presse et les coordonnées du centre Léon Bérard :

Espace Rencontres et Information (ERI) du Centre Léon Bérard
Dominique CORDIER, Accompagnatrice en Santé
Centre Léon Bérard  - 28, rue Laennec
69373 Lyon cedex 08
Tél. : 04 78 78 28 64
Courriel : dominique.cordier@lyon.unicancer.fr

"Les solidarités en action au service des aidants familiaux" - 4 octobre 2011

Cette réunion s'est tenue à Paris, dans le cadre de la deuxième Journée Nationale des aidants, et pour les 10 ans d’engagement envers les aidants de Novartis et de sa Fondation d'entreprise. Nicole Arnould, bénévole d'ARTuR, a participé à cette réunion et nous en propose ici un compte-rendu car nous pensons que ces informations peuvent être utiles à tous.

Selon les organisateurs de cette journée, la tenue prochaine de la seconde édition de la Journée Nationale des aidants et le développement de nouveaux services ou dispositifs les concernant démontrent l’importance croissante accordée à la place et au rôle des plus de 4 millions de proches de personnes dépendantes, malades, âgées, handicapées… Il s’agit d’une étape décisive rendue possible par la mobilisation de l’ensemble des acteurs de notre société. Au moment où les réponses institutionnelles se renforcent, notamment au regard de l’enjeu de la dépendance, le développement de l’aide familiale semble devoir aussi faire appel à d’autres formes de solidarités : solidarités associatives, solidarités informelles, solidarités médico-sociales, solidarités économiques… Certaines sont très anciennes, d’autres plus récentes mais toutes concourent à l’amélioration de la prise en charge de l’aide familiale, dans la perspective notamment des évolutions générationnelles, médicales, professionnelles ou technologiques à venir.

Pour Serge Guérin, sociologue, « on est passé en dix ans de l’indifférence absolue à une identification des aidants ». Il faut savoir que 46% des aidants exercent une activité professionnelle et 18% aident un proche qui n’a aucun lien familial.

De nouvelles solidarités au service des aidants :

  • Solidarités associatives : du soutien à la médiation
    • L'Association Française des AIDANTS milite pour que soit reconnue la place des aidants, compte tenu du rôle qu’ils jouent auprès des personnes en difficulté.
    • France Alzheimer propose, depuis fin 2009, un cycle de formation gratuit aux aidants, et des actions de soutien complémentaires, en fonction des besoins.
    • Au Québec, le Centre de Soutien entr’aidants, dispose d’un fonds de soutien, grâce à une loi adoptée en sept 2009, pour accompagner et favoriser leur apprentissage.

Selon Florence Leduc, présidente de l’Association Française des Aidants « La société bouge, mais les nouvelles générations ne vont pas aider de la même façon que les anciennes (mobilité des jeunes, …), il faut donc repenser l’aide ».

  • Solidarités à l’initiative du secteur privé : de nouveaux modèles économiques :
    • Orange healthcare, a pour objectifs : une sécurisation du domicile, un lien social aidant/aidé, un suivi médical à distance afin de favoriser le maintien à domicile.
    • Macif mutualité a engagé un programme aidants/aidés, une enquête auprès de 2400 personnes, des ateliers citoyens dans toute la France, des états généraux aidants/aidés, puis des propositions d’actions, formation, labellisation des services à la personne, charte sur les nouvelles technologies.
    • La Banque Postale réalise un baromètre sur la dépendance et entend soutenir les aidant avec le site, vivreenaidant.fr.
    • La Banque Populaire a créé le site aideautonomie.fr, puis a décidé de renforcer son soutien aux aidants avec le forum aideautonomie.fr, qui est géré par une association d’aidants bénévoles. A ce sujet, Mme Martyne-Isabel Forest, québecquoise (centre de soutien aux aidants), a réagi auprès de ce secteur, en suggérant un financement pour les aidants.
  • Solidarités de proximité : un nouveau gisement d’aide :
    • La Communauté des Aidants a un projet de réseau social privé d’entraide et d’échanges.
    • La Fédération Européenne des Solidarités de Proximité souhaite profiter du potentiel humain que chaque voisin porte en lui et renforcer ainsi les services de voisinage.
    • Le concepteur de Voisin-Age.fr a créé la première plateforme de mise en relation de personnes âgées isolées avec leurs voisins.
    • Voisins Solidaires propose des kits qui sont autant de moyens pour aider les voisins à entrer en relation.

Il manque actuellement des professionnels, d'où la nécessité à avoir des aidants « gratuits ». Il faut faire attention à ne pas tout monétariser, le don reste un mode de relation à l’autre.

A l'occasion de cette 2ème journée Nationale des Aidants, Novartis a lancé un chat "Aidant Info Service" à leur attention avec 6 spécialistes mobilisés pour répondre en direct sur les aspects juridiques, financiers, nutritionnels, ergonomiques ou bien encore psychologiques inhérents à leur situation. Renseignements sur le site www.prochedemalade.com.

Pour plus d'informations à ce sujet :

  • Vous pouvez également consulter le dossier "Aidants familiaux : attention au burn-out" sur le site www.allodocteurs.fr.
  • Le site de l'Association Française des AIDANTS.
  • Le site prochedemalade.com destiné à celles et ceux qui accompagnent un malade ou une personne dépendante.
  • Le portail de l'université des aidants. Il s'agit d'un projet innovant et expérimental : 100 aidants du Val-de-Marne, équipés de tablettes tactiles ou de système de télévision interactives, vont recevoir mais aussi co-produire des petits contenus destinés à mieux vivre leur rôle, s'entraider, respirer et changer d'air. L' Association Cancer Campus de l'Institut Gustave Roussy de Villejuif est partenaire de ce projet.

Odyssea Paris - 2 octobre 2011

Le rendez-vous a eu lieu  dimanche 2 octobre 2011 sur l’Esplanade du Château de Vincennes. Record de participation pour les 10 ans d'Odyssea Paris  : 22.000 personnes, vêtues d’un t-shirt rose, ont participé à Odysséa cette année. 10.000 coureurs se sont élancés pour le 10km chronométré et 12.000 pour le 5 km couru ou marché. Grâce aux participants et aux donateurs,  280.000 euros seront reversés à l'Institut Gustave Roussy, pour poursuivre le financement des programmes de recherche contre les cancers du sein.

Comme l'année dernière, des membres de l'association ARTuR et sympathisants ont souhaité participer à cet évènement et ont pris part à cette vague rose. Le président  d'ARTuR, le Dr Bernard Escudier, a couragement couru, sous une forte chaleur, les 10 km en 53 minutes alors que 14 marcheurs, de tous âges et arborant le tee-shirt aux couleurs d'ARTuR ont préféré parcourir les 5 km.


Conférence grand public "Femmes et Cancer : Comment mieux vivre pendant la maladie ?" - 1er octobre 2011

Cette conférence s'est tenue le samedi 1er octobre 2011 de 14h à 17h, à la Maison de la Chimie, dans le cadre d’octobre rose (mois de sensibilisation au dépistage du cancer du sein), à l'occasion du 3ème Congrès AFSOS (Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support). Elle a été l’occasion de présenter Rose Magazine, 1er féminin gratuit et haut de gamme pour les femmes atteintes d’un cancer dont la sortie du 1er numéro est prévue prochainement.

Le programme Le compte-rendu

Le site de l'AFSOS

Le site de la Société Française de Psycho-Oncologie

Le guide de la Ligue sur les soins de support


Rencontre débat "Préservez la santé au travail"  -  24 mars 2011

L'Association ARTuR désire informer sur les cancers d'origine professionnelle et prendre part à une réflexion collective à ce sujet. A cet effet, Anne-Marie Hérisson-Cavet, une bénévole d'ARTuR a assisté à cette rencontre organisée par l'Association Pour la Protection de la Santé au Travail dans les Métiers Portuaires. Il s'agit d'une association loi 1901, mise en place par un collectif de dockers et d’agents du grand port maritime de Nantes – Saint-Nazaire, alerté par le nombre inquiétant d’anciens dockers atteints de maladies graves (cancers -dont le cancer du rein, problèmes cardio-vasculaires…).

Elle s'est tenue dans les locaux de l'Hôpital Nord Laënnec du CHU de Nantes et a rassemblé tous les acteurs concernés par la santé au travail dans les métiers portuaires.

Le programme

Le compte-rendu (par l'APPSTMP)


1ères Rencontres parlementaires sur les Tumeurs rares - 16 Mars 2011

Les 1ères Rencontres parlementaires sur les Tumeurs rares, présidées par Yves BUR, député du Bas-Rhin, rapporteur du budget de la Sécurité sociale, se sont tenues le 16 mars 2011 à l'initiative du cercle des Tumeurs rares. Elles étaient placées sous le haut patronage de Xavier BERTRAND Ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé.

Depuis sa création en novembre 2008, le Cercle des Tumeurs Rares s’est fixé comme mission de contribuer à l’égalité d’accès aux traitements et aux centres de références pour tous les patients atteints d’une tumeur rare, en facilitant les échanges entre les différents corps de métiers et institutions. Ce cercle de réflexion et d’actions au service des patients atteints de tumeurs rares favorise les échanges et les collaborations entre les acteurs impliqués dans les tumeurs rares. Il rassemble des politiques, des professionnels de santé, des associations de patients, tous engagés dans le domaine des tumeurs rares avec trois objectifs essentiels :

  • Connaître et faire connaître les tumeurs rares (améliorer la visibilité de l’information ainsi que son accessibilité pour l’ensemble des patients, des proches et des soignants),
  • Agir pour améliorer la prise en charge,
  • Fédérer et accompagner l’ensemble des acteurs impliqués sur le terrain.

Le 16 octobre 2010, une première rencontre de l’ensemble des associations de patients souffrant de tumeurs rares a permis de mieux cerner la réalité du vécu des malades et leurs attentes en termes de prise en charge et d’information. Cette journée associative s’est appuyée notamment sur les résultats d’une étude nationale sur la prise en charge des tumeurs rares.

Le gouvernement, de son côté, s’est également impliqué dans le combat. Yves Bur, a annoncé que le nombre de tumeurs rares allait certainement s’accroître à l’avenir en raison de l’amélioration des techniques de diagnostic et des avancées technologiques. Cette prévision renforce l’importance de la labellisation des centres de références et de compétences pour les cancers rares. Pour ce faire, le Plan Cancer de 2009-2013 prévoit de labelliser tous ces centres de références. 15 centres nationaux ont déjà été recensés. Un séminaire européen sur les cancers rares se tiendra en janvier 2013 pour dresser un état des lieux communautaire de la prise en charge des tumeurs rares. Les associations placent un grand espoir dans cet événement.

Lise Durand, une bénévole de l'association ARTuR, était présente et a pu se rendre compte de la difficulté de la prise en charge des tumeurs rares, souvent difficiles à détecter. Des outils se mettent  en place, grâce à une coordination au niveau européen, afin de faciliter l'accès pour les spécialistes à une base de données sur ces tumeurs. Il a été souligné le rôle fondamental des associations de malades dans la diffusion des informations liées aux tumeurs rares.

En conclusion de cette journée, Yves Bur a présenté les actions à mettre en place pour aller plus loin :

  • Inscrire les tumeurs rares concrètement dans les plans régionaux de santé, afin que les patients soient reconnus dans une démarche structurante pour le futur.
  • Aider à un dépistage plus rapide, non pas limité aux tumeurs rares mais sur l’ensemble de la sphère cancéreuse pour éviter toute exclusion, en favorisant la recherche et mettant au point de véritables stratégies  de formation et d’information pour le corps médical.
  • Donner des moyens aux associations, pour qu’elles puissent remplir leurs missions et perdurer. Aider la myriade de petites associations qui, isolément, ne peuvent se faire entendre en étudiant quelle mutualisation il est possible de réaliser. Peut-être le cercle constituera-t-il cette caisse de résonnance permettant de porter la parole des associations. Plus généralement, Yves Bur constate la nécessité de réfléchir à un véritable statut des associations, à une reconnaissance en termes de moyens et à la reconnaissance des dirigeants associatifs. Il faut peut-être aussi donner à ces associations une méthodologie pour mieux se structurer et partager des savoirs et des manières d’agir.

Activité Physique & Cancer : c’est possible ! - 9 octobre 2010

Ce colloque a été organisé par l’association Cancer Campus, l’Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR), l'association CAMI (Cancer Arts Martiaux et Informations), la Ligue contre le Cancer, la Ville de Villejuif, le Conseil Général du Val de Marne et la Fédération Sportive et Gymnique du Travail (FSGT), sous le haut patronage de Madame Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative.

Il s'est tenu le 9 octobre 2010 à Villejuif sur le site de l'IGR et a réuni plus de 150 personnes, professionnels, élus, patients et adhérents du monde associatif et sportif.

Le programme de la journée

Le compte-rendu

Dernière mise à jour le 6 janvier 2015.

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