Dans le cadre de notre mission d'information et de soutien aux malades du cancer du rein et à leurs proches, nous mettons à votre disposition, grâce à l'aide de nos partenaires, des guides et des fiches pratiques contenant des informations fiables et accessibles. Ils vous aideront à vous impliquer activement dans votre parcours de soins et à mieux vivre votre traitement.

Nous vous présentons également des liens vers des sites fiables qui proposent des fiches pratiques sur les différents traitements, la gestion des effets indésirables, l'alimentation...

Fiches "Patients" de l'Association Française d'Urologie

Retrouvez sur le site de l'Association Française d'Urologie :


Guides Cancer info pour les patients

L'Institut National du Cancer (INCa), en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer, a publié en avril 2013 un nouveau guide Cancer info sur les traitements du cancer du rein. Ce document présente la prise en charge des formes les plus fréquentes de ce cancer : les carcinomes à cellules rénales. Il a été réalisé selon une méthodologie pluridisciplinaire qui associe des professionnels et des usagers, dont des bénévoles de l'association A.R.Tu.R.

Ce guide comporte des explications sur les traitements, leurs buts, leur déroulement et leurs effets secondaires (avec, en annexe, une description des examens réalisés lors du diagnostic). Le guide revient également sur le rôle des différents professionnels rencontrés par les patients et sur les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne et dans la sphère professionnelle. Des informations pratiques et des ressources utiles sont proposées aux patients et à leurs proches. Un glossaire, définissant les termes scientifiques les plus courants, est également mis à disposition.

Il est possible de télécharger et de commander le guide « Les traitements du cancer du Rein »  sur cette page du catalogue en ligne de l’INCa : http://www.e-cancer.fr/publications/82-les-cancers/683-les-traitements-du-cancer-du-rein.

Les guides de référence Cancer info expliquent l'état des connaissances actuelles sur les cancers, leurs traitements et leurs conséquences. Ils sont élaborés dans le cadre d'une méthodologie pluridisciplinaire associant professionnels de santé et usagers. Les informations médicales qu'ils contiennent sont issues des recommandations de prise en charge destinées aux professionnels de santé. Ces guides sont régulièrement mis à jour en fonction des avancées médicales et réglementaires.

Vous pouvez également consulter le guide ALD-Patient "La prise en charge du cancer du rein" (novembre 2010).

Début juillet 2013, l'INCa, en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer, a mis en ligne un nouveau dossier Cancer info consacré au cancer du rein : http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/les-cancers/cancer-du-rein/les-points-cles

Réalisé selon une méthodologie pluridisciplinaire associant des professionnels spécialistes de la maladie et de ses traitements, et des usagers, dont des bénévoles de l'association A.R.Tu.R, ce dossier sur le cancer du rein présente la prise en charge des formes les plus fréquentes de ce cancer : les carcinomes à cellules rénales. Sont ainsi proposées des explications sur les différents traitements, leur principe, leurs buts, leur déroulement et leurs éventuels effets secondaires. Au sommaire du dossier figurent également les symptômes, les facteurs de risque, le diagnostic et le suivi du cancer du rein. Les Points clés qui introduisent le dossier permettent d’accéder rapidement aux informations essentielles concernant le cancer du rein. Quant à la page Questions-Réponses, elle regroupe certaines des questions les plus fréquemment posées par les patients ou leurs proches.

Sur cette page, vous pouvez consulter ou commander les guides concernant la vie avec un cancer :

  • Démarches sociales et cancer (2012)
  • Douleur et cancer (2007)
  • Vivre auprès d'une personne atteinte d'un cancer (2006)
  • Fatigue et cancer (2005)
  • ...

L'Institut National du Cancer met également à disposition des patients à la recherche d'une information de référence sur les cancers :

  • la ligne téléphonique Cancer info : 0810 810 821 (prix d'un appel local) ; du lundi au samedi, de 9h à 19h ;
  • la rubrique Cancer info 

Guide patients ALD de la HAS (Haute Autorité de santé)

Ce guide (version novembre 2010) a pour objectif d’informer le patient admis en ALD, au titre d'un cancer du rein, sur les principaux éléments du traitement et du suivi. Il fournit également plusieurs sources d’informations complémentaires. Ce guide est remis par le médecin traitant et peut constituer un support de dialogue.


Les brochures d'information grand public de la fondation ARC pour la Recherche sur le cancer

La Fondation ARC édite et met régulièrement à jour des brochures d'information grand public destinées à éclairer aussi bien les malades que leur entourage et l'ensemble des personnes concernées. Elles sont rédigées avec le concours de professionnels de la cancérologie et sont disponibles et téléchargeables sur cette page :

https://www.fondation-arc.org/liste/support-information#menu-search-tabs

Une nouvelle brochure sur les cancers du rein a été éditée en 2015.

Elle a été réalisée avec le concours du Pr Jean-Jacques Patard, urologue à l’hôpital Bicêtre (Kremlin Bicêtre) et du Dr Bernard Escudier, cancérologue à Gustave-Roussy (Villejuif).

Vous la trouverez ici : https://www.fondation-arc.org/support-information/brochure-cancers-rein

 


Les brochures de la Ligue contre le cancer

Réalisées par des équipes de professionnels, elles sont destinées à répondre aux principales questions que vous vous posez sur le cancer.

La brochure "Les cancers urologiques (Cancer du rein et de la vessie)" date de 2009 et ne prend pas en compte les nouveaux traitements du cancer du rein.

Sur cette page, de nombreuses autres brochures sont disponibles, en particulier sur la vie quotidienne pendant et apres les traitements, les soins de support, les cancers d'origine professionnelle...


Brochure de la Fondation contre le Cancer (Belgique)


Brochure de la Ligue Suisse contre le Cancer


Fiches Conseils en Soins Oncologiques de Support de l'AFSOS
Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support

Fiches à retrouver sur le site de l'AFSOS (http://www.afsos.org/-Livret-d-information-sur-les-soins-.html) :

  • Les soins de support, à quoi ça sert ?
  • Dialoguer avec l’équipe soignante
  • L’art-thérapie
  • Recevoir un soutien psychologique
  • Soulager la douleur
  • Lutter contre la fatigue
  • Bien manger
  • Médecines douces ou thérapies complémentaires
  • La sexualité
  • Une activité physique adaptée
  • Se repérer dans les aides sociales
  • Préserver son image corporelle
  • Mes proches et moi
  • L’accompagnement de fin de vie

ainsi que des tutoriels vidéos pratiques et ludiques pour présenter les soins de support (http://www.afsos.org/-Bourse-de-recherche,253-.html) :

  • Tutoriel socioesthétique
  • Tutoriel art-thérapie
  • Tutoriel recevoir un soutien psychologique
  • Tutoriel Pratiquer une activité physique et sportive adaptée

Les fiches informatives sur les droits des usagers "La personne de confiance" et "Les directives anticipées"
sur le portail Droits des usagers de la santé (Ministère des Affaires sociales et de la Santé)


“Soutien Cancer du Rein”

Ces trois documents édités en 2008 par les éditions Alinea+, dans la collection “Soutien Cancer du Rein”, ont pour objectif de vous aider à mieux comprendre votre maladie et sa prise en charge, ainsi que les examens qui peuvent vous être prescrits : les différents examens d’imagerie médicale et les analyses biologiques (prises de sang et analyses d’urine).

MIEUX COMPRENDRE MA MALADIE

MES EXAMENS D'IMAGERIE : POURQUOI, QUAND, COMMENT ?

MES ANALYSES BIOLOGIQUES : POURQUOI, QUAND, COMMENT ?

Ces documents sont également disponibles auprès des oncologues médicaux, n'hésitez pas à les demander.

L'Association A.R.Tu.R. remercie les éditions Alinea+ de lui avoir permis de les mettre en ligne.

Collection “Soutien Cancer du Rein”
Edité par Alinea+ Editions
17, rue Jean Daudin
75015 Paris
Tel : 01 43 37 40 15
http://www.alineaplus.com
http://www.editions-medicales.com
Contact : alinea@alineaplus.com


Nous vous proposons ces 3 fiches pratiques en version téléchargeable pour vous aider à mieux gérer les effets secondaires induits par les traitements utilisés pour lutter contre le cancer du rein. Elles ont été réalisées par Pfizer Oncologie avec la participation de spécialistes, vous pouvez également vous les procurer auprès de votre oncologue et de notre association.

"VOUS ETES FATIGUES : POURQUOI ?"

Quelques conseils pour vous aider à lutter contre la fatigue

  • (1) Clinical pratice guidelines in oncology. Cancer-related fatigue. Mise à jour 2008 www.nccn.org
  • (2) Fatigue et cancer. Guide SOR Savoir Patient. FNCLCC en partenariat avec l'INCa, 2005. wwww.e-cancer.fr
  • (7) Grünwald V et al. Managing side effects of angiogenesis inhibitors in renal cell carcinoma. Oncologie 2007; 30:519-24.
  • (20) Hypothyroïdies frustres chez l’adulte : diagnostic et prise en charge. Recommandations HAS, 2007.
  • (21) Wood LS. Managing the side effects of sorafenib and sunitinib. Community Oncol 2006;3:558-62.

"CE QUE VOUS DEVEZ SAVOIR A PROPOS DES ATTEINTES CUTANEES OU MUQUEUSES"

Quelques conseils pour vous aider à lutter contre :

  • Le syndrome mains-pieds
  • Les inflammations de la bouche
  • Les atteintes de la peau

  • (3) Escudier B, Robert C. Comment gérer au mieux la toxicité des traitements antiangiogeniques ? Le cancer du rein. Springer2008:197-205.
  • (4) Lacouture ME et al. Evolving strategies for the management of hand-foot skin reaction associated with the multitargeted kinase inhibitors sorafenib and sunitinib. Oncologist. 2008; 13(9):1001-11.
  • (5) Mateus C and Robert C. New Drugs in oncology and skin toxicity.  Rev Med Interne 2009; 30(5): 401-10.
  • (11) Kollmannsberger C et al. Sunitinib therapy for metastatic renal cell carcinoma: recommendations for management of side effects. Can Urol Assoc J. 2007; 1 (2 Suppl): S41-54
  • (13) Wood LS. Managing the side effects of sorafenib and sunitinib. Community Oncology 2006; 3:558-62.
  • (14) Bhojani N. et al. Toxicities Associated with the Administration of Sorafenib, Sunitinib, and Temsirolimus and their management in patients with metastatic renal cell carcinoma. European Urology 2008; 53: 917-30.

"QUELQUES CONSEILS PRATIQUES POUR LUTTER CONTRE L'HYPERTENSION ARTERIELLE"

  • (1) Halimi JM, Azizi M, Bobrie G et al. Effets vasculaires et rénaux des médicaments anti-angiogéniques : recommandations françaises pour la pratique (SN, SFHTA, APNET, FFCD). Nephrol Ther 2008;4(7):602-15.
  • (2) Wood LS. Managing the side effects of sorafenib and sunitinib. Community Oncol 2006;3:558-62.
  • (3) Prise en charge des patients adultes atteints d’hypertension artérielle essentielle. Recommandations de la HAS. 2005.

D'autres fiches avec des conseils pratiques permettant d'améliorer la qualité de vie pendant les traitements et l'observance sont également disponibles sur ces pages du site pfizer.fr :


Guide SUTENT dans le traitement du cancer du rein (avec l'autorisation du laboratoire Pfizer)


Fiches pratiques rédigées par l'équipe soignante du Réseau Cancer Yvelines Nord (RCYN)

 


Fiches pratiques rédigées par le réseau ONCAUVERGNE

  • Des fiches d'information sur les effets secondaires liés aux protocoles de chimiothérapie.

    Ces fiches ont été élaborées par le groupe pharmacien du réseau Oncauvergne et validées par son conseil scientifique. Ce travail a obtenu le soutien de la Ligue Nationale contre le Cancer et de la Fédération Hospitalière de France dans le cadre d'un appel à projet 2007. Ces fiches s'inscrivent dans la mise en place du plan cancer et répondent à l'obligation d'information du patient sur son traitement. Elles permettent de diffuser une information harmonisée au niveau régional et peuvent être remises aux patients lors de la consultation d'annonce en complément des informations données par le médecin :

  • L'AFINITOR
  • L'AVASTIN
  • Le NEXAVAR
  • Le SUTENT
  • Le TORISEL
  • L'INLYTA
  • Le VOTRIENT

Des compte-rendus de réunions d'information grand public organisé l'Espace Rencontre et Information (ERI) , par exemple "Alimentation et cancer, "Sexualité et cancer".


Fiches pratiques rédigées par le réseau ONC'ORIANT


Le Réseau National Alimentation Cancer Recherche (réseau NACRe)

Le Réseau National Alimentation Cancer Recherche (réseau NACRe) est un réseau de laboratoires de recherche publique engagés dans le domaine « nutrition et cancer ».

Quelle est le rôle de la nutrition dans la prévention des cancers ? Quelles sont les recommandations actuelles ? … Vous trouverez ici les réponses à ces questions ainsi qu’un éclairage sur la méthodologie qui a permis de les obtenir et sur les sources d’information de référence dans le domaine nutrition et cancer.

La nutrition doit être prise en compte pendant le traitement d’un cancer, car elle a un impact sur le patient, la maladie et la guérison. L’état nutritionnel des patients varie selon le type de cancer, le stade de la maladie, les effets secondaires des traitements, il dépend aussi des maladies antérieures. De nombreux patients ont des difficultés à s’alimenter pendant les traitements. Certains patients souffrent de dénutrition, d’autres à l’inverse prennent trop de poids. Quelles sont les conduites à tenir dans chaque situation ? Vous trouverez ici des précisions sur les enjeux, des recommandations et des conseils pratiques.


Guide de la Société Européenne d'Oncologie Médicale (ESMO) :
"Comment tirer profit de votre relation avec votre oncologue"

Des oncologues, des patients et des associations de patients se sont rassemblés pour rédiger un guide dans le but d'aider les patients atteints de cancers avancés mais aussi leurs oncologues.

  • Pour les patients et leurs proches, ce guide fournit des conseils pratiques sur les traitements du cancer et la vie avec un cancer, mais aussi pour mieux communiquer avec leur oncologue (questions importantes à poser, informations à obtenir ...).
  • Pour les oncologues, ce guide se veut être un outil pour les aider à mieux dialoguer avec leurs patients et répondre aux questions auxquelles ils sont confrontés.

Dernière mise à jour : le 21 octobre 2017.

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